I love Marfan

Hace una semana aproximadamente, en CHAT MARFAN, un grupo creado en Facebook donde nos reunimos algunos afectados para charlar, se abrió un interesante debate a raíz de la imagen que podéis ver en este artículo creada por Kj Popping (Kevin López), un afectado de Guatemala.

¿I love Marfan? ¿De verdad? Algunos de los que vieron esa imagen no podían creerlo. ¿cómo se puede amar esta enfermedad? ¿Será que el Marfan forma parte de nuestra identidad como algo que nos define? Pero no, si hace bien poco hemos tratado el tema de si somos Marfans o estamos afectados por el Síndrome de Marfan… Pareciera que todo esto respondiese a un inequivoco Síndrome de Estocolmo. Madre mía, este muchacho debe padecer dos síndromes a la vez.

Kevin nos cuenta que gracias al Marfan es «diferente», y que por eso lo quiere mucho, pero ¿es el Síndrome un valor diferenciador en si o es que nosotros le otorgamos ese poder?

No parece lógico querer algo que te hace daño, que te limita o te coarta la existencia, pero si es bueno quererse uno mismo tal y como uno es, con los problemas que nos ha tocado vivir, y es ahí donde la expresión de Kevin toma cierta lógica. No es un amor al Marfan, sino a uno mismo tal  cual. Para él no hay diferencia entre ser Marfan o padecer Marfan, al fin y al cabo es algo de lo que no puede desligarse.

Kevin no es sólo un afectado de Marfan, por eso no es algo recomendable andar diciendo por ahí que uno es Marfan como el que dice que uno es disc jokey o b-boy, por poner dos ejemplos, no porque no se sea, sino porque no conviene que a los afetados se nos vea sólo por nuestra enfermedad. Que no se nos «cosifique», pero ahora entiendo mejor a Kevin.

Él cree en el poder que el Marfan le da a su vida, y si para él es bueno, bien está. Al fin y al cabo todos tenemos creencias más o menos aceptadas por los demás. Como alguien respondió en el hilo que se creó al respecto, «hay espacio para la variedad de opiniones».

Como el propio Kevin dice «mi forma de pensar es que tengo que arreglármelas para vivir con esto sin dejar de ser feliz», y esto no tiene discusión posible.

Por último, cabe hacer una matización. Kevin no se siente superior a nadie. Sólo diferente. Ya en otras ocasiones se han visto comentarios en los foros sobre Marfan en este otro sentido, y eso si es preocupante, porque sentirse superior es siempre señal de que algo no anda bien en esa cabeza.

Te queremos Kevin.

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11 respuestas a I love Marfan

  1. María Julia dijo:

    Qué bueno recibir las opiniones enriquecedoras de nuestro punto de vista y la posibilidad de abrir ampliamente nuestra manera de pensar. Saber que para cada uno la realidad y la manera de asumirla es distinta. Cómo algunos nos ayudan a razonar con conceptos claros y dignificantes de nuestra condición de seres humanos rescatando los valores que hacen más sana la vida. Gracias a todos los que aportan la variedad de perspectivas pero con un profundo respeto por el prójumo.María Julia

  2. Gloria dijo:

    Bada me ha encantado tu reflexión, de hecho te responderé tocando el tema de la resiliencia por este mismo blog la próxima semana 😉

  3. María Julia dijo:

    Ayy Bada que torpe soy recién leo que esto es un blog. No te rias si es más para llorar no saber qué son algunas cosas en esta época. Pero con todas mis falencias y dificultades me las he ingeniado para conocer y aprender de gente maravillosa, que me alienta a pesar de no tener en mi hijo una conducta adecuada para cuidar su salud, como ya les he contado muchas veces. Me alegra saber que otros valoran la vida que nos ha tocado y aún se elevan por sobre las dificultades y llegan al cielo con las manos y el alma y a otros para contagiarnos su valentía. ¡Gracias Marfamilia!!!!!!!!!!!!!!

