La torre no se cae por más fuerte que sople el viento

Mi nombre es Yessika Tatiana Pérez Ardila pero me dicen Tata, y soy Colombiana. Nací, a simple vista, normal, en 1992. Aquí el Marfan no es muy conocido, por eso no me descubrieron que estaba afectada por el Síndrome hasta los 3 años de edad, después de muchas observaciones y exámenes.

A los 3 ó 4 años hubieron de retirarme los cristalinos. A los 7 tuve desprendimiento de retina del ojo derecho, y perdí el ojo totalmente después de muchas operaciones. Mi retina era como un retazo que se rompe, y coses y coses, y llega un punto en el que ya no se puede remendar más.

A los 12 años me volvieron a operar, esta vez de estrabismo, convirtiéndose en la última que me han realizado. Han sido un total de 13 operaciones solo en los ojos. No guardo memoria de haber visto por ambos ojos alguna vez, así que para mí es normal el campo de visión que manejo. Tampoco me siento incompleta, antes al contrario, desarrollé y agudicé más mis otros sentidos, el tacto y el oído son fundamentales en mi cotidianidad.

A los 15 años me descubrieron glaucoma en el ojo sano, el izquierdo, y la controlo desde entonces y de por vida con una gota llamada “Dorzopt” aplicándola cada 12 horas. Por suerte el estado me la facilita quincenalmente, porque el seguro no la cubre, pues es muy cara, y mi familia no me la podría costear, pues tiene un valor de 100 mil pesos, y el envase solo dura 15 días.

En una de mis “chocoaventuras”, a la edad de 17 años, me fui de viaje y se me olvidó llevarlas conmigo, por lo que deje de aplicármela durante 3 meses aproximadamente, y cuando volví a control, la presión del ojo había aumentado y temíamos que mi nervio óptico se hubiera afectado. Me mandaron un “pocotón” de exámenes, y luego de salir del médico, llegué a mi casa a contarle a mi padre, quien para mí es un héroe, porque defiende a mi familia, la mantiene unida y le da solidez. Él me brinda constantemente su apoyo y su ejemplo, al igual que mi mamá, pero ese día lo vi llorar como un niño, y me dolió porque era culpa mía. Ellos siempre están pendientes de mí. No veía llorar a mi papá desde mis primeras intervenciones en mi niñez. Yo creo que como han llorado ellos dos en esa clínica nadie más ha llorado. Si juntara sus lágrimas formaría un río o tal vez un mar. Afortunadamente al final nada malo había pasado. Tal vez fue la manera más dura de aprender a tener responsabilidad con mi enfermedad, con los medicamentos y con mis tratamientos.

Además de las revisiones oftalmológicas, cada año me revisan el corazón ya que tengo la aorta dilatada. A veces voy de urgencias a la clínica, ya que sufro de gastritis, y cuando esta me da, es tan fuerte el dolor que me asfixio.

Soy alta (mido 1.75), tengo las extremidades largas, etc. Esto es todo lo referente a salud pero considero que estar afectado por el Marfan no es sólo tener cierto estado físico si no que también afecta a lo emocional y personal.

Repetí un año de primaria, pues el médico no me dejó estudiar ese año a causa de las operaciones. Mi primaria fue terrible ya que me pegaban, me encerraban en los baños, era centro de burlas y maltratos, no tuve amigos, y era considerada un marciano totalmente diferente a todos los demás. Luego cambié de colegio, pasé de uno público a uno privado, un colegio de monjas, donde la ética y la moral son una asignatura y no sólo se estudian como tal, sino se que se practica diariamente. Allí supe por primera vez lo que significa trabajar en grupo, y aprendí lo que es la amistad. Mis compañeros me brindaron alegrías y apoyo incondicional. Fui buena estudiante, y con el tiempo he podido demostrar, a la gente que me quiere y me conoce, que nosotros no merecemos lástima, pues no somos incapaces y sabemos luchar como los demás y superar nuestras pequeñas y grandes batallas personales contra el Marfan, y eso me llena de orgullo.

Me gradué con honores, manejé la emisora del colegio, estudié guitarra, teatro, estuve en el coro, y creo que he hecho cuantas cosa se me han ocurrido o he querido.

