Aprender y seguir adelante

Desde hace algunos años, organismos como la OMS, han asumido el reto de controlar las enfermedades crónicas, pues han desplazado a las enfermedades infecciosas como principales causas de muertes, siendo responsables del 63% de las muertes.

Las enfermedades crónicas son de larga duración y progresión lenta, y suelen producir discapacidad y dependencia. Si bien las más conocidas son la hipertensión, la diabetes y las dislipidemias, 300 millones de personas en el mundo portamos enfermedades crónicas de baja prevalencia, también llamadas enfermedades raras.

A diferencia de quienes viven con hipertensión arterial o diabetes, que suelen desarrollar la enfermedad en la adultez como consecuencia de malos hábitos de salud, quienes vivimos con una enfermedad poco frecuente, en casi la totalidad de los casos, nacimos con ella. A pesar de tenerla con nosotros desde el inicio de la vida, muchas veces sentimos que nos golpea fuerte, que nos sobrepasa y genera en nosotros emociones difíciles de manejar.

Se han descrito una serie de etapas de adaptación a las enfermedades raras. Antes de describirlas me gustaría hacer algunos comentarios. El primero es que no se trata de un proceso lineal, es decir, muchas personas vivirán el proceso en el orden que se describe, pero otras pueden pasar de una etapa a otra y luego volver a alguna etapa anterior, por algún evento que produzca mucho estrés. Otra cosa importante es que si bien las etapas parecen describir un ciclo que tiene un inicio y un final (o resolución), lo cierto es que al vivir con la enfermedad, vendrán tiempos en los que volveremos a vivir algunas de ellas, o todo el proceso, aunque ya con más experiencia sobre cómo manejar las emociones que experimentamos durante este ciclo. También puede pasar que no experimentemos algunas, porque se trata de un proceso en el que si bien podemos vivir cosas comunes con otras personas con enfermedades raras, al mismo tiempo es único e individual. Dicho esto, pasaré a describir las etapas, vinculándolas a las vivencias del síndrome de Marfan en particular.

Incertidumbre y confusión: Mucho antes de tener el diagnóstico como tal, muchos de nosotros hemos experimentado síntomas (taquicardias, cansancio, ahogo, dolor en el pecho, dolor en las articulaciones, problemas en la visión, entre otros). Intuimos que estos síntomas no son normales pero pocas veces las percibimos como piezas de un mismo rompecabezas. Podemos pasar épocas, perfectamente bien, puede ser que alguno de los síntomas haya sido atribuido a otras causas, puede ser que de tanto ir al médico, este nos diga ¿Cuántos niños tienen escoliosis o pie plano? ¿Cuántas mujeres tienen prolapso de válvula mitral? O ¿Estás pasando una etapa de estrés? Y bueno, lo dejamos pasar un tiempo, pero luego vuelven los síntomas y con ellos la certeza de que algo no va bien. Por todo ello es un tiempo de incertidumbre y confusión.

Desconcierto: Tarde o temprano llega el diagnóstico; nos enfrentamos a un nombre que hasta entonces era desconocido: Síndrome de Marfan. Puede ser que de esa entrevista con el médico recordemos poco, o que no entendamos ni la mitad de lo que el médico nos dice. Puede ser que nos reconozcamos en todo aquello que dice y que al mismo tiempo nos hagamos un montón de preguntas más para las que no tenemos respuestas.

Son días de angustia, de miedo. Hemos vivido con la enfermedad desde siempre, pero ahora nos parece algo desconocido; no sabemos a ciencia cierta a qué nos enfrentamos y cómo será el porvenir. Esto será así hasta que asimilemos tanto el diagnóstico como lo que significa para nuestra vida. Una acción esencial para superar este tiempo es obtener buena información.

Para las personas con enfermedades crónicas, sobre todo sin son raras, la información es salud. Si tenemos suerte conseguiremos profesionales de salud conscientes de que parte de su papel es proporcionarnos información que nos permita manejar la situación y tomar buenas decisiones para nuestra salud. A veces eso no sucede, pero allí están las asociaciones de pacientes, para acompañarte en ese proceso y proporcionarte información que poco a poco te permita sentirte en control de la situación. Pasar por este proceso bien acompañado no tiene precio.

