Bienvenid@s a Mundo Marfan Latino

Hoy es una día especial para mi. Hace seis años tuve mi primera cirugía de corazón abierto en la cual me reemplazaron la aorta ascendente, así que esta fecha simboliza un punto de inflexión que me ha permitido volver la mirada sobre lo esencial en este torbellino que es la vida.

Hoy también comienza la concreción de un sueño, donde muchas manos provenientes de Argentina, Ecuador, España, Puerto Rico y Venezuela nos unimos con una finalidad común: servir de canal de información en español a quienes estén interesados en conocer y compartir vivencias sobre el Síndrome de Marfan.

¿Quiénes somos y qué hacemos?

  • Somos un grupo de personas que hemos vivido o estamos viviendo directamente, o a través de nuestros familiares, el síndrome de Marfan.
  • Somos personas independientes que queremos mejorar, participar, estar más informadas, compartir y convivir con otras personas afectadas y sus familiares.
  • Funcionamos como un grupo de ayuda mutua por Internet, un lugar de encuentro internacional donde se habilitan una serie de recursos comunes en torno al Síndrome de Marfan.
  • Nuestras actividades están enfocadas a aportar y catalogar contenidos relacionados con el Marfan en español y poner este material a disposición de los afectados y sus familiares de forma accesible.
  • Somos un grupo abierto a nuevas incorporaciones y nuevas ideas.

Para la consecución de nuestra meta utilizaremos una serie de recursos que nos brinda la web. Así tendremos este Blog, nuestra cuenta en Twitter, nuestra página de Facebook, nuestro espacio para las noticias de actualidad en Tumblr, un centro de documentación virtual para afectados, familiares y personal de salud, un servicio de enlaces y la cuenta de correo electrónico;  todos ellos diseñados para estar en contacto con ustedes de manera permanente.

Sean bienvenidos a este espacio, y siéntanse en libertad de hacernos llegar sus sugerencias, preguntas, comentarios e inquietudes, pues ustedes son sus principales constructores.

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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39 respuestas a Bienvenid@s a Mundo Marfan Latino

  1. Rocio Belandria dijo:

    Es importante los espacios para hablar y convivir todas las experiencias como humano. Buena iniciativa.

  2. jacqueline granados dijo:

    Hermoso proyecto, no dudo que sera un exito como todas las cosas que tu querida amiga Gloria emprendes , ha de ser de gran apoyo y ayuda para todo aquel que lo requiera. Exito a todo el grupo.
    Ah la foto del inicio esta bellisima arboles grandes al lado de pequeños arbustos dandose apoyo mutuo y disfrutando de cosas tan maravillosas como los rayos del sol. Un abrazo TQM jackie

    • Gloria Pino Ramírez dijo:

      Gracias Jackie, tengo el honor de trabajar con un equipo A1 que ya les iré presentando poco a poco. Siente este blog como tuyo, comentarios, sugerencias, aportes, todo es bienvenido!

  3. Marie dijo:

    Interesante e importante iniciativa para compartir, informar y comprender mas aun a nuestros amigos.
    Suerte.¡¡¡

  4. Inara dijo:

    Felicitaciones !!! Eres madre de nuevo….
    Espero que este blog se convierta en una referencia para la comunidad Marfan

    Saludos y exitos.

  5. Samy dijo:

    Excelente!!! Excelente!!! y aqui estoy leyendo eh!! Acompañando desde el otro lado.
    Besooo!!

  6. silvina dijo:

    Me parece super importante que podamos ponernos en contacto las familias y todos los dias poder informarnos y contenrnos un poco mas. yo soy muy nuieva en esto a mi hija le diagnosticaron marfan hace apenas 2 años, y recien ahora, gracias a ustedes y el facebook hoy me puedo contactar con familias de otros poartes del mundo.
    me uno a ustedes para no solo informarme mas, sino desde mi pequeño lugar donde vivo, aportar mi granito de arena.
    hasta pronto
    un beso enorme
    silvina maria de lujan chiattellino.
    mama de estefania moro, 12 años

  7. Gloria Pino Ramírez dijo:

    Apreciada Silvina,
    Mundo Marfan Latino se edifica con granitos de arena como el tuyo, con historias como la tuya y de Estefanía. Gracias por compartirnos tus vivencias, por acompañarnos en este sueño, y por formar parte de la familia de MML

  8. Esther dijo:

    Gloria, la grandeza de tu vida se refleja en esa pasión que le imprimes , la cual sirve de estimulo a quienes te conocemos. Felicitaciones por esta gran idea. Dios te bendiga.