Actualmente pertenezco al Movimiento Juvenil Dominicano que me ha acercado a Dios,  quien ha sido mi constante amigo en este caminar y es mi apoyo. También formo parte de una Fundación llamada Corazón en Parches, que ha hecho grandes cosas en mí y por mí. Apostamos por la risa como elemento principal que genera un cambio radical y positivo frente a todo mal, enfermedad o dolencia. Nuestra “arma” más poderosa es una nariz grande y resplandeciente de payaso, nuestra área de trabajo es principalmente el piso de pediatría del Hospital Universitario de Santander. Trabajamos bajo el principio de “NO JUZGAR”, lo cual me ha enseñado aceptar y ser más tolerante con las personas que me rodean, así como conmigo misma y el Marfan.

Hoy no me da vergüenza decir que tengo Marfan, y realmente yo agradezco en cierta parte tenerlo, ya que me hace más humana, más sensible y solidaria, me da fuerza para luchar y salir adelante y me enseña a valorar la vida y la importancia de ser feliz cada segundo. Comprendí que con llorar no cambio las cosas, así que intento sonreírle a la vida, y esto lo veo reflejado en cada risa de los niños del hospital. Ellos, sin saberlo, me han enseñado a no quejarme tanto y aferrarme más a la vida.

Mi sueño y mi meta ahora es estudiar medicina y convertirme en una gran especialista, para aportarle más al campo de la salud en Colombia y así poder ayudar a muchos niños como yo, ser un ejemplo de vida y en un futuro crear una fundación para niños con Síndrome Marfan.

Estos son mis primeros 18 años de vida. Quiero que se den cuenta que así como yo he podido salir adelante con muchas dificultades y obstáculos, Uds. también pueden, luchen por lo que quieren y por lo que sueñan, que “de grandes sueños, surgen grandes triunfos”. Nunca permitan que el Marfan les robe sus sueños, que no sea una barrera sino un motor y una fuerza”. Un gran MarfAbrazo.

P.S.: esta canción que les dejo a continuación, es muy especial para mí porque me da valor y fuerza, quiero compartirla con Uds., su letra guarda un gran significado.

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21 respuestas a La torre no se cae por más fuerte que sople el viento

  1. ROXANA dijo:

    Hola Tata!!!! muy conmovedora tu historia.. y muy “ejemplifica dora” también, me gusto mucho eso de “No permitas que el marfan se robe tus sueños,que no sea una barrera , si no un motor que da la fuerza.. Éxitos en tu vida!!! todo lo bueno siempre esta por llegar.. un “marfAbrazo” desde Argentina!!!

    • Ma del Rosrio Valenzuela Grano dijo:

      Hola Tata, eres una chica valiente, admirable y bella. Me has dado una leccion de vida, te deseo todo lo bueno que existe.
      Saludos.
      Tu admiradora de Tijuana. B.C. Mexico.

  2. ivan andres duran dijo:

    hola primita hermosa eres una de las personas mas valiosas para mi no solo porque seamos familia sino por que de ti aprendi a manejar la enfermedad que tengo y ha saber que detras de mi hay miles de guerreros con problemas mucho mas grave que el mio los cuales tienen un poder de superacion y una autoestima tan grande y poderosa como la que tienes tu, eres mi heroina y la persona que me impulsa a lograr muchas cosas no se si sabias pero uno de mis grandes sueños es estudiar dermatologia y crear un centro especializado para el tratamiento de estas enfermedades ya estoy dando mis primeros pasos para lograr ese sueño gracias a la motivacion que personitas especiales como tu me han dado y al caracter que sin saber Dios ha formado en mi…

    para todas las personas que visitan estas paginas esta jovencita tan especial es una guerrera de la vida, un ejemplo de superacion y un milagro de Dios ya que por medio de su vida muchas personas han logrado volver a sonreir y ha ser felices como lo soy yo..

  3. Gloria Pino-Ramírez dijo:

    Creo que eres el perfecto ejemplo de que el ser humano se crece en la adversidad. Gracias por contarnos tu historia, un abrazote!

