Un encuentro de Vida

Por Liliana Vega.

En mi país, Colombia, la palabra Marfan es algo que tiende a ser desconocido, hasta en su escritura, algunos creen que se escribe “marphan” (el neumonólogo lo deletreó así), otros le ponen tilde “marfán”. Por esa razón, cuando hablo de ello a médicos y amigos, no saben de qué hablo.

A medida que iba creciendo, me daba cuenta de que no era como mis compañeras de clase, pero la verdad, nunca le presté mucha atención.  Solo en el momento en que empecé a sentirme muy enferma y a entender que, realmente había algo diferente en mi, fue cuando decidí buscar por internet (gracias a Dios existe esta herramienta) aquella palabra que años atrás había mencionado en ese entonces mi Doctora Méndez, MARFAN.  A medida que leía, revisaba mi cuerpo y encontraba que todo lo que allí decía tomaba sentido, ahora entendía por qué mi pecho era hundido, porque mis manos eran largas, y todo lo que esta patología comprende.

Sabía que debía empezar a tener ciertos cuidados, que las citas médicas y los medicamentos ahora formarían parte de mi vida.  Pero me preguntaba: ¿Por qué no he visto otra persona parecida a mí?  Y con el paso del tiempo, comprendí que no era fácil encontrar personas con el síndrome, sino que además, la enfermedad (yo diría es poco estudiada) debido a la baja prevalencia: aquí, en Colombia, el síndrome genético que más se presenta es el Down.

Pero mi deseo de conocer a alguien como yo, no se detenía.  Deseaba conocer a alguien que hubiera vivido algo similar a mí, que se pareciera a mí, alguien que me contara su experiencia de vida, alguien que entendiera que es ser Marfan.  (Aunque dejo claro, que con esto, no me refiero a que mis familiares y amigos fueran ajenos a mi síndrome, todo lo contrario, el apoyo y cariño que me han brindado ha sido fundamental en mi vida).

Lo que no sabía era que este deseo pronto se haría realidad, gracias a Josefa, una personita a la que le debo mucho, no sólo por ayudarme en este encuentro que pronto tendría, sino que también me ha brindado mucha información que ha servido para que yo pueda guiar a mis médicos en el tratamiento (aunque no lo crean, así es).

Un día, recibo un mensaje de Josefa, en el cual me informa que a la Fundación Cardiovascular (la fundación queda en mi ciudad y es de las pocas instituciones que ha estudiado hasta ahora todo lo relacionado con el síndrome) llega una chica llamada Mily, proveniente de Ecuador, es Marfan y requería de una reconstrucción de la válvula mitral.

De repente sentí emoción al saber que vería a otra persona que como yo, tenía el síndrome.  Así que con la ayuda de Josefa y de Facebook, me puse en contacto con Lily, la mamá de Mily.  Entendí que debía esperar para conocerlas, ya que se encontraban en todos los trámites necesarios para una cirugía. Estuve pendiente de todo lo que Lily nos contaba a través de su perfil en Facebook, estuve al tanto del día de la cirugía y de su proceso de recuperación. Una noche, mientras veía televisión, recibí la llamada de Lily para contarme que Mily ya se encontraba en habitación tras salir de UCI y podía ir a visitarla.

Por poco y grito de la emoción.  Decidí que al siguiente día, sería el tan anhelado encuentro.  Después de alistarme, comprarle un detalle a Mily y después de una pequeña pasada por mi seguro médico (en ese entonces esperaba las autorizaciones de mi cirugía de escoliosis), tomé un taxi con rumbo a la Fundación Cardiovascular. Ya en la entrada de la fundación, sentí algo de nervios y emoción, pues sería la primera vez que tendría frente a mí a alguien con el mismo síndrome, alguien que me daría esa experiencia de vida que tanto había querido oír desde hace mucho tiempo.  Estaba a pocos pasos de verla, eran tantos mis nervios, que hasta se reventó la liga con la que recogía mi bastón.

