Sima Catalunya

Para quienes no sepan que es SIMA, empezaré diciendo que es la asociación española de Síndrome de Marfan. La equivalente en castellano a la NMF, para que nuestros amigos latinos se hagan una idea. SIMA está formada a su vez por dos sedes autonómicas (situadas en dos autonomías geográficas distintas del país), una es SIMA Madrid y la otra SIMA Catalunya. Estas sedes son completamente independientes, aunque funcionan en coordinación con SIMA Central, que está ubicada en Alicante, Comunidad (autónoma) Valenciana. SIMA Catalunya es pues la sede en Cataluña.

En abril de 2009 supe por primera vez de ella. SimaC estaba dando sus primeros pasos, y fue presentada en el encuentro de Alborache a los socios y afectados de toda España, mostrando objetivos claros y una cuidada página web que desde el primer momento me resultó interesante. En la comida tuve la suerte de sentarme a la mesa con la delegación catalana, y pude hablar con Jaume Roselló, su presidente, acerca de su presencia en Intenet y sus ganas de hacer las cosas bien hechas y bien presentadas. Un ejemplo de ello es su logotipo que muestra su toque particular, cercano y personal, desenfadado pero lleno de significado.

Con esta buena impresión nos fuimos todos del encuentro organizado por SIMA Central, pero no sería la última vez que tendría noticias suyas. Además de su presencia en las I Conferencias Internacionales sobre Marfan celebradas en Alicante este año, su estrecha colaboración con la Unidad multidisciplinar de Marfan del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona y el Dr. Evangelista, y su pertenencia a FEDER Catalunya, SimaC también ha entrado en el mundo de la blogosfera sanitaria con su nuevo blog (RSS, Atom) y en las redes sociales con su usuario en Facebook, para llevar a más gente y comunicar mejor su trabajo.

En las secciones “Quienes somos” y “Qué hacemos” de su blog podéis conocer de primera mano detalles sobre estos aspectos de la organización. Su blog es sencillo, pero muy funcional. El tamaño de letra agrandado y el fondo uniforme y contrastado ayudan a la lectura de los contenidos, noticias y artículos publicados a aquellas personas con problemas de visión, y la franja lateral contiene enlaces imprescindibles a material, noticias y webs/blogs relacionados con el Síndrome de Marfan.

Para los que les gusta estar siempre conectados, el usuario “Simacatalunya Sindrome Marfan” está disponible para la comunidad y a través de él podemos enterarnos de los nuevos artículos que se van publicando en el blog de manera inmediata.

En poco más de un año, SimaC ha participado en varios eventos, como la Maratón de TV3 dedicada a las Malalties Minoritaries (enfermedades raras/poco frecuentes) y el día de las Enfermedades Raras en el Forum de Barcelona. Alicia Garrigó, secretaria de la asociación, bloguera y encargada de la página de Facebook me cuenta: “teníamos un objetivo claro, dar buen rollo (buena onda). Es la mejor opción. Repartíamos piruletas con corazones…” La decoración del stand es tan naif como efectiva tal cual puede apreciarse en la foto.

Son un pequeño grupo de personas afectadas y familiares, pero han empezado con muchas ganas y su buen hacer augura un futuro prometedor para la asociación y para nosotros los afectados, por eso abrimos con vosotros esta sección de “comunidad” dentro de nuestro blog Mundo Marfan Latino. Gracias Jaume, Beth, Miqui, Lluís, Gustavo, Joan, Alicia y al resto de colaboradores por vuestro trabajo.

Para conocer más: web, blog, Facebook

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12 respuestas a Sima Catalunya

  1. alicia dijo:

    Muchísimas gracias por esta maravillosa recopilación de nuestro trabajo. Anima mucho saber que hay alguien que valora nuestro esfuerzo.
    Añadir que nos reunimos el domingo y acordamos que si todo va bien (cruzamos los dedos), con un poco de suerte, el día 20 de noviembre nos presentaremos en sociedad, en el Hospital Universitario del Valle Hebrón de Barcelona, con la colaboración de La Unidad Marfan del Hospital.
    Os lo iremos contando Y estáis todos invitados UN BESAZOOOOOOOOOOOOO Y GRACIAS.
    Alicia Garrigó.

  2. Gustavo dijo:

    Muchas gracias por tu entrañable y cariñoso comentario sobre nuestra asociación. Nos anima más si cabe aún.
    Cordialmente,
    Gustavo

  3. alicia dijo:

    Un detalle pq veo q me dejas por las nubes y yo soy bajita, tengo un compi bloguero experto el MIKI,que escribe maravillas,algunos colaboradoes, todos geniales en las buenas vibraciones y unas ilustraciones divertidas de ROIXA,y ya sabeis q yo lo pirateo todo en busca de la XARXA(red marfan) y que estais invitadisimos a participar.
    SALUDOS.

    • badaman dijo:

      Por supuesto que vosotros también tenéis las puertas abiertas a publicar en nuestro blog, y a tomar lo que más os guste y publicarlo. Ya sabes que todo lo ponemos a disposición de quien quiera bajo licencia Creative Commons. Y ya tomaremos algún artículo de los vuestros, que no están nada mal. 😉

  4. alicia dijo:

    Además es que estoy emocionada,quién tiene la culpa de nuestra “empenta” son NICO y ELVIRA que siempre nos estan animando………….y Badaman que siempre nos pone en buen lugar.
    gracias.
    alicia

    • badaman dijo:

      Es verdad. Ellos sí merecen reconocimiento. Para los que no sepan Nicolás y Elvira son el Presidente y el motor respectivamente de SIMA Central.

  5. Gloria dijo:

    Felicitaciones a Alicia Garrigó y al resto del equipo de Sima Catalunya por la labor que hacen en pro de afectados y familiares!

  6. Pingback: Fin de semana Marfan | Mundo Marfan Latino

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