Voluntarios y fundaciones

Por Badamán Cortés. Cuando nació Mundo Marfan Latino, teníamos una serie de condicionantes importantes:

1. Como afectados, tenemos necesidades que cubrir.
2. No somos médicos ni expertos en nuestra afección.
3. Estamos todos a mucha distancia unos de otros.

Esto facilitó la elección, y decidimos que nuestro papel sería eminentemente voluntario, sin obligaciones, sin compromisos. Tan sólo queríamos estar unidos, y tenernos los unos a los otros, aportando lo poco o mucho que cada uno pudiera. La idea sigue viva, y si me permitís el comentario ególatra, creo que algo estamos aportando a la comunidad.

Pero toda elección tiene al menos dos posibilidades. Las nuestras eran crear lo que nuestras amigas de Colombia han dado en llamar una red de apoyo voluntario, o seguir un modelo rígido, el modelo asociativo.

¿Qué hubiese implicado eso último? Pues entre otras cosas, ejercer una representatividad de la que nosotros no nos podíamos hacer responsables. Nuestra comunidad de amigos afectados era aún pequeña, y desconocíamos las características propias y los recursos de cada país.

Otra de las implicaciones hubiese sido la gestión económico-administrativa. Burocracia que no necesitábamos si el ámbito de trabajo iban a ser las redes sociales, y si, eventualmente, nuestros amigos o colaboradores actuaban (como vienen haciendo), de forma autónoma, coordinadamente con el grupo en sus áreas geográficas de influencia (sus pueblos o ciudades).

El modelo caló a medias, pues pronto empezaron a emerger los roles de grupo. A mi me tildaban “el jefe”, cosa que me preocupaba, porque no tenía el menor interés en representar a nadie ni ser la voz de otros. (Quiero creer que fue por mi capacidad organizativa y no de mando.)

El caso es que, con este modelo medio asambleario, medio horizontal, a base de correo electrónico y Messenger (DEP, hoy las reuniones de chat las haríamos por Skype seguramente) nos habíamos quitado de muchos problemas. Con esta experiencia, siempre que nos preguntan sobre cómo montar una fundación, una asociación o similar, lo que les decimos es ¿has pensado primero en crear un grupo? ¿en crear una comunidad?

Casi tres años después del nacimiento de MML, seguimos pensando que no somos representantes de nadie más que de nosotros mismos y responsables sólo de lo que aportamos a los demás, que todos caben en este proyecto y que aquí sólo cuenta la voluntad de trabajar, sin cuotas de socios ni subvenciones.

¿Entonces las asociaciones de pacientes están muertas? No, claro que no. Las asociaciones deben cubrir esa función representativa ante organismos y entidades públicas. Deben influenciar para que las leyes sanitarias salgan adelante y se tome en cuenta a los afectados en los planes de salud. Esto no es algo que se consiga reuniéndose cada x tiempo o hablando con los afectados de tú a tú. Requiere un trabajo más especializado, y en nuestro caso, el de las asociaciones de pacientes, es imprescindible  además un equipo científico-médico que dé solvencia a los proyectos.

Donde hay poder suele haber de todo: egos desmedidos, derechos adquiridos, gente que no entiende que una asociación es un ente eminentemente democrático sujeto a unos estatutos, no algo propio que tiene que preservarse como herencia aunque esta sea la misma esencia del trabajo de dicha asociación, y por último hay también gente en las asociaciones que trabaja por los demás desinteresadamente, por supuesto.

Los ciclos asociativos son sinuosos. Las asociaciones van y vienen, y casi siempre hay alguien que tira del carro en las etapas álgidas de las mismas. La confianza, la capacidad de hablar y la libertad para tomar decisiones consensuadas suelen ser causas del éxito, sobre todo cuando, recordemos, las asociaciones se financian básicamente por las donaciones o cuotas de los socios.

El manejo de ese poder tiene peligros para la ética personal que acaban viéndose reflejados en la asociación. Quien ha estado en una reunión de la comunidad de vecinos (condominio) sabe inmediatamente de lo que hablo. No falta el vecino cascarrabias, el sabelotodo o el cizañero. En seguida llegan las ganas de decir “no me ayudéis tanto, que ya yo me lo guiso y me lo como”. Y por ahí vamos mal. Calarse esto va con el cargo. Otra cosa son los ataques personales (ad hominem) inadmisibles…

Y no termina ahí la cosa. Estos días leía en el blog del Dr. Casado acerca de la influencia de las farmacéuticas en las asociaciones de pacientes. Otro problema añadido son los colegios profesionales. ¿Y qué me dicen de los médicos que se implican en la gestión asociativa con aquellos afectados que incluso atienden en consulta? Estos temas dan para ser tratados en otros artículos con mayor profundidad.

En resumen: si quieres ayudar no necesitas carné, y si vas a erigirte como representante de otros afectados, asegúrate de no poner tus intereses personales por encima de los de la asociación a la que vas a servir.

Quizá te interese leer también «Un sueño hecho realidad» Artículo de este blog sobre el nacimiento de MML y la importancia del trabajo en las redes sociales.