Tomé el ascensor y cuando llegué al octavo piso, mi corazón latía tan rápido que creo que me hubiese sido imposible contar sus pulsaciones.  Ya frente a la habitación, toco a la puerta y a la primera persona que veo es a Lily, quien desde nuestra primera comunicación se portó muy amable y noté su gran amor de madre y lo fuerte y perseverante que es.  Entro, saludo al papá de Mily y giré y la vi a ella, era Mily, quien a pesar de encontrarse en recuperación, me mostró y me enseñó su fortaleza y ganas de luchar por lo que se quiere. Por primera vez, tengo frente a mí, a alguien muy parecido a mí, a alguien que con su historia y experiencia de vida, me mostrase que no estoy sola en esto, que hay más personas que tienen el síndrome, pero que por desconocimiento del mismo, no son diagnosticados ni tratados a tiempo.

Después de compartir detalles de nuestras vidas, y de quedar admirada de la fortaleza de Mily en su recuperación, me despido de ellos, deseando desde el fondo de mi corazón, volver a verlos antes de que se marchasen, si mi salud me lo permitía.  Tomo de nuevo el ascensor en compañía de Lily, y salgo de la Fundación Cardiovascular.

Desafortunadamente no tuve la oportunidad de volverlos a ver, pero gracias a este encuentro, gracias a Mily y a Lily, hoy tengo más claro porque estoy en este mundo, y los sueños que quiero cumplir.  Y aunque en este momento me es difícil empezar a construir esos sueños debido a que, espero la programación de las cirugías de corrección de escoliosis y mi salud se ha deteriorado un poco, para mí está claro, que tan pronto esté recuperada, la Fundación Marfan Colombia será una realidad.

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34 respuestas a Un encuentro de Vida

  1. rocio dijo:

    Hola Lily!!!!!!!!
    Queria decirte que no estas sola, yo soy de Valencia-España y te entiendo perfectamente, yo tambien he tenido la necesidad de conocer a gente Marfan. Aqui tienes una amiga!!!!!!!!!!

  2. Natalia Varon dijo:

    Hola, me llamo Natalia Varón, vivo en Colombia, específicamente en una ciudad llamada Pereira, tengo 19 años, a mis 16 años me diagnosticaron síndrome de marfan… este sindrome es hereditario, mi mama murio a los 35 años de esta enfermedad.. me alegra mucho después de buscar tanto encontrar una asociación que apoye a las personas que sufrimos de esta enfermedad, aunque este tan lejos de mi. gracias a Dios ahora soy una mujer con una vida normal pero con mucho miedo porque no quiero morir tan joven..y mas ahora que estoy pronta a culminar mi carrera… e sentido mucho miedo, pero con el paso del tiempo me converti en una mujer fuerte, agregame a mi correo para que estemos en contacto..

    naty

    • Liliana dijo:

      Hola Natalia, antes que nada, tranquila … todos alguna vez tenemos miedo pero lo más importante es mantenernos en nuestros controles médicos para que todo esté bien … y te dejo mi correo para que estemos en contacto, taitana16@hotmail.com … Un marfabrazo 😀

    • liliana cardenas dijo:

      hola NATALIA ME LLAMO LILIANA Y TENGO UN HIJO DE 14 AÑOS CON MARFAN DIAGNOSTICADO HACE MUY POCO, TAMBIEN VIVIMOS EN PEREIRA, ME GUSTARIA QUE ENTRARAMOS EN CONTACTO PARA PODER INTERCAMBIAR EXPERIENCIAS PUES ES MUY DIFICIL CONOCER A ALGUIEN QUE TENGA LA MISMA CONDICION!!!!!! MI CORREO ES: lilikardenas@hotmail.com un abrazo!!!!!!

  3. yessika tatiana perez ardila (tata) dijo:

    wau liliana es una historia increíble, creo que me conmovió demasiado y te admiro muchísimo y ya te lo dije sueño con una fundación marfan en Colombia así que cuenta conmigo ok 🙂

  4. Yurley Andreina dijo:

    Hola Liliana. Vivo en Bucaramanga, padezco Marfan y quiero conocer a otras personas que comparten conmigo esta condición; así mismo estoy muy interesada en trabajar por la formación de la Fundación. Me encantaría intercambiar experiencias, anhelos y temores con personas como tu y yo. Un marfabrazo…

