Un encuentro de Vida

Por Liliana Vega.

En mi país, Colombia, la palabra Marfan es algo que tiende a ser desconocido, hasta en su escritura, algunos creen que se escribe “marphan” (el neumonólogo lo deletreó así), otros le ponen tilde “marfán”. Por esa razón, cuando hablo de ello a médicos y amigos, no saben de qué hablo.

A medida que iba creciendo, me daba cuenta de que no era como mis compañeras de clase, pero la verdad, nunca le presté mucha atención.  Solo en el momento en que empecé a sentirme muy enferma y a entender que, realmente había algo diferente en mi, fue cuando decidí buscar por internet (gracias a Dios existe esta herramienta) aquella palabra que años atrás había mencionado en ese entonces mi Doctora Méndez, MARFAN.  A medida que leía, revisaba mi cuerpo y encontraba que todo lo que allí decía tomaba sentido, ahora entendía por qué mi pecho era hundido, porque mis manos eran largas, y todo lo que esta patología comprende.

Sabía que debía empezar a tener ciertos cuidados, que las citas médicas y los medicamentos ahora formarían parte de mi vida.  Pero me preguntaba: ¿Por qué no he visto otra persona parecida a mí?  Y con el paso del tiempo, comprendí que no era fácil encontrar personas con el síndrome, sino que además, la enfermedad (yo diría es poco estudiada) debido a la baja prevalencia: aquí, en Colombia, el síndrome genético que más se presenta es el Down.

Pero mi deseo de conocer a alguien como yo, no se detenía.  Deseaba conocer a alguien que hubiera vivido algo similar a mí, que se pareciera a mí, alguien que me contara su experiencia de vida, alguien que entendiera que es ser Marfan.  (Aunque dejo claro, que con esto, no me refiero a que mis familiares y amigos fueran ajenos a mi síndrome, todo lo contrario, el apoyo y cariño que me han brindado ha sido fundamental en mi vida).

Lo que no sabía era que este deseo pronto se haría realidad, gracias a Josefa, una personita a la que le debo mucho, no sólo por ayudarme en este encuentro que pronto tendría, sino que también me ha brindado mucha información que ha servido para que yo pueda guiar a mis médicos en el tratamiento (aunque no lo crean, así es).

Un día, recibo un mensaje de Josefa, en el cual me informa que a la Fundación Cardiovascular (la fundación queda en mi ciudad y es de las pocas instituciones que ha estudiado hasta ahora todo lo relacionado con el síndrome) llega una chica llamada Mily, proveniente de Ecuador, es Marfan y requería de una reconstrucción de la válvula mitral.

De repente sentí emoción al saber que vería a otra persona que como yo, tenía el síndrome.  Así que con la ayuda de Josefa y de Facebook, me puse en contacto con Lily, la mamá de Mily.  Entendí que debía esperar para conocerlas, ya que se encontraban en todos los trámites necesarios para una cirugía. Estuve pendiente de todo lo que Lily nos contaba a través de su perfil en Facebook, estuve al tanto del día de la cirugía y de su proceso de recuperación. Una noche, mientras veía televisión, recibí la llamada de Lily para contarme que Mily ya se encontraba en habitación tras salir de UCI y podía ir a visitarla.

Por poco y grito de la emoción.  Decidí que al siguiente día, sería el tan anhelado encuentro.  Después de alistarme, comprarle un detalle a Mily y después de una pequeña pasada por mi seguro médico (en ese entonces esperaba las autorizaciones de mi cirugía de escoliosis), tomé un taxi con rumbo a la Fundación Cardiovascular. Ya en la entrada de la fundación, sentí algo de nervios y emoción, pues sería la primera vez que tendría frente a mí a alguien con el mismo síndrome, alguien que me daría esa experiencia de vida que tanto había querido oír desde hace mucho tiempo.  Estaba a pocos pasos de verla, eran tantos mis nervios, que hasta se reventó la liga con la que recogía mi bastón.

Tomé el ascensor y cuando llegué al octavo piso, mi corazón latía tan rápido que creo que me hubiese sido imposible contar sus pulsaciones.  Ya frente a la habitación, toco a la puerta y a la primera persona que veo es a Lily, quien desde nuestra primera comunicación se portó muy amable y noté su gran amor de madre y lo fuerte y perseverante que es.  Entro, saludo al papá de Mily y giré y la vi a ella, era Mily, quien a pesar de encontrarse en recuperación, me mostró y me enseñó su fortaleza y ganas de luchar por lo que se quiere. Por primera vez, tengo frente a mí, a alguien muy parecido a mí, a alguien que con su historia y experiencia de vida, me mostrase que no estoy sola en esto, que hay más personas que tienen el síndrome, pero que por desconocimiento del mismo, no son diagnosticados ni tratados a tiempo.

Después de compartir detalles de nuestras vidas, y de quedar admirada de la fortaleza de Mily en su recuperación, me despido de ellos, deseando desde el fondo de mi corazón, volver a verlos antes de que se marchasen, si mi salud me lo permitía.  Tomo de nuevo el ascensor en compañía de Lily, y salgo de la Fundación Cardiovascular.

Desafortunadamente no tuve la oportunidad de volverlos a ver, pero gracias a este encuentro, gracias a Mily y a Lily, hoy tengo más claro porque estoy en este mundo, y los sueños que quiero cumplir.  Y aunque en este momento me es difícil empezar a construir esos sueños debido a que, espero la programación de las cirugías de corrección de escoliosis y mi salud se ha deteriorado un poco, para mí está claro, que tan pronto esté recuperada, la Fundación Marfan Colombia será una realidad.