  4. laura t dijo:

    hola tata cada dia que hablo con tigo aprendo muchas cosas gracias por ser la persona que eres. eres de esas personas q no te arrepientes de conocer, eres luchadora y vas a conseguir cosas grandes, asi kmo tu le sonries a la vida la vida tambien te va a sonreir eres genial tqm cuidate te deseo lo mejor espero q tus sueños se te cumplan

  5. María Emilia Stradiot dijo:

    Tata, realmente conmovedora, tu historia, y sobre todo, muy positiva! Leerla me dio muchas fuerzas para seguir adelante, y no dudo de que debés inspirar eso y mucho más en la gente que te conoce!! Un beso grande desde Argentina!!!!!!

  6. tata p3r3z dijo:

    Gracias a todos por leerlo, pues las palabras sin la voz no dejan de ser simples letras, y gracias por sus lindos comentarios, cualquier cosa que necesiten no duden en contar conmigo… un beso y un marfabrazo desde Colombia!

  7. Hola Tata
    Ya te habia visualizado en algunas fotos del facebook, me encanto tu historia y me identifico mucho contigo, aunque en edad puedo ser tu mama. Linda y ejemplar historia y te felicito porque a tan corta edad puedes sentir que Marfan no es un obstaculo sino un incentivo para seguir adelante. Si animo y sigue!!!!! solo asi triunfaras. Comparto tu fe, creer en Dios nos hace libres y sentirnos amadas y cuidadas dias tras dia. Besos

  8. Yurley Andreina dijo:

    Hola Tata: tu historia es hermosa y conmovedora; gracias por compartirla…Vivo en Bucaramanga y me gustaría tener contacto con otras personas que como yo, padecen de Marfan…me ayuda a comprender mejor mi condición y a sobrellevar sus implicaciones…Te dejo mi correo: yurleycadena@gmail.com. Un marfabrazo

    • Liliana dijo:

      Hola … me llamo Liliana, también vivo en Bucaramanga, y tuve la grandiosa oportunidad de conocer a Tata, a quien admiro muchisimo, y me ha recordado que los sueños se logran si uno lucha por ellos a pesar de las dificultades. Más tarde te escribo para que junto con Tata cuadremos para encontrarnos, de ser posible antes de que entre a cirugía de corrección de escoliosis. Un marfabrazo y no estás sola en esto … estamos contigo 😀

  9. tata p3r3z dijo:

    Yurley también soy de Bucaramanga, y aquí conozco otra persona con marfan, se llama Liliana Vega… SI TE INTERESA PODRÍAMOS ENCONTRARNOS 🙂

  10. Lisett dijo:

    Hola tata, soy de venezuela y tambien tengo Marfan solo me di cuenta de el cuanto me dio un fuerte dolor de espalda y se me durmieron las piernas a raiz de eso los medicos al ver mi radiografia del torax notaron que tenia el corazon grande, por lo que tenia que operarme y que era sindrome de Marfan eso fue a los 36 años, la lujacion del cristalino la tengo no veo sin lentes, mis dolores de espalda son diarios… Bueno pero para adelante que para atras espantan vivo con lo que me toco y siempre tratando de ayudar a los que tengo a mi alrededor viviendo cada dia y pidiendole al Dios por todos nosotros que tenemos Marfan, mi hijo tambien sufre del sindrome y tiene 15 años.
    Felicidades para ti y sigue adelante te saludo desde Caracas Venezuela.

  11. Pingback: Un año con vosotros | Mundo Marfan Latino

  12. angelineparra dijo:

    buenos dias trantando de investigar un poco encontre est post somos de venezuela y necesito informarme como ayudar a mi hermano tiene 14 años y le diagnosticaron eso estamos sumamnt asustados porq es primera vez q escuchamos de eso y no sabemos como ayudarlo o a donde dirigirnos gracias!

  13. Stefanny Hernandez dijo:

    Definitivamente eres un ejemplo de vida tata! Te quiero muchoo!

  14. Pingback: Liliana Vega | Mundo Marfan Latino

  15. aledur dijo:

    Simplemente asombroso…….eres muy valiente…….no tengo palabras para decir otra cosa

  16. jennifer dijo:

    :O!!!… Es increible como leer tu historia me recordaba taanto la mia… parecia como si yo hubiera escrito =), me alegra que no veas la “enfermedad” como tal, y vivas la vida en alegria y armonia con los demas. En realidad aprendi hace tiempos a dejarme de preguntar ¿porque a mi?… .. y empezar a decir Gracias y a vivir ccon ello, y robarme muchas miradas 😛 (por lo alta :P)..
    Espero q todos esten bn. un abrazo

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