Una mano lava la otra y las dos lavan la cara: El movimiento asociativo como herramienta

En nuestras últimas entradas hemos tocado el punto relativo a las asociaciones hablando sobre APSIM, AMAR y las actividades de SIMA en España. Esto no obedece a la casualidad, sino más bien es la expresión de una necesidad sentida referida al desarrollo y consolidación de asociaciones que brinden ayuda a afectados de Marfan y sus familiares. Sigue leyendo

Amiguito

Mario del Frade, Silvia Graziano y Juan Bautista saben bien lo que significa la palabra Marfan. Mario nos cuenta que una noche en 1999, muy tarde, mientras estudiaba y hacía comentarios a Juan Bautista, -su hijo de casi 9 años-, sobre los avances de las investigaciones que efectuaba acerca del Síndrome de Marfan, para posteriormente volcarlas en la, novísima entonces, página web de Marfan Argentina (creada en 1997), este le preguntó cómo podría él participar en la creación del sitio en Internet y pensó escribir una carta a otro niño desconocido, anónimo, que al igual que él se enfrentara con el diagnóstico de Marfan, y que quizá pudiera apreciar la experiencia personal que como niño afectado, le estaba tocando atravesar. Entonces «Juano», como le llama Silvia, su madre, fue dictando a su padre lo que pensaba sobre su experiencia vital.

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