Archivo de la etiqueta: medicamentos huérfanos

Situación actual de las personas con Enfermedades Raras en Venezuela. Junio de 2016

Publicado el junio 12, 2016 por

Como hemos referido en una publicación previa, la situación de las personas con enfermedades raras en Venezuela es grave. En el pasado se había caracterizado por la dotación por parte del estado de medicamentos de altos costo a unas pocas enfermedades raras, … Seguir leyendo →

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Un día diferente para gente diferente

Publicado el febrero 26, 2012 por

Edward Everett Hale una vez escribió “Soy sólo uno; pero de todos modos soy uno. No puedo hacerlo todo; pero de todos modos puedo hacer algo; y aunque no puedo hacer todo, no rechazaré hacer algo que puedo hacer”. Esta … Seguir leyendo →

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Juntos estamos mejor

Publicado el abril 4, 2011 por

A veces nos pasa que por mirar un árbol no vemos el bosque. Hablamos siempre de Marfan, pero pocas veces pensamos en que existen muchas otras, miles, de enfermedades poco frecuentes, o también llamadas enfermedades raras. Y a final de … Seguir leyendo →

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