Siempre hemos dicho que es importantísimo estar informados para poder afrontar de mejor forma este síndrome. Poco a poco vamos creando espacios en la red para ello, pero el paso de la pantalla a la tercera dimensión es muy importante. Conocer a otras personas, intercambiar experiencias en una charla informal, o asistir a una conferencia médica especializada, es tanto o más importante que la propia información, porque crea lazos y aúna esfuerzos en favor de las personas afectadas. Esta semana hablaremos de eso, de los encuentros en torno al Marfan a nivel Internacional.
España
El sábado 4 de mayo fueron presentadas por Jaume Roselló de SimaC unas jornadas en el hospital Vall d’Hebron en Barcelona en el que se habló del estado actual de los estudios genéticos, las patologías aórticas sindrómicas y no sindrómicas, y se informó de la unidad de Marfan en ese centro, unidad que coordina el Dr. Artur Evangelista. Además se respondieron preguntas de los asistentes. Actualización 2013-07-30: Puedes ver un resumen de lo acontecido aquí.
Del 21 al 24 de marzo se había celebrado ya el XIII encuentro estatal de SIMA en Alicante, último presidido por Nicolás Beltrán. Hubo varias charlas de interés relativas al autocontrol del INR, al DGP, a los derechos de las personas con discapacidad, así como varios talleres que fomentaron la socialización de los asistentes. También hubo un programa de actividades juveniles y un taller específico para organizar el traspaso de poderes de la asociación a un grupo de voluntarios que se ha ofrecido a hacerse cargo del futuro de SIMA.
Perú
Poco tiempo después, en Lima, Perú, APSIM realizó una charla para afectados en torno al tema de los problemas oftalmológicos con un Dr. especialista.
Cuba
El 4 de junio se celebró en La Habana el 2do Simposio acerca del síndrome Marfan al que asistieron especialistas en Genética, Pediatría, Cardiología, Medicina Interna, Reumatología, Medicina General Integral, Imagenología, Neurofisiología, Oftalmología, asesores genéticos, licenciados en Psicología, estudiantes de Medicina y pacientes invitados. El intercambio a través de la plataforma de videoconferencia Elluminate con la Dra Mónica segura y Dr Roberto Favaloro, Especialistas en Cardiología y Cirugía Cardiovascular respectivamente, del Hospital Universitario Fundación Favaloro de Buenos Aires, Argentina cumplió las expectativas. Los temas cubiertos van desde las necesidades de los pacientes hasta las investigaciones recientes en relación a los nuevos tratamientos preventivos, sintomáticos y quirúrgicos, incluyendo la necesidad del estudio epidemiológico para poder tener un mejor control de la prevalencia en Cuba del síndrome. Coordinó el encuentro la Dra. Jeanette Hernández Llanes.
Lo que vendrá:
Pero aún tenemos varios eventos por delante. Esta misma semana:
México
El sábado 27 de julio, de manos de su presidenta Geraldine T. de Durán, tendrá lugar la asamblea anual de la asociación Marfan México en el Instituto Nacional de Cardiologia “Ignacio Chavez”, México D.F.
Asistirán varios especialistas que hablarán acerca de las recientes investigaciones sobre el síndrome de Marfan y los avances logrados en México, sobre la cirugía vascular de aorta y los aneurismas, y se realizarán varios talleres sobre nutrición, relajación y vitalidad personal, sobre cómo resolver los problemas de comunicación e información con profesores y tutores de los niños (para padres), y sobre cómo afrentar el miedo a las relaciones (para adolescentes).
Además, el día antes, el 26, los afectados con síndrome de Marfan podrán concertar citas en el propio Instituto de Cardiología.
EEUU
Poco después, la NMF de EE.UU. Que está haciendo un importante esfuerzo por abrirse a la comunidad hispana, realizará en Los Ángeles, California, del 1 al 4 de agosto, sus conferencias anuales. Estas conferencias son importantes porque por primera vez se ofrecerá un programa de actividades en español. Este programa ofrecerá a los participantes la oportunidad de asistir a talleres sociales y médicos presentados en español, y se proveerá un intérprete para los eventos más grandes, eventos que podrán seguirse a través de auriculares. Hay becas disponibles para los asistentes que vienen por primera vez a la Conferencia de la NMF que viven en EE. UU.
Además de las charlas y talleres, se realizarán evaluaciones gratuitas de salud a las personas que no tienen asistencia médica de calidad en sus áreas de residencia debido a la escasez de profesionales especializados.
Esta conferencia puede marcar una diferencia importante para la vida de las personas de nuestra comunidad hispana.
Argentina
Por último en este listado por fechas, pero no menos importante, el jueves 8 de agosto, en La Matanza, se celebrarán las 5ª jornadas de síndrome de Marfan a cargo de Rosa Arias, que coordina la oficina de síndrome de Marfan en esa población. El evento contará con hasta ocho disertantes que hablarán sobre varios aspectos de las distintas patologías asociadas a este síndrome.
Apenas estamos a mediados de año, y seguro se presentarán más novedades. Informaremos de ellas puntualmente a nuestros lectores.
Mundo Marfan Latino 
Es muy gratificante saber cuánto se ha hecho desde que nosotros como familia tuvimos conciencia de la existencia de esta patología. Sabemos que el avance del ser humano en el tema de las comunicaciones y por otro lado los adelantos científicos multiplicarán más aún los próximos hallazgos. Pero estamos también conscientes de que esas mejoras no llegan a todos de la misma forma, como casi todas las cosas en general.El tema de la salud y el acceso a una atención digna es una triste materia pendiente para la humanidad. Debemos poner cada uno un granito de arena y colaborar en la concientización de las enfermedades raras para que sean reconocidas, diagnosticadas y tratadas. Todos los días ponernos en la cabeza esa tarea, es un desafío que vale la pena. Agradezco la enorme labor de los que tomaron la iniciativa y nos animan a seguir apostando a la solidaridad, a la educación, a la comunicación, sin tener miedo a ningún obstáculo burocrático, Hay cosas que no pueden dilatarse, tanto como en el síndrome que nos convoca, Marfan, porque si se llega tarde no tiene sentido. A todas las familias de afectados los invitamos a pedir ayuda, a convocarse y unirse a las asociaciones que están prosperando ya que es la forma en que lograremos aclarar el horizonte, La unión hace la fuerza y esa fuerza puede ser la diferencia de una vida ganada y digna.