¿Somos o tenemos Marfan?

GloriaRecientemente recibimos un correo de una lectora que nos indicaba que “tenemos, padecemos, sufrimos, estamos afectados … por una enfermedad pero en modo alguno somos nuestra enfermedad… Nadie es su enfermedad, eso es considerar a las personas como cosas (la enfermedad que es una cosa), al menos yo me niego a ser tratada como mi enfermedad, es decir como si fuera un mueble o una cosa”.

Nuestra respuesta fue que respetamos la vivencia de cada quien, pues las vivencias no son correctas o incorrectas, sino que expresan nuestras experiencias personales, que como tales, son únicas e irrepetibles.

Días mas tarde Badaman me envió una carta, disponible en la página de la Asociación Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, que justamente mantiene la misma postura de nuestra lectora. Hoy se las traemos para su lectura y reflexión.

Carta a quien bautizó mi enfermedad: Síndrome de Ehlers-Danlos*

Estimados Ehlers y Danlos:

En esta ocasión me gustaría comentaros un problema que tengo con el hecho de que la enfermedad que padezco reciba en vuestro honor, ya que fuisteis los primeros que describiste asociados los signos y síntomas que yo tengo, vuestro nombre.

Los médicos dicen que yo “soy Ehlers”, evidentemente yo no estoy de acuerdo puesto que yo soy otra persona y tengo mi propio nombre y apellidos, y mi propia personalidad. Tampoco soy uno de vuestros descendientes para llamarme “Ehlers”.

Os voy a contar una anécdota que me pasó hace no mucho en el hospital.

Al entrar en la consulta, en la que junto al médico había un estudiante de medicina, el médico, refiriéndose a mí, le dijo: “mira, un Ehlers”, a mí se me ocurrió contestar: “¿dónde, dónde está Ehlers?, ¿no ha fallecido, Ehlers?”, entonces el médico me miró, y se echó a reír (aunque a mí no me parece de risa) porque él ya sabe que Ehlers eras tú, que describiste por primera vez la enfermedad que padezco, pero que yo, en modo alguno, soy Ehlers y que expresarlo así, es una forma de hablar que no es, ni mucho menos, la correcta, lo correcto hubiera sido decir: “mira, ella es Dolores, y tiene un síndrome de Ehlers-Danlos” porque las personas no somos nuestra enfermedad, sino que tenemos, padecemos o sufrimos una enfermedad. La enfermedad no deja de ser una circunstancia más de nuestra vida, al menos, así creo que debería ser.

Me parece que el personal sanitario se expresa así un poco por abreviar y no gastar saliva, pero también, porque a menudo, la mayoría no suelen ver en primer lugar, la persona que somos, lo que ellos ven, en primer lugar, es la enfermedad o el problema de salud que tenemos y así nos califican de “Ehlers”, “Marfan”, “niñas Rett”,… llamándonos por el nombre de los médicos que describieron nuestra enfermedad y diciendo que somos nuestra enfermedad pero, como decía más arriba, nosotros NO SOMOS nuestra enfermedad, nosotros TENEMOS una enfermedad, y nuestros propios nombres y personalidad. También ocurre que como el lenguaje es imitación pues, a veces, de oírlo, las propias personas afectadas se denominan así contribuyendo a diseminar este error pero, por ejemplo, a nadie se le ocurriría decir “soy cáncer”, las personas dicen “tengo cáncer”.

Bueno, espero que algún día los médicos se den cuenta de su error y dejen de expresarse de ese modo.

De todas formas, os estoy muy agradecida porque gracias a vosotros la enfermedad que padezco tiene un nombre aunque a veces se confunda con el mío.

Un fuerte abrazo

Mª Dolores Mayán Cendón

*En el libro “Enfermedades RARAS” editado por FEDER y Medialuna, puede encontrarse la versión completa de la carta

Quisiera agregar, sin ánimo de entrar en justificaciones pero evitando caer en juicios a la ligera, que el personal médico y de enfermería muy pocas veces recibe entrenamiento sobre cómo manejar las emociones que genera su labor profesional. Muchas veces frases cosificantes, tales como “el pie diabético de la cama 5”, responden a la necesidad de defenderse, de armarse de una coraza, para lidiar con las fuertes respuestas emocionales que implican trabajar a diario con el dolor y la pérdida. En este sentido, todos ganaríamos si nuestras Universidades asumieran el  compromiso de formar profesionales de salud más humanos.

Mientras tanto nuestra vida sigue, siendo o teniendo Marfan, y viviendo de la mejor manera posible.

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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5 respuestas a ¿Somos o tenemos Marfan?

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  4. hola a todo me parece muy interesante este articulo y estoy de acuerdo con la chica de la carta de q por que tiene alguna enfermedad o algo diferente a los demas los discriminas eso no deberia de ser asi todos somos iguales lo que es q algunos tienen mas habilidades q otros y otros tienen problemas y los otros no
    bueno me gustaria seguir enterandome de todo lo q hagan y si en algo les puedo ayudar con mucho gusto soy estudiante d trabajo social cursando la materia psicologia del funcionamiento humano con la profesora gloria pino mi correo es vaneska_lamami@hotmail.com y mi facebook es vaneska quero
    bueno un saludo a todos mucha suerte y no se dejen discriminar por nadien 🙂

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