Un sueño hecho realidad

Publicado en el boletín especial de las primeras conferencias Internacionales SIMA 2010.

badamanCuando escribí este artículo en mayo, poco podía imaginar que tan sólo unos meses después tendría el honor de formar parte de un grupo de personas comprometidas que han decidido ponerse a trabajar solidariamente en favor de los afectados de Marfan desde Mundo Marfan Latino.

Este proyecto es un complemento a los grupos y las asociaciones, algo nacido en la comunidad Marfan, para la comunidad Marfan en Internet. Sin más pretensiones que la de estar juntos. Y en el siguiente artículo se exponen algunas de las claves que lo han hecho posible.

Nuevas ventanas al mundo Marfan

Tradicionalmente, las asociaciones de pacientes han sido las catalizadoras de la actividad en torno a una enfermedad o síndrome. Los afectados delegaban en su asociación de confianza no sólo su representación ante médicos, entidades y medios de comunicación, sino que dejaban a criterio de esta las políticas a seguir en el gobierno de la misma. Pues bien, esto último está cambiando gracias a las tecnologías de la información y el conocimiento (TICs).

Ya no sorprende ver a alguien teclear un correo con su Blackberry(tm) por la calle, o usar un netbook para tomar apuntes, y todos tenemos teléfono celular a la última y ordenador doméstico con conexión. Estas nuevas «ventanas» hacia Internet, a disposición de todos, han permitido con los años que la vieja red unidireccional, donde uno sólo recibía la información indexada y poco más, como ocurre con los libros o la TV, se transforme, y adquieran mayor peso en ella la participación colaborativa de sus usuarios y la personalización de contenidos, es decir, «lo social», que augura un futuro prometedor para el asociacionismo sanitario.

Estas novedosas relaciones entre afectados se manifiestan de formas muy dispares, y en escenarios heterogéneos que van desde el blog como medio de opinión y difusión individualizada, al de las redes sociales como Facebook o Twitter, pasando por una variedad muy amplia de servicios intermedios inimaginables. Todos ellos tiene en común los mismos objetivos: crear conexiones y recibir el feedback y la participación activa de la comunidad.

Pero las asociaciones, lejos de quedar relegadas a un segundo plano, aún juegan un papel muy importante, y deben ser las promotoras de estos cambios, permitiendo sumar la «voluntad social» en el mundo virtual de Internet a su representatividad en el mundo real, poniendo a disposición de los socios los recursos de que dispone para seguir creciendo. Y es que, en cierto modo, con el tiempo, las asociaciones tenderán a contemplar sus comunidades en la red como delegaciones virtuales de ellas mismas, y es por eso que deben liderar también estos espacios, si bien la forma de relacionarse con los asociados en este nuevo paradigma cambiará radicalmente.

Conceptos como «constancia», «atención individualizada», «escucha activa», «igualdad», «equidad», «transparencia», «dinamización» y «trabajo en grupo» serán la clave del éxito en la integración de las asociaciones con sus comunidades de asociados en la red. Esto es así porque, en Internet, el concepto de fidelidad está directamente relacionado con el valor añadido al asociado, no a un ideal movilizador que unifique criterios. Tanto es así, que si una asociación no logra captar el interés de sus asociados en la red, estos tenderán a crear sus propias congregaciones ajenas a ella.

SIMA ha entrado de lleno, y muy acertadamente, en esta dinámica con la creación por parte del voluntario Fernando García Rodríguez de un grupo de afectados en Facebook que ha sido inmediatamente respaldado por la asociación, y que cuenta, a día de hoy, con cerca de 3.500 miembros entre afectados y simpatizantes, siendo un canal de distribución de información, captación de socios y espacio para la convivencia muy importante. Cuenta SIMA también con un blog donde nuestro presidente Nicolás Beltrán recoge periódicamente información actualizada y detallada del Síndrome de Marfan, y la misma web de SIMA incorpora unos foros de consulta de mucha utilidad para dirimir las frecuentes dudas de los afectados.

Estos recursos están permitiendo no sólo unir a nuestra comunidad, sino poner en contacto a afectados Marfan de todo el mundo, desde EE.UU. a Australia, Argentina, México, Perú, Venezuela, Chile o Ecuador, entre otros países, formando una gran familia Marfan internacional. Para ilustrar esto, basta decir que hay dos comunidades que destacan en Facebook, en nuestro idioma, además de la de SIMA: los grupos «Síndrome de MARFAN – Argentina –» e «Hispanos con Síndrome de Marfan», a las que estamos muy unidos y en los que colaboramos activamente.

Con el tiempo, estoy seguro de que otros grupos y nuevos proyectos en la red verán la luz, por ejemplo con la creación, por parte de los socios y familiares, de wikis colaborativos o repositorios de información sobre Marfan, traducciones de documentación y subtitulado de material audiovisual, etc… Como augura Tim Berners-Lee al cumplirse el 20 aniversario de su creación, la www: «La Web de hoy es sólo la punta del iceberg. Llegarán nuevas tecnologías mucho más poderosas que nos permitirán hacer cosas que jamás hubiéramos imaginado. Lo mejor está por llegar

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