    • Gloria Pino Ramírez dijo:

      Esther, que lindas palabras! Yo solo soy un pedacito de esta idea, y estoy muy bien acompañada por un grupo de afectados y madres que se han comprometido con este voluntariado.
      Besos y de nuevo muchas gracias!

  9. Soy Medico Nicaraguense, trabajando por mas de 15 años para personas con discapacidad de distinto tipo. Los ultimos 10 años con pacientes afectados por Alzheimer. Tengo contacto con pacientes afectados por sindrome de Marfan, una sobrina inclusive, pero en nuestro pais no existen profesionales capacitados para atender este tipo de pacientes. Como podemos organizar una Asociasion de familiares y pacientes con Marfan? quien puede financiar actividades y apoyos directos a los pacientes? Como nos integramos a la RED Latinoamericana?.
    Gracias
    Dr. Eddy Zepeda Cruz
    Cel. (505) 8466-1503
    Tel. (505) 22495763 y 22528968

    • mundomarfan dijo:

      Hola Eddy,

      Las mismas redes asociativas que se ocupan de la discapacidad pueden serte de ayuda para iniciar la andadura. Si en tu país hay asociaciones de personas con deficiencias visuales, o asociaciones de coagulados, operados de corazón, etc… ellas pueden aportarte socios que padezcan Marfan y tengan esas afecciones. Sus contactos y las asociaciones de segundo grado, es decir, asociaciones de asociaciones, como lo es por ejemplo Geiser, disponen de recursos materiales y económicos que pueden aprovechar las asociaciones que comienzan. Desconozco la legislación en materia de asociaciones de tu país, pero para empezar no es necesario estar asociado, sólo dedicarle tiempo y formar un grupo. De hecho es una buena idea empezar por ahí antes de dar el paso a constituirse. Los hospitales, centros médicos y servicios sociales de tu localidad podrán facilitarte lugares de reunión… Hablando con ellos podrán orientarte acerca de qué especialistas están más cualificados para atender las distintas afecciones de los Marfans, y en un futuro, esto puede dar paso a un proyecto donde un equipo médico inter-disciplinar pueda atender pacientes… pero la base de ello seguirá siendo la gente. Si reúnes un grupo de afectados interesados en sus tratamientos, las ideas irán saliendo con su esfuerzo. Nosotros, por ejemplo, no somos una asociación, pero tenemos contactos con afectados de muchos países latinos.

      En lo que a información se refiere, intentamos traeros el mejor material posible en lo que a calidad se refiere en nuestra lengua, pero hay recursos en esta misma página que te facilitarán conocer más acerca de Marfan en inglés. Mira en “Enlaces”.

      Para temas puntuales, si en algo podemos ayudarte, no dudes en exponernos lo que quieras. Estamos aquí para eso. También puedes contactar con nosotros por correo.

      Abrazos,

      badaman

    • Silvia dijo:

      Como puedo saber si mi hija tiene este síndrome. Necesito contactar al Dr Eddy Zepeda.

  10. Pingback: Los números de 2010 | Mundo Marfan Latino

  11. Pamer dijo:

    El Señor me ha regalado una beba y un esposo maravilloso. Mi esposo es Marfánico y mi bebe tiene las manifestaciones oftálmicas y óseas y estamos haciendo los estudios cardiológicos y genéticos que ella necesita y esperamos que no tenga ningún problema. Quisiera mas información ya que en República Dominicana no existen asociaciones, ni grupos aunque si médicos principalmente a nivel oftalmico que sepan mucho de esta condición y compartir con personas que estén pasando por lo mismo.

