Investigación en síndrome de Marfan

investigaciónEn el más reciente número de SIMA (Boletín, 2013) nos enteramos de las investigaciones que se llevan a cabo en España sobre la génesis de las patologías de la aorta, específicamente aneurismas y disecciones. Estas investigaciones están lideradas por el Dr. Gustavo Egea (Universidad de Barcelona) y el Dr. Fernando Rodríguez Pascual (Universidad Autónoma de Madrid) quienes realizan estudios moleculares para comprender los mecanismos de formación de nuestros problemas de aorta.

De este lado del Atlántico, y desde