De dolor y silencio

velas-encendidasHan sido días difíciles para la familia Marfan. En lo que va de año nos hemos despedido algunos afectados conocidos: Isaac Ochoa, Oscar Cervantes y Nathan Blake Hensley; este último un chico de los Estados Unidos, quien fuera uno de mis primeros contactos relacionados al Marfan en Facebook, luego de Josie Villarrubia.

Todas estas despedidas duelen, mueven el piso, sobre todo porque se trataba de personas jóvenes, sin embargo -en mi opinión muy personal- una cosa es lidiar con el dolor de la pérdida y otra muy diferente esconderlo. Se suele pensar que es suficiente con estar informados y hacernos los controles y estoy absolutamente de acuerdo con eso; sin embargo eso no te exime de encontrarte con médicos desinformados y burócratas para quienes eres sólo un número, y que pueden posponer tu tratamiento hasta provocar consecuencias fatales. Oscar no murió por estar desinformado o no hacerse los controles, falleció porque la Obra Social tardó un mes en trasladarlo a Buenos Aires para que su endocarditis pudiera ser tratada.

Que la muerte asusta, claro que asusta, da miedo, pánico, sino pregúntamelo a mi que llevo dos cirugías de corazón abierto y que voy saliendo de un mes de idas y venidas extenuantes en relación con mi salud. A pesar de ello no creo que callar sea correcto; del miedo y del dolor también se aprende, y si las experiencias negativas pueden ayudar a que otros aprendan, entonces tendrán sentido.

Puedo entender la angustia de los padres, puedo entender que no quieran que nada malo y doloroso les pase a sus hijos afectados, espero que la ciencia avance tanto pero tanto que ninguno de los chiquitos que hoy conocemos deba pasar por las cosas que los adultos hemos pasado, pero si no fuera así, entonces allí están nuestras historias para dar arrojar alguna luz en el camino.

Espero que ninguno de los padres con los que tenemos contacto a través de MML pasen por las penurias y el dolor que la mamá de Oscar, y creo que eso será posible si se hace justicia. Si alguien cree que hay otra manera de hacerlo, que no sea pasar la página, el espacio de este blog es de todos y está disponible para que expresen sus ideas.

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
Esta entrada fue publicada en Opinión y etiquetada , , , , , , , . Guarda el enlace permanente.

5 respuestas a De dolor y silencio

  1. Marisa-Canarias dijo:

    Gracias Gloria por estas letras cargadas de razón, y de indignación…esto me carga de energía para seguir luchando ante esos médicos que creen que no nos pasa nada. Fuerza!!!!

  2. Marìa Julia dijo:

    Una vez màs Gloria debo agradecerte la oportunidad que me das de descargar parte del tremendo dolor que siento, y tal vez me duela màs el hecho de pedir que se ponga fin a un tema tan delicado que puede hasta haber sucedido para que algunos deban agradecer el dolor de otros para aprender màs. No hay que engañar a nadie. què màs nos gustarìa que ninguna de las experiencias que pasamos deban ser experimentadas por otros. Pero todos sabemos que si bien el azar juega un papel importante a veces en nuestras vidas, es muy dificil que algùn otro no tenga que padecer un desenlace indeseado. No alcanza, como quedò demostrado tener cuidados y hacer los controles, no es suficiente, que ni aùn los mejor tratados pueden dar un paso en falso. No es asustar por el placer de hacerlo, ni el morbo, es poner a la vista de todos una realidad que algunos como bien decìs quieren tapar. Nadie tiene la vida asegurada, ni aquellos que infantilmente se jactan de llevar una vida “normal” en momentos en que hay otros sufriendo profundamente. Habrìa que educar a muchas personas, pero eso llevaria un tiempo que no estoy dispuesta a distraer, prefiero callar y tratar de ayudar mìnimamente en la difusiòn, pero publicar que la mala praxis y la imprevisiòn pueden tocarnos a todos està en lo que yo considero difusiòn y educaciòn.

    • Querida María Julia, lamento mucho lo duro que ha sido todo este caso de Oscar para ti, y mas aún todo lo que ha pasado después. Sabes que cuentas con nosotros en lo que podamos apoyar desde lejos. Luego te escribo un privado para comentarte algunas cosas. Un abrazo

  3. Izarzuri dijo:

    El dolor no se apoya en el dolor de otros, somos olas que rompen en la playa unas tras otras, transformándose en lagrimas. Parece ser que siempre surge algo fuera de lugar. Como hacer entender a tantos que no es un juego,

  4. uriel dijo:

    Hola chicos:
    Por desgracia, para todas aquellas personas que no tenemos poder adquisitivo ni mucho menos los contactos dentro del sistema gubernamental de países en vías de desarrollo.
    Tenemos que, sufrir la burocracia delos hospitales del gobierno, la ignorancia delos médicos, personas a quienes no pasa nada, no es para tanto etc. etc.
    No basta, con difusión si no aprender a exigir nuestros derechos en cada constitución de hospitales en occidente se dice que cada hombre tiene derecho a la salud, pues que así sea los que tienen, mucho más recursos económicos por que los hay a dar un poquito de, plata para quien no lo tiene por lo menos le podamos comprar una caja de betabloqueantes a nuestro compañero, ya basta de estar llorando a la vida sin exigir nuestros derechos dios nos ha dado la oportunidad, de saber que hay remedio hay que exigir el derecho que tanto grita, la política humana.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s