Recordad

Si eres una mamá o un papá, te ruego que pienses muy seriamente si vale la pena leer esta entrada en estos momentos. Que pienses si estás preparado para hablar de la pérdida, de la muerte, y aún así, si merece la pena hacerlo. A los afectados por el Marfan convenientemente informados no os pongo objeciones. Si tú no lo estás, recuerda que hoy nuestra esperanza de vida es de unos 70 años si se realizan las pertinentes revisiones y se atiende a las recomendaciones médicas. Pero…

pero no siempre esto se cumple. Desgraciadamente muchos son los factores de riesgo y muchos los imprevistos. La mejor arma que tenemos contra ellos es la información. Debemos ser bien conscientes de ello. No son muchos los avances que se producen, y la medicina actual, pese a sus notables adelantos, no lo puede todo, pero la experiencia de los demás es muy útil, y está ahí si quieres escucharla. No te obsesiones, pero no te abandones, y aprende cuanto antes a conocer tus límites.

Todos cometemos estupideces, como fumar para combatir la ansiedad, o apuntarnos a un gimnasio culturista para castigarnos el cuerpo y estar más deseables ante los demás. Esto son sólo dos ejemplos de lo que no hacer, hay muchas otras actividades que nos están vedadas, y aún conociendo que son contraproducentes, las hacemos igualmente. Qué tontos somos. Pero en fin, tampoco vamos a dejar de vivir la vida por eso. ¿no?

Por otra parte, en el Marfan hay muchos grados de afección, y muchas patologías distintas y no es suficiente con cuidarse y prevenir, porque no a todos nos afecta por igual.

Creo firmemente que la gente no le teme a la muerte en si. La gente, y en especial los que pasamos por estas duras pruebas de la enfermedad, le tememos al dolor y a la falta de control que supone depender de los médicos, sobre todo si estos médicos no están cualificados en el manejo del Marfan.

Sorprende, cuando nos reunimos varios afectados a hablar de nuestras experiencias, que todos contamos historias parecidas cuando acudimos a una urgencia médica o a una consulta con un especialista tras unas arritmias. «Me preguntaron que si me sentía preocupado por algo o había tenido algún disgusto últimamente; por si fuesen simplemente nervios» o directamente «esto que le pasa está sólo en su cabeza, está usted bien; como si me lo estuviese inventado», por poner sólo dos ejemplos.

El dolor nos desposee de la dignidad y la felicidad. Le tememos tanto que podría decirse que los afectados generalmente identificamos dolor y enfermedad como una misma cosa. Cuando nos encontramos bien nos olvidamos del Síndrome, pero cuando las cosas va mal, una simple visita al médico nos aterra: nuevas pruebas médicas, la angustia de la espera, los tratamientos invasivos…

A medida que nos hacemos mayores dejamos de pedirle cosas a la vida para pasar a pedírselas a la muerte: «Por favor, que cuando me llegue el momento no sufra.»  Y lo mismo deseamos para nuestros amigos afectados… muchos años de vida y «que sea rápido».

Hoy escribo estas lineas no porque piense en mi muerte. Las escribo porque lamentablemente hemos sufrido la pérdida de Pïpë Cärdonä, un niño colombiano de 13 años aficionado al fútbol que conocimos hace apenas un mes a través de Facebook.

Pipe me hizo recordar a mi hermano pequeño que falleció con una edad parecida. Ni nuestra preparación ni la de los médicos en 1991 le dieron muchas posibilidades.

Escribí para él estas rimas al estilo de las coplas manriqueñas que ahora le dedico a nuestro pequeño amigo tras su muerte. Recordad…

No es dolor lo que yo os pido,
ni tampoco es el olvido.
Recordad

que es amor, el concedido,
a un niño que os ha querido
de verdad.

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10 respuestas a Recordad

  1. Gloria Pino-Ramírez dijo:

    Hoy no tengo palabras Cortés, solo quisiera darte un abrazo infinito

  2. ROXANA dijo:

    Tienes el “don” de interpretar de manera casi exacta ,el sentimiento de muchos de nosotros..GRACIAS, simplemente GRACIAS!!!

  3. María Julia dijo:

    Con el nudo en mi garganta elegí leer. Hace mucho tiempo que convivo con el nudo y a pesar de todo no me inmovilicé.Tal vez por haber pasado previamente por una experiencia personal de encuentro con la posibilidad de la muerte. Luego ver partir a mis padres, a mi hermana, a tantos seres queridos. La sombra de la muerte de un hijo es peor que todas las otras juntas. Me pregunto si no será mejor para él dejar de sufrir. Me pregunto si no será egoísmo el rogar por su vida.Ël no la cuida y es lo mejor que puede hacer aunque no me guste , sabemos que es muy inteligente. No tiene de donde aferrarse, nunca el camino le fue llano y por lo que vemos tampoco lo será. Publico estos pensamientos porque tengo la esperanza que con sus palabras podrán aliviar este dolor que siento infinito.Yo también los abrazo.

  4. Liliana dijo:

    Creo que no hay palabras para describir lo que sentí leyendo esto y recordando a Pipe, que se fué sin ver a Marfan Colombia trabajando , pero me queda de consuelo ver que todos lo aceptamos en nuestras vidas por ese poco tiempo, pero que perdurará en nuestros corazónes por siempre. Un abrazo …

  5. Roberto dijo:

    Gracias Badaman por hacer que los Lunes sean especiales. Un fuerte abrazo

  6. paqui. dijo:

    Por ser mama la he leido, y me duele mucho, acabamos de pasar una simple operación de cristalino y todo se remueve por dentro, … nos esperan tantas otras si tenemos suerte…un abrazo muy grande a la familia y amigos de Pipe.

  7. silvia dijo:

    No lo voy a leer ,Javier.Cariños.
    No puedo.

  8. Uno nunca esta preparado para la muerte de un hijo, ni aunque sepa que puede ocurrir. Por eso aqui, en esta vida, como sea pero adelante, nunca mirar atras. todo es poco. por el tiempo que sea. Y en mi caso, con un angel en el corazon..
    Gracias gloria

  9. sofia dijo:

    les comparto que miguel mi hijo entro en quirofano para enfrentar una cirugia con muchas dificultades,la muerte nos visito en 1999 y se llevo a mi esposo de 33 años dejandonos lacerados ,desmembrados nuestro proyecto de vida se movio…lo perdimos y cuando empezamos a salir y reconstruirlo miguel enferma y el diagnostico atraveso nuestro corazon …..sin embargo mi gran aprendizaje de todo esto es la fe sobre todo diagnostico,el optimismo,y pedir misericordia a dios lo mas duro de mi vida al ya estar viviendo por tercera ocasion esto,pregunte a dios que quieres que aprenda ? y en mi corazon resono una voz “entregame de corazon a tu hijo ….llore toda la noche y al dia siguiente lo entregue,la decision mas tremenda de mi vida,pero acudi a su misericordia a que tuviera compasion no de mi…de el de sus sueños de sus proyectos,que queria verlo enamorarse,graduarse y saben…..me escucho miguel conocio la muerte ..su espiritu viajo pero para gracia de dios nos escucho y hecho a andar su corazon….tengamos fe familia abracemonos de las promesas de dios y esperemoslas….besos a todos

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