Empoderamiento

256px-Relación_Médico_PacienteTener una enfermedad rara, o crónica, o con un mal pronóstico requiere grandes dosis de afrontamiento y de responsabilidad. En estas situaciones, seguir el tratamiento correcto, acudir a las revisiones y tener la mejor información sobre nuestro estado es la diferencia entre una mejor o peor calidad de vida e incluso, en demasiados casos, la única forma de seguir aquí. Hoy vamos a hablar de otra de esas palabras que tanto se escuchan pero que no sabemos muy bien como encajan en nuestro día a día: el empoderamiento.

A medida que una afección se hace más complicada, más fácil es caer en la simplificación a causa del esfuerzo que esta supone en nuestras vidas. Simplemente hay momentos en que nos rendimos, porque estamos cansados de llevar esa pesada carga, y simplemente nos descuidamos.

Si esto es así para nosotros, imaginaos para los médicos para quienes nuestras patologías llegan a ser, en ocasiones, un reto que dificilmente pueden manejar.

La adecuada gestión de la comunicación médico-paciente puede hacer que esta carga sea menor para ambos, pero antes hay que derribar una importante barrera: el ego médico.

Muchos doctores siguen viendo a los pacientes como gente que requiere de un servicio específico que sólo él está autorizado a ofrecer, pues le avala su certificado médico oficial. No se dan cuenta que el mayor experto en la enfermedad que se padece es el mismo afectado.

Los médicos cuyas decisiones son puestas en cuestión por sus pacientes ven este hecho como una afrenta a su gestión, y esto cierra cualquier vía de comunicación bidireccional. Este es un hecho demasiado común todavía, aunque la cosa empieza a cambiar lentamente.

Los pacientes, los afectados, las personas, no queremos ser médicos, no nos hace falta. Para eso está nuestro especialista. Lo que queremos es entender lo que está pasando, porque generalmente no nos fiamos de la primera opinión, y queremos contrastar lo que se nos dice con lo que sabemos. Y es lógico que sea así dada nuestra experiencia con los numerosos errores médicos que se cometen en torno a las enfermedades raras.

No ser médico no significa que no debamos saber conceptos y términos médicos y no podamos aprender de quienes son nuestros maestros en este camino, los propios especialistas. Ellos deben tomar nuestra curiosidad e interés y llevarlo a un punto en el que sintamos que estamos plenamente conformes con lo que estamos haciendo. De otra forma, la apatía, el cansancio, el desinterés, podrán con nosotros tarde o temprano.

Para el cumplimiento de las terapias no hay mejor herramienta que la convicción de que lo que estamos haciendo es lo que debemos estar haciendo, y esto deben entenderlo nuestros médicos cuanto antes si de verdad quieren ayudarnos y superar este reto común: nuestra enfermedad.

Para mi, empoderarse en salud es pues tener la capacidad de decidir qué tratamientos me serán aplicados, por qué, y de que forma se hará, estando bien informado y bien acompañado por nuestro especialista o especialistas en estas decisiones que sólo yo debo tomar.

Verdaderamente esto requiere de un alto grado de madurez por parte de la persona afectada, pero también por parte del médico que debe dejar atrás su posición prominente para entrar en un proceso de discusión que ayude a ambos en las decisiones que han de tomarse, uno informando y aconsejando, el médico, y otro cumpliendo el tratamiento, el paciente.

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4 respuestas a Empoderamiento

  1. Carlos dijo:

    Hola yo soy padre de una hija fallecida por una enfermedad rara o poco frecuente. La verdad quiero pensar que debe haber medicos que interesan por sus paciente pero ls verdad creo que se olvidan de muchas conceptos como : los. médicos cuyas decisiones son puestas en cuestión por sus pacientes ven este hecho como una afrenta a su gestión, y esto cierra cualquier vía de comunicación bidireccional. Este es un hecho demasiado común todavía, aunque la cosa empieza a cambiar lentamente. La verdad es triste tener es pensamiento no me asombra es un pensamiento positivista y lamentablemente la formacion academica los crea asi. No hay que olvidarse que en un estado de derecho hay leyes y dentro de ellas hay articulos que permiten a los familiares de los pacientes poder interconsultar con quien ellos consideren conveniente. Es un tema largo para debatir pero con mentalidad abierta manteniendo cada profesion en su lugar y dar a otras profesiones su participacion para mejorar la calidad de vida del paciente

  2. Lo que los profesionales temen es no tener respuestas evidentes,temen ser desacreditados,temen pasar por ineptos antes que decir:no se,voy a indagar mas,voy a derivar…el tema es que en salud se pierden tiempos valiosos,las flias desesperan,el paciente pierde la fe y la esperanza…a veces se recurren a terapias mágicas que dañan mas…hay que pincharlos para que se humanicen y nos vean como personas libres,informadas y autónomas,sin que nos suelten la mano

  3. Buenas en mi caso, el equipo multidisciplinar me preguntan como si fuera ungaleno mas y entre todos tomamos la decisión que creemos mas correcta, pq tantas batallas hacen conocer tu cuerpo perfectamente, 2 cirugías me he ahorrado por dar mi opinión y convencerles en esperar y al final esa espera hizo que pasara lo que yo pensaba, en otras ocasiones cuando yo no podía decidir mi gran Madre, le dicen usted es la persona que mas sabe de Alicante, yo digo que es la que mas sabe de mi, nosotros no investigamos, lo malo es que lo vivimos en mi cuerpo y todo lo ocurrido es en un caso, cada caso es diferente por eso no sirve un manual, hay dolencias comunes para todos, pero hay muchas otras que se desarrollan por efectos secundarios de esas dolencias y luego grados o de mala suerte, que no son necesariamente por tener Marfan sino cosas que les puede pasar a cualquiera.

    No estoy de acuerdo con los otros comentarios, o por lo menos a mi todo lo que se me hace es consensuado y los galenos nos preguntan, pq a base de batallas ven que sabemos de lo que hablamos y de los posibles tratamientos o cirugias a seguir.

  4. Pingback: Y los pacientes… | Mundo Marfan Latino

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