Mi Marfamilia

GloriaA las mamás Marfan, muy especialmente a Lily Rivas, Judith Carrizo y Josefa Villarrubia.

Les comentaba en una entrega anterior que no ha sido hasta este año que he conocido personas con mi misma condición genética. En Caracas tuve la oportunidad de conocer a Ricardo y su familia, y además las redes sociales me han permitido no solo conocer personas con Marfan, sino además constituir una preciosa Marfamilia.

Mi primer contacto fue Josefa Villarrubia, una encantadora puertorriqueña que lleva la página de Hispanos con Síndrome de Marfan en Facebook; con Josefa he compartido dudas y temores en medio de un afecto y respeto crecientes, y ¿cómo no hacerlo? Esta extraordinaria mujer es Marfan, como sus dos niñas, y así encara la vida, atendiendo a sus hijas, orgullosa de sus logros, protegiéndolas y apoyándolas cuando tienen problemas de salud, organizando voluntariado,  disfrutando del afecto de su familia y de sus amigos, y echando un pie cuando la rodilla se lo permite 😉

Mundo Marfan Latino me ha permitido además conocer a otras mamás, a quienes admiro y quiero muchísimo: Judith Carrizo y Lily Rivas. Ellas, como Josefa, han tenido que manejar la angustia y los miedos vinculados a una enfermedad de origen genético desde edades tempranas de sus hijas. Judith además lidia con la incertidumbre de un diagnóstico desconocido; son tantas las mutaciones de la fibrilina que originan cuadros muy diferentes entre Marfan, Loeys-Dietz o Ehlers-Danlos, que tienen un poco de cada cosa pero no encajan perfectamente en ninguno. Y allí va Judith de especialista en especialista, tratando de darle a su hija la mejor atención y además haciendo lo posible por fortalecer la imagen y estima de esa niña mientras se convierten en mujer, logrando el equilibrio entre la protección maternal y el desarrollo de su nena como un ser autónomo e independiente.

Lily, nuestra hermanita menor, es esa trigueña buenamoza, amiga de todos, que siempre tiene una sonrisa de oreja a oreja en su rostro, que siempre tiene una palabra dulce para darnos. Nuestra Lily enfrenta esta semana uno de los mayores retos: la cirugía de corazón de su hija. Hemos sido testigos de todas las diligencias, esfuerzos, frustraciones y logros que ha vivido este año. Su amor maternal le ha llevado a mover cielo y tierra para darle una buena atención a su hija, y ha logrado que el gobierno de su país le refiera a Colombia para realizar la operación de Mily.  No tiene tamaño para el reto que enfrenta, y aunque ella aún no lo sabe, tiene toda la fortaleza que necesita. Nos separan miles de kilómetros, pero los corazones de tu marfamilia están unidos por el afecto, la solidaridad y el respeto que nos inspiras.

Lily, Judith y Josefa junto con Cris, Damelys, Dilcia, Eglys, Guadalupe, Laura, María Eugenia, Maya, Melixa, Patricia, Rosamaría, Rosa, Ruth, Samanta, Silvia y Silvina, y tantas madres más, son nuestras heroínas; madres especiales que nos enseñan cada día como el amor todo lo puede. Dios las bendiga, gracias por ser ejemplo de fortaleza y por honrarnos con su amistad.

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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4 respuestas a Mi Marfamilia

  1. Judith dijo:

    Ayyyy Dios, no me puedes hacer ésto !!!….no paro de moquear!!, que decir, que expresar, si lo que quiero en éste momento es pegarte un abrazo tan fuerte hasta dejarte sin aliento !!, mi corazón está por estallar de orgullo y amor por ésta familia que crece día a día, y el sentir que cada hijo es hijo nuestro, la preocupación , la angustia y las esperanzas son compartidas. Gracias por las hermosas palabras, y gracias por convertir ésto tan vacio (como puede ser una computadora) en un lugar donde el calor de la amistad y la alegría de encontrarnos hace que el día comience de una forma distinta. y que siempre está ahí ésta Marfamilia espectacular para apuntalarnos cada vez que estemos por flaquear…..Los quiero muchoo !!!!

  2. Gloria Pino Ramírez dijo:

    Querida Judith, le decía a Bada hoy que él es el motorcito de todo esto; me respondió que él solo trajo la piedra para la sopa. Lo cierto es que eso que los estudiosos de las redes sociales en internet llaman Grupos de Ayuda Mutua, nosotros lo sentimos como nuestra Marfamilia, y ustedes son parte esencial de la mía.
    Besotes!

  3. Maite Álvarez dijo:

    Que bonitas palabras Gloria. Nuestras madres se merecen todo! Esas mamis que estan siempre hay, que nos acompañan al médico, que nos compran los medicamentos, que nos ven llorar y reir, que se pasan horas en las salas de espera, que reciben malas noticias, que nos abrazan y nos quieren más que a nada. Para mi, mi madre lo es esto y se merece lo mejor por los 31 años que le he dado de sufrimiento, pero tambíen se que de alegria. Un gran abrazo para todas esas mamis que nunca dejaran de luchar.

  4. Así es Maite, no hay mejor frase que esa nuestras madres lo merecen todo.

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