  12. Bienvenida Pamer, la situación en la mayoría de los países latinoamericanos es muy parecida, pero eso no es razón para desanimarse! Al contrario, internet nos ha permitido establecer lazos a lo largo de América y España, lo que nos hace sentir muy bien acompañados en este camino. Tambien nos puedes conseguir en Facebook y Twitter. Visita nuestros servicios y enlaces!

  13. Estela dijo:

    Deseo ponerme en contacto con alguien en Mexico, soy de Veracruz, madre de un hijo marfan de 15 años.

  14. Katherine dijo:

    Hola, en verdad necesito una mano amiga y de mucho consuelo en estos momentos, estoy llena de miedos y un buen consejo, una palabra de aliento me haría de mucha ayuda. Soy de Chile y tengo 22 años, hace 3 llevo una relación con un joven de 22 años también con el síndrome y tuvimos un hijo, mi bebé esta por cumplir el mes de vida. Hace 2 años está esperando con suma urgencia pabellón para una cirugía ya que le detectaron un aneurisma aórtico abdominal y la salud pública en mi país deja bastante que desear, últimamente está con malestares y dolores, yo sé que lo mas probable es que mi hijo igual padezca de la enfermedad ya que siendo muy bebé se puede apreciar que tiene sus dedos de las manos y pies larguísimos como los de su papá. Yo no tengo conocimiento de alguna asociación de ayuda para familiares y cercanos acá en Chile, no como un cuento monetario, sino más bien como consejos y palabras que te den aquel apoyo. Espero que pronto pueda recibir una respuesta, y de antemano gracias por escucharme.

    • Hola Katherine!
      Hay una entrada del blog que te puede ser de utilidad, es la historia de Roxana, quien fue operada de aorta abdominal, y la puedes conseguir en este link https://mundomarfan.wordpress.com/2011/02/07/desperte-marfan-a-los-35/
      En cuanto a tu bebé, es importante que lo evalúen desde ya; que lo vea un genetista y que le hagan evaluaciones de sus ojos y de su corazón que debe incluir un ecocardiograma. Estas evaluaciones deben hacerse periódicamente. Por lo demás la presentación del síndrome es muy variable de un paciente a otro, así si tu hijo tiene SM no necesariamente tendrá los mismos problemas que su papá, puede tener alguno, y puede tener otros que su papá no tenga. Es una carrera larga Katherine, hay que llenarse de paciencia y fortaleza, sin embargo también te digo que en medio de todo puede llevar una vida bastante normal, teniendo los controles y cuidados que los médicos indiquen. Si tienes Facebook puedes biscarnos allí y te ponemos en contacto con otros padres y afectados, algunos son de Chile también!
      Un abrazo!

  15. celis salazar dijo:

    hola mi hija mayor de 12 años tiene marfan y me preocupa porque todavia no aprendido a leer sera qno va a poder aprender ella si escribe pero todo le da flojera sera normal y como he escuchado de personas q si leen con el mismo sindrome