  5. Vero dijo:

    Hola a todas! soy de Mexico y realmente son admirables para mi, mi hermana sufre de esta enfermedad, ella tiene 19 años y le detectaron desde niña, mi preocupacion es que tiene 1 mes de embarazo su salud ha sido siempre controlada, no hace actividad fuerte y en mi casa siempre hay un trato cordial con mis papas y nosotras que somos 3 hermanas, es una persona con una creatividad impresionante que lamentablemente no puede estudiar ni trabajar debido a las presiones y al daño que le causa a su vista 😦 a demas que no cuenta con un cristalino y en Mexico no hay instrumentos para esta operacion. Ustedes nacieron con limitaciones con las que lidean durante el transcurso de la vida y es lamentable como las personas que no tenemos esta anfermedad muchas veces nos ponemos las imitaciones nosotros mismos. Realmene tienen un gran corazon y yo amo a mi hermana Sandy!!! Ojala tengan informacinn acerca del embarazo que puedan proporcionarme porque eso nos preocupa mucho! ☺ Les mando un Enorme Abrazo ☺

    • badamanman dijo:

      Vero, el embarazo para madres afectadas de Síndrome de Marfan debe ser considerado como de alto riesgo por el sobreesfuerzo que produce en la Aorta y especialmente si ya tiene dilatación de la aorta (aneurisma), y deben ser monitorizadas cuidadosamente por un especialista cardiovascular.

      Saludos afectuosos a tu hermana.

      • mamipreocupada dijo:

        Hola que bonita tu experiencia yo vivo en Colombia y tengo un hijo de 14 años con Marfan vivo en un pueblo y es difícil la atención medica para mi hijo me gustaría que el tuviese contacto con otras personas que padezcan este síndrome si quieren me pueden escribir elenatovar22@hotmai.com,

  6. Pingback: Un año con vosotros | Mundo Marfan Latino

  7. Heilyn dijo:

    Hola vero yo tengo 26 años y tanbien tengo el sindrome de marfan mi problema solo radica en la vista con el cristalino presisamente y al igual q a tu hermana siempre eh tenido dificultades con el trabjo por esta razon me gustaria saber algo mas de tu hermana ya q nunca he compartido con alguien q tenga este mismo sindrome y me gustaria saber q paso con lo del embarazo yaa q en estos momentos deseo tener un hijo, pero esto me preocupa bastante.

  8. Pily dijo:

    Yo me animo a ayudarlas con la formacion de la fundacion… no tengo el sindrome pero me gusta apoyar la causa… creoq ue debemos empezar por unir gente en cada uno de nuestros paises con el sindrome al menos para conversar y desahogarse… que opinan?

  9. Deisymaria dijo:

    hola me llamo deisy y mi cuñado que quiero mucho esta sufriendo de este sindrome vivo en barranquilla colombia quiesiera a alguien con esa enfermedad para alentar mi cuñado q esta muy deprimido se ha aislado mi correo es deisymaria74@hotmail.com un marfabrazo

  10. Tatiana Perez dijo:

    hola soy TATA y soy COLOMBIANA… Vivo en Bucaramanga, al igual que tu cuñado tengo Síndrome de Marfan… mi correo es tata1232@hotmail.com

  11. Jeferson dijo:

    no se si aun visites esta pagina, pero si lees esto, me gustaría información al respecto, como dices, gracias al Internet sospecho que mi hermano menor sufra de marfan y me gustaría que me ayudaras a guiar a los medicos en el diagnostico de este síndrome tan desconocido en Colombia, no se con que medicos hablar, alguien que me recomiendes y conozca del tema, pues el medico general quedo azul cuando le hable del síndrome, lo que me dijo para calmar mi preocupación es que si mi hermano vuelve a tener dolores en el pecho pida otra cita medica para remitirlo al cardiologo, no lo vi muy convencido, no se si por desconocimiento del sindrome. pues el me dice que tiene muchos paciendes con el pecho hundido, en fin, me gustaria conocerte. mi correo opac_@hotmail.com

  12. julieta dijo:

