Panorama 2013

rompecabezas corazon 3En poco más de un mes vamos a cumplir 3 años de vida como blog dedicado al Marfan pero también como equipo implicado con el síndrome en Latinoamérica. Hoy vamos a hacer un breve repaso de lo acontecido en este tiempo desde nuestra perspectiva.

En 2010 un pequeño grupo de afectados y de madres decidimos que ya era hora de ponernos a hacer algo por nuestra salud y la de nuestros hijos. El problema geográfico era evidente; personas de Puerto Rico, Venezuela, Ecuador, y Argentina y España que habrían de coordinarse para trabajar juntas. Una aventura, pero contábamos con Internet y le pusimos muchas ganas.

Poco a poco, de aquellas primeras reuniones por messenger iban surgiendo ideas, así creamos este blog, pero también la página en Facebook, dos de nuestros servicios más usados, y a partir de ahí empezamos a estrechar lazos con gentes de muchos países, a conocer otras realidades, a acompañar a otros en su camino y a recibir también de ellos cariño y apoyo.

Gracias a este proyecto, y a una presentación que realizamos en 2011 en el encuentro anual de SIMA, hemos logrado poner en comunicación estos dos mundos alejados por un océano.

Comenzamos a elaborar documentación traducida del inglés (ver nuestra Biblioteca virtual) y a realizar algunas sesiones on-line a modo de grupos de ayuda y contención, pero lo que más orgullo nos da es poder decir que estamos poniendo a gente en contacto unos con otros. Ese es nuestra principal orgullo, el servir de vía de comunicación, a través de los comentarios del blog, de las noticias de Facebook y del correo electrónico y los mensajes privados en Facebook. Incluso realizamos un estudio de eso: El caso MML (ver en Materiales MML).

Otra cosa que nos llena de orgullo es la buena relación que hemos entablado con las asociaciones y grupos de ayuda de habla hispana en torno al Marfan. Desde SIMA, SimaC, AMAR, Marfan México o APSIM Marfan Perú hasta la red de apoyo Marfan Colombia que vimos nacer el pasado año, las primeras reuniones de afectados en Puerto Rico, el proyecto solidario Ilustratura…, pasando por tantos y tantos grupos en Facebook como Hispanos con síndrome de Marfan (la sección hispana de la NMF), Marfan Mundial, Chat Marfan, Marfan Guate…

Gracias al contacto con los propios afectados vamos conociendo especialistas, centros hospitalarios con experiencia en Marfan, como la Fundación Favaloro en Buenos Aires, Argentina, o el Instituto del Corazón Floridablanca en Bucaramanga, Colombia…

En este tiempo también hemos servido de vía de información y de lugar donde mostrar las vivencias de otros afectados. Este año, como ya sabéis, se nos ocurrió hacer un libro gratuíto para descargar que fuera un compendio de alguna de ellas: “Sobrevivencias” (ver en Materiales-MML)

¿Qué nos gustaría ver en los próximos años? El nacimiento de otras asociaciones y redes de apoyo en Latinoamérica, como la inminente MarfanVe en Venezuela, una mayor coordinación y apoyo de estas asociaciones, y una más y mejor implicación de los afectados en estas labores representativas. No nos cansamos de decir que hay que superar las barreras de la desconfianza y trabajar con los otros. No necesariamente tenemos que ser todos “amiguitos” para perseguir un objetivo común, con no ponernos trabas en el camino es suficiente.

La importancia y pujanza de “lo latino” en las redes ha conseguido cosas maravillosas, como que este año la Conferencia anual de la NMF va a ser también en Español. Algo se está moviendo, y nos sentimos agradecidos de poder estar ahí, formando parte de ello.

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2 respuestas a Panorama 2013

  1. María Julia dijo:

    A `preparar un festejo ON LINE, entonces para seguir celebrando la vida, aún en los momentos más duros, todos los hemos pasado y lo seguiremos pasando pero sabiendo que ninguno està solo, que hay una hermosa Marfamilia apoyando, con solidaridad, respeto y con amor como lo es sentir en carne propia lo que le pasa al otro. Gracias a todos los que lo hicieron posible y por dar la bienvenida a mi granito de arena.María Julia

  2. Izarzuri dijo:

    Eso a festejar con un gran Click Jupi, gracias a TODOS LOS DE MUNDO MARFAN Y LOS QUE VENGAN, DIOS LOS BENDIGA.

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