  16. Diana Marcela Fandiño Rios dijo:

    hola quiero compartir con ustedes un poquito de mi historia, es algo parecida a la de casi todos, hay les va; conocí a mi esposo en un hospital por que tanto el como yo teníamos a dos seres queridos en el “hospedados” el tenia a su hermana y yo a mi mamá, tristemente la hermana de mi esposo falleció de cáncer según los médicos cáncer de mama hoy en día creemos que no era realmente de mama si no papiloma humano, bueno en fin, este fue un motivo para unirnos y empezar nuestra hermosa historia, un año después nos enteramos que venia en camino una hermosa princesa SARA es una niña hermosa, muy inteligente, nació muy grande realmente midió 52 cm y peso muchísimo 3700 gramos, fue un parto normal, mi hermosa princesa creció muy rápido, mi esposo me cuenta que cuando se entero de mi embarazo pedía a Dios que no naciera con una enfermedad que sabia que padecía pero que realmente no se acordaba del nombre, pues cuando se entero de dicha enfermedad era muy niño y no había tanto avance de la ciencia, bueno mi pequeña princesa pero grande en estatura empezó su etapa de crecimiento por ende al año debería “aprender a caminar dicen los médicos” pero no bastaron 3 meses mas para que mi hermosa princesa diera sus primeros pasos en su cuerpito veía rasgos de mi esposo dedos muy alargados, pie plano ojos grandes, bueno ” algo normal ” obvio pues es el papá, la llevamos con el pediatra y le pregunte que si era normal que mi niña tuviera pie plano a tan solo 1 añito de vida pues era muy evidente su pie plano, ademas que tenia juanetes, juanetes? si como lo leen juanetes a tan solo un año de vida, este no le dio importancia a estos síntomas y nos dijo que era normal que tenia hasta los 5 años para corregirse, tiempo después mi princesa se empezó a pegarse al televisor “para poder ver bien”, a sus dos años ingreso al jardín en el le enseñaron que no debía pegarse al televisor para poder ver, que debía sentarse a una distancia considerable, recuerdo tanto el día que me dijo – mami llévame al doctor de los ojos por que yo no veo bien- fue algo que me rompió el corazón, entonces le hice caso a mi princesa y la lleve con el aftamologo quien me dijo “señora no se que tiene la niña es algo muy raro que le veo en los ojos y me da tristeza concretarle que con esa cara tan hermosa tiene que ponerle lentes con muchísimo aumento” quede atónita y muy triste, pero no podía demostrarle a mi esposo esta tristeza que me embargaba, y el se me acerco y me dijo yo le pedí a Dios que mi hija no saliera con la enfermedad que yo tengo pero creo que no me escucho, esto se lo escuchaba por segunda vez, algo de una enfermedad que tenia pero no recordaba su nombre, bueno llegue a mi casa muy triste con la noticia a contarle a mi familia, mi mamá me insistió que la llevara a la clínica Barraquer que es una clínica especializada en los ojos y me decía – Diana hágame caso sáquele la cita a la niña que yo se la pago pero llévela aya si nos dicen que tiene la niña- y pues donde manda capitán no manda marinero le hice caso a mi mamá, lleve a mi hija a que la vieran los especialistas y estudiantes de la clínica Barraquer, la vio el aftamologo, y la pasaron al optometra con la optometra se encontraba un estudiante quien fue el que la vio y me dijo – señora le puedo dilatar la pupila a la niña es que veo algo que quiero confirmar- yo inocente le dije -que es eso?- dilatar la pupila de mi hija? nunca había escuchado esos términos y le pregunte que consecuencias tiene eso le va a pasar algo malo a mi hija? el medico me dijo no señora esto no le hará daño es solo para confirmar el diagnostico, en fin acepte que le “dilataran la pupila” y se confirmo el diagnostico empezó a mirarle las manos y se susurraba al oído con la compañera – es hermoso no lo había visto mira- y ella miraba los ojos de mi hija por los aparatos y le decía si hermoso, lo vas a presentar? si lo voy a presentar- no se de que hablaban hasta que me dijo, señora alguien mas de la familia tiene los dedos de las manos así de largos? alguien mas tiene las mismas características que tiene la niña? – yo le respondí si mi esposo pero ps para mi era normal pues el era el papá,- me dijo y el esta aquí? yo le dije si esta afuera, por favor que siga, entro en seguida y le dije el doctor quiere saber si alguien mas de tu familia tiene las mismas características tuyas, y empezaron a hablar mi esposo le contaba que de niño le habían hecho exámenes en el club de leones de Barranquilla que le habían diagnosticado una enfermedad que la relacionaban con todas estas características que el tenia pero que realmente no se acordaba el nombre de la dichosa enfermedad, le miraron los ojos le dilataron la pupila y nos sacaron por un momento del consultorio, cuando volvimos a ingresar miraron los ojos de mi esposo y dijeron confirmado señora Diana, señor David esa enfermedad se llama MARFAN, síndrome MARFAN, yo como no sabia nada de este síndrome empece a preguntar de que se trata? por que da? que debo hacer? que es eso? el medico nos dijo deben traer la niña en 8 días para mirar si puede ver mejor con lentes de contacto pues los anteojos tienen mucho aumento, ese día llegue a mi casa y por el señor Google me entere quien era el dichoso MARFAN y que debía hacer indague, investigue investigue y concluí hay muchas características que ustedes dos tienen semejantes a lo que dicen voy a solicitar cita con medico general, a este le dio como miedo en el momento que le informe que supuestamente la niña padecía de un tal MARFAN que le solicitaba exámenes del corazón, de los ojos, de la aorta y que me la remitiera con el pediatra este no lo dudo y de inmediato me remitió con el pediatra, a su vez la pediatra que me vio la niña me dijo que debíamos hacer exámenes de rutina para poder diagnosticar esta enfermedad que la remitía también a la genetista, días después la vio la genetista y me dijo que no parecía MARFAN sino ERLES DANLOS quien sabe que sera eso me dije ahora a indagar, investigar con el señor google de que se trata el señor DANLOS, a la fecha no hemos podido diagnosticar a mi hija por que la genetista exige que mi esposo se realice unos exámenes de rutina para poder diagnosticar a mi hija pero se me olvidaba contarles que a el no le gusta que hablemos de estos intrusos que llegaron para quedarse en nuestras vidas, y por ello no quiere realizarse los exámenes ya que nunca pero nunca a ido a un medico, solo hasta ahora que fue al de los ojos por el caso de la niña.