Oposición y aislamiento: esta etapa aparece frente a la dificultad para aceptar el diagnóstico junto a lo que en Psicología se denomina negación, que es un mecanismo que usamos para defendernos de toda la incertidumbre y el miedo que nos genera el diagnóstico. Entonces podemos pensar que el diagnóstico es erróneo, que el médico se equivocó. También puede pasar que la persona no quiera ni hablar ni pensar en ello, evitando la situación. La función de estos pensamientos y actitudes es amortiguar el golpe y darle al afectado un tiempo de respiro mientras asimila la nueva realidad.

Es esperado que esto suceda, aunque los miembros de la familia pueden vivirlo de manera distinta. Unos pueden asimilar el diagnóstico de una vez, sin pasar por esta etapa, mientras otros insisten en buscar una segunda, tercera, cuarta opinión… Es prudente dar un tiempo para que la familia y el paciente digieran el diagnóstico. Pero si esta etapa de negación no se supera y no se toman medidas importantes para resguardar la salud del paciente, entonces debe buscarse ayuda profesional para superarla.

Rabia: Con el diagnóstico vendrán cambios importantes, que quizás impliquen renunciar a cosas que nos gustan mucho. Recuerdo algunos casos de padres que me preguntaban cómo quitarles a sus hijos sus prácticas de beisbol, baloncesto o fútbol, que eran tan importantes para ellos. Es difícil, muy difícil, pero hay que hacerlo. El riesgo que se corre es el de perder la vida, pues nuestra aorta no resiste el esfuerzo físico que implican ese tipo de deportes. También recuerdo conversaciones con mujeres que decidieron no tener hijos propios, por no poner en peligro sus vidas.

Son renuncias muy difíciles, que pueden dar paso a sentimientos de frustración y a esa pregunta tan dolorosa y dañina de ¿por qué a mi? Pero saben qué, no hicimos nada malo, no estamos pagando ningún pecado, simplemente nos tocó y tienen todo el derecho a sentir rabia e impotencia por lo que no pueden hacer, por los cambios.

Tristeza: Después de la tormenta viene la calma, reza el dicho, y después de la rabia viene la tristeza. Las ideas sobre lo injusto que era todo esto quedan atrás para entrar en contacto con lo que perdemos, real o simbólicamente, en el presente o en el futuro. Y esta sensación de pérdida nos genera mucha tristeza. Y también está bien sentirse triste, es parte del proceso.

Es importante aclarar que tristeza no es depresión. Tristeza es un sentimiento que experimentamos ante las pérdidas y es normal sentirlo por unas semanas, mientras nos vamos ajustando a la nueva realidad, mientras vamos entendiendo que si bien hay cambios hay muchas cosas que permanecen y podemos seguir con nuestra vida. Sin embargo, si estos sentimientos impiden la realización de nuestras actividades diarias, si su intensidad no va disminuyendo paulatinamente, entonces hay que buscar ayuda profesional pues puede tratarse de una depresión.

Adaptación: Luego de todo este torbellino, las cosas se reorganizan y la situación se normaliza; es parte de nuestra realidad, tenemos una enfermedad rara, el síndrome de Marfan. Nacimos con él y viviremos con él durante el resto de nuestra vida. Nos dará sustos, pero también aprenderemos a bromear sobre él, como una parte más de nosotros.

El proceso de adaptación a la enfermedad nos deja aprendizajes importantes y muchas veces nos hace descubrir fortalezas que desconocíamos. Muchos afectados refieren que tanto ellos como sus familias han salido fortalecidos de esta experiencia.

Finalmente de eso se trata la vida, aprender y seguir adelante.

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga de la Salud. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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3 respuestas a Aprender y seguir adelante

  1. Reblogueó esto en y comentado:

    Aprender y seguir adelante, es una entrada que escribí para el blog de Mundo Marfan, sobre las etapas de adaptación a la enfermedad que experimentamos quienes vivimos con una patología poco frecuente.

  2. Ana Virginia Campodónico dijo:

    Cómo madre,nos enteramos cuando tenía 12 años,le cambió bastante el carácter y lo peor fué la frustración ante lo que no debía o no podía hacer. Ahora pasa por un período de depresión. Es muy difícil.

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