    Gracias por tu testimonio, quisiera por favor contactarme contigo, mi hijo de 18 años pues el tuvo medicina prepagada desde que nacio pero nunca me le detectaron sino que el instinto de madre me daba cuenta que su desarrollo era muy lento y realmente me lo trataban como asmatico y nada mas pero cuando tuvo 14 años lo tuve que internar de urgencias pues no podia respirar y alli ha empezado mi calvario, puse tutela pero me lo mandaron a cardiologo, gastro, etc.etc. pero no daban con nada, inicie con neumologia y ella si me insinuo con el nombre pero no lo dio nada de importancia y lo trataba con el asma, me traslade de ciudad y vivo ahora en ibague, ha sido toda una lucha terrible pues hasta que le dije al neumologo que por favor lo recibara pues el tenia el pecho muy hundido (pectus excavatum) creo que asi se escribe. el me lo remitio al cirujano del torax y me dijo que habia que operarlo, hasta aqui voy porque el termino sus estudios y va a prsentar su icfes ahora en agosto y se inscribira en la Univerisad hasta octubre y coomeva no me le dan ninguna cita pues el no tiene el certificado escolar y no he podido hacer mas nada.
    mi correo es juliethgil@yahoo.es, la verdad ni siquiera le hemos dicho a mi hijo pero me gustaria recibir orientacion pues la verdad no sabemos como hacer. te agradezco

    • Julieta, Liliana esta en este momento recuperándose de dos cirugías de columna. La cosa no ha sido fácil y hasta donde sabemos aún está en la Unidad de Cuidados Intensivos, pero no dudo que cuando ya esté recuperada responderá a tu solicitud. Tambien puedes contactar en el facebook a Yurley Andreina Cadena Castellanos, quien es de Colombia y trabaja en una Universidad, a lo mejor pueda orientarte.

  13. Pingback: Un mensaje para Liliana Vega | Mundo Marfan Latino

  14. blanca ines dijo:

    hola …mi hijo de 20 años tiene marfan y lo van a operar de escoliosis, hasta el momento no tiene mas complicaciones. me alegra saber que no estamos solos y que en colombia hay personas que tienen marfan…….

  15. jennifer dijo:

    buenos dias, soy de colombia y tambien tengo sindrome de marfan, me parece genial la idea de formar una fundacion, sobretodo para educar a los medicos, la verdad no habia tenido problemas en comunicarme con los doctores pues ellos siempre cuando cambiaba de eps, escuchaban mi historia y la ingresaban sin problemas (muchos de ellos admitieron no tener idea de ello) pero mi ultima visita al medico fue diferente, el medico por ignorancia me trato super mal, no me creyo (se notaba q no tenia ni idea de que era el sindrome y creo que solo por oir q tenia un sindrome, pensaba q tenia q ser retrasada o algo asi), no me atendio hasta q le llevara una historia clinica,(que se demora como 15 dias en llegar). yo me imagino que la quiere es para verificar mi historia (lo q no sabe es q a mis papas un doctor fue el q les dio la idea del sindrome y desde hay nadie lo ha detectado sino q mis papas les dicen q tengo sindrome y ellos investigan y si dan la razon por la sintomatologia), Me parece muy bueno y apoyo la nocion de esta fundacion. abrazos

  16. Pingback: Liliana Vega | Mundo Marfan Latino

  17. cristhian montoya dijo:

    Hola buenos días mi nombre es cristhian soy de bogota colombiano tengo 23 años tengo miedo estuve depresión y problemas el síndrome afecta mi problema motor he sufrido rechachos de la gente y de mi familia por favor ayuda gracias a todos mi correo es crismoon26@hotmail.com gracias un abrazo llevo 9 años con el síndrome

  18. Deisy Restrepo dijo:

    Hola soy una joven de 17 años de Colombia, creo que desde muy pequeña me diagnosticaron con el síndrome. Quería saber de otras personas con la misma enfermedad. Me han hecho varias operaciones. Y en el Valle del Cauca no he visto ni a una sola persona con este síndrome.
    Quisiera hablar con alguien y compartir experiencias.

  19. Maryin dijo:

    Hola buena noche, mi nombre es Maryin, vivo en Neiva Huila. Colombia; tengo un hijo de 17 años con marfan, ya tuvo una cirugía de corrección de tórax, tiene escoliosis, y esta presentado dilatación de la aorta.. me gustaría que mi hijo conociera personas que han pasado por estas circunstancias y poder compartirlas con el.

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