    bueno amigos otro día les cuento algo mas de lo que nos ha sucedido, estoy a la espera de los exámenes de cardiología para mi hija y a la espera que mi esposo se decida realizar los exámenes.

    • mundomarfan dijo:

      Hola Diana. De Colombia? Mira, comprendo lo de tu marido, pero es importante que haga el exámen genético, y que él acuda al médico para revisiones periódicas de la aorta. Ni que decir tiene que a tu hija le ayudará no sólo el exámen, si no que el mismo padre la guíe y comprenda en persona los síntomas de tu hija, y esté al cuidado. Un abrazo. P.S. Gloria te puso correo.

  17. Pingback: Panorama 2013 | Mundo Marfan Latino

  18. jose cotales dijo:

    hola me alegra mucho que aya un sitio para jente como yo con marfan yo vivo en chile y fui el primer caso de marfan tratado por cardilogos

  19. JORGE ABARCA MOLINA dijo:

    necesito contactarme con gente de Chile, Para una mayor informacion y consejo, tengo una niña de 13 años con el sindrome, y estoy recien enterandome de esta enfermedad.

  20. Eli dijo:

    Buenas tardes gente!
    Hace menos de un mes falleció un sobrino diagnosticado con Marfan, con apenas 21 años, y con complicaciones del corazón, cuando los Cardiologos lo empezaron a tratar ya no había nada que hacer, ya solo le funcionaba una válvula, lo que provoco que se fueran deteriorando los demás órganos, el caso es que el hermano menor de apenas 14 años tiene la misma enfermedad, y en Nicaragua no hay especialistas en tratar este tipo de enfermedades, y desconozco de grupos, o asociaciones, es por ello mi interés en conocer más personas diagnosticadas con esta enfermedad, para ojalá crear algún grupo en Nicaragua para poder ayudar a familiares y pacientes de Marfan.
    Gracias!

    • Por la cercanía geográfica te sugiero contactar a SIO Guatemala o Marfan Costa Rica, ambos en Facebook. No conocemos afectados en Nicaragua pero a lo mejor ellas si. Estaré pendiente si se de algún contacto!

  21. Verónica Pozo dijo:

    Hola:
    A mi hijo lo diagnosticaron con este síndrome este año, él tiene 16 años. Nació con una malformación en su pecho (expectum excavatum asimétrico), desde los 3 años de vida hemos chequeado año a año su condición y diferentes especialistas y solo ahora se nos informó de este síndrome. Ha sido muy difícil como familia aafrontaresta nueva situación, la verdad no lo esperábamos. Si que debíamos operarlo de su pecho.
    Esperamos encontrar respuestas y apoyo, porque estamos desorientados y no sabemos que medidas tomar. Un especialista dijo debiamos medicarlo (losartan y atenolol) y otro no. Nos preocupa ni saber que hacer.

    Gracias

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