  4. Alfredo Ramirez Sirgo dijo:

    Hola, me ha llamado la atencion este asunto, y me gustaria comentar algo al respecto. Alguna vez conoci un grupo de personas afectadas con Sindromr de Marfan y me llamo la atencion escuchar que cuando hacian referencia a personas que estabamos en esa reunion, decian “nosotros los marfanes”, “los marfanes podemos o no podemos hacer esto o lo otro”, “a los marfanes esto o lo otro”, “los marfanes… los marfanes… los marfanes…” , la verdad eso me desconcerto mucho, yo no sabia que era todo eso de llamarnos asi, yo no “soy” marfan, yo soy Alfredo y naci con sindrome de Marfan, producto de una situacion de caracter genetica fuera del control de mis padres o el mio, sin darle mas vueltas al asunto; es cierto que tenemos limitaciones, que eso nos hace ver la vida de diferente manera, que eso nos hace batallar un poco o mucho en nuestra vida diaria, es cierto que tenemos caracteristicas fisicas que nos hacen ver diferentes a otra persona, pero que no es asi con muchisima gente mas? tambien hay personas que nacen con diferentes sindromes y tienen que batallar y adaptarse, tambien hay gente que sufre de cualquier otro tipo de limitacion fisica o sensorial producto de accidentes o enfermedades comunes, que pasa con ellos? son “los downs”, “los poliosos”, etc. o quizas se pondran las “etiquetas” de “los sordos”, “los ciegos”, “los mudos”, “los cojos”, “los mancos”, etc.
    Entiendo que se puso un nombre a ciertas condiciones para “describirlas” pero no me parece, entiendo que con el paso del tiempo la gente o la sociedad trate de “explicar” las condiciones de distintas personas y los haya llamado “invalidos”, “discapacitados” o “personas con capacidades diferentes”, cuando no dejan de ser “etiquetas” de todo, porque complicarlo todo con tantos “letreros”, todos , sin exepcion, en algun momento han sido “invalidos” al no poder hacer algo que alguien mas puede hacer, ha sido “discapacitado” porque no ha sido capaz de llevar a cabo alguna accion o actividad que alguien mas si puede hacer, o ha tenido “capacidades diferentes” por el solo hecho de no tener la fuerza, la altura, la rapidez o la agudeza sensorial que otras personas tienen; en fin, no le veo el sentido de complicarnos la vida de esa manera, cuando todo tiene su nombre.
    Yo soy Carlos Alfredo Ramirez Sirgo, naci con Sindrome de Marfan, tengo problemas Cardiovasculares, con un ojo no veo nada y con el otro no veo bien, estoy alto y tengo manos y pies grandes, asi naci, asi soy y asi me voy a morir, lucho dia a dia, como lo hacen muchisimas personas mas por un sinnumero de situaciones diferentes, si soy diferente, pero que no todos los humanos lo somos?

    Saludos a todos.

    • Hola Alfredo, es un debate que hemos tenido varias veces. Creo qe cada quien tiene derecho a escoger cómo definirse. Los términos usado para “designarnos” van cambiando con el tiempo porque eventualmente se sienten estigmatizantes. Para mi, en lo personal, Marfan es algo con lo que vivo, que me caracteriza que es parte de mi, una parte, no toda, pero una parte importante. He aprendido mucho al tener que manejarme con esta condición, he aprendido a posponer y también a renunciar a cosas que desee, pero también he aprendido a sacarle provecho cuando puedo 😉
      Un abrazo y gracias por tu reflexión; el blog está a la orden para cuando quieras publicar una entrada!

    • badaman dijo:

      Alfredo, no te pierdas este otro artículo de nuestro blog sobre este asunto. https://mundomarfan.wordpress.com/2011/05/02/%C2%BFsomos-o-tenemos-marfan/

    • este comenario me da mucho valor para seguir a delante tengo 15 de edad tengo luxacion de cristalino no puedo ver ien me van a operar soy alta y muy delgada las personas me critican y es horrible pero tengo que saver que siempre vivire con esto mi hermano tiene lo mismo que yo & tiene 12 de edad la verdad quisiera saver porque la sociedad es tan mala & critican y jusgan ala gente sin saver su historia sin saver lo que han vivido tengo sindrome de marfan & no lo puedo creer

      • badaman dijo:

        Estimada Priscila. La gente tiene mucho miedo, miedo de los otros, y los que se burlan en el fondo tienen miedo de no ser el centro de atención. Yo una vez me armé de valor y me acerqué a alguien que se reía de mi en una fiesta. Me puse delante de él, le miré a los ojos, le dije “hola qué tal” y le ofrecí la mano. Estuvimos hablando dos o tres minutos sobre la fiesta y otras cosas sin importancia. Al principio él estaba asustado (y yo también), él pensaba que le iba a hacer algo, porque era más alto que él, pero luego se relajó y todo quedó en una charla intrascendente sin más. No le volví a ver, pero no hubo más risas en esa fiesta, más risas burlonas hacia mi, claro, porque la fiesta fue muy buena. 🙂

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