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Archivo de la etiqueta: tratamiento
Situación actual de las personas con Enfermedades Raras en Venezuela. Junio de 2016
Como hemos referido en una publicación previa, la situación de las personas con enfermedades raras en Venezuela es grave. En el pasado se había caracterizado por la dotación por parte del estado de medicamentos de altos costo a unas pocas enfermedades raras, … Seguir leyendo
Publicado en Opinión
Etiquetado afectados, asociaciones, denuncia, desinformación, medicamentos huérfanos, tratamiento
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NAPER: Nodo de Atención para los Pacientes afectados por Enfermedades Raras
En un artículo anterior contaba cómo en una región del sur-oeste deEuropa se están desarrollando programas pioneros en la atención de las enfermedades raras por parte de los servicios de salud. Esta tierra es Extremadura, y ahora da un paso … Seguir leyendo
Publicado en Miscelánea
Etiquetado atención multidisciplinar, diagnóstico, equipo, Extremadura, FEDER, médicos, medicina, NAPER, profesionales, salud, sanidad pública, SIO, tratamiento
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Empoderamiento
Tener una enfermedad rara, o crónica, o con un mal pronóstico requiere grandes dosis de afrontamiento y de responsabilidad. En estas situaciones, seguir el tratamiento correcto, acudir a las revisiones y tener la mejor información sobre nuestro estado es la … Seguir leyendo
Publicado en Opinión
Etiquetado afrontar, cumplimiento, e-paciente, empoderamiento, error médico, médico, responsabilidad, tratamiento
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