Una mano lava la otra y las dos lavan la cara: El movimiento asociativo como herramienta

En nuestras últimas entradas hemos tocado el punto relativo a las asociaciones hablando sobre APSIM, AMAR y las actividades de SIMA en España. Esto no obedece a la casualidad, sino más bien es la expresión de una necesidad sentida referida al desarrollo y consolidación de asociaciones que brinden ayuda a afectados de Marfan y sus familiares.

Pero comencemos por el principio, cuando hablamos de asociacionismo ¿a qué nos referimos?  Nos referimos a un movimiento que parte de la idea de que la transformación de la realidad se puede llevar a cabo a través de la participación social. El asociacionismo entonces consiste en organizar y planificar las acciones reflexionadas previamente por un colectivo de personas, que se constituyen como entidad -Asociación-, para mejorar la calidad de vida de las personas, en nuestro caso de los afectados con Marfan y sus familiares.

Este año, cuando tuve la oportunidad de participar en la reunión anual de SIMA pude palpar la importancia del trabajo de las asociaciones. Orientación sobre la tramitación de certificado de discapacidad, conferencia sobre diagnóstico genético pre-implantacional, actividades de ocio y esparcimiento para los más chicos, y también para los adultos, pero sobre todo la oportunidad de compartir experiencias con las únicas personas que pueden comprenderlas en toda su magnitud: personas afectadas como yo.

En América latina el movimiento asociativo de personas con Marfan se inició incluso antes que en España, con  Síndrome de Marfan de México A.C. quienes fueron en 1992 miembros fundadores de la IFMSO (Federación Mundial de Asociaciones Marfan), legalizando su situación ante el gobierno de México en 1998, convirtiéndose así en la primera asociación Marfan de habla hispana.  Igualmente en Latinoamérica el trabajo tesonero de Mario del Frade dio paso a la Asociación Marfan Argentina, posteriormente también en Argentina surge AMAR liderada por Mónica Segura, y en Perú, nuestra querida Cecilia Delgado y su grupo, constituyeron la Asociación Peruana Síndrome de Marfan

Desde Mundo Marfan Latino queremos agradecer a todas las personas que de una manera u otra manera trabajan en pro del movimiento asociativo, y hacer un llamado para que estas organizaciones se multipliquen, lo que estamos seguros redundará  en beneficio de nuestros afectados y sus familiares.

Recientemente la Confederación Española de Organizaciones en favor de las personas con Retraso Mental (FEAPS) ha publicado un Manual de Buenas Prácticas sobre Asociacionismo. En él se abordan temas básicos para la organización y manejo de cualquier asociación. Esperamos que sea de utilidad para quienes llevan las riendas de nuestras asociaciones y, sobre todo, para quienes se animen a iniciarlas. Desde Mundo Marfan estamos a su disposición para apoyarles en la concreción de estos proyectos pues es prioritario para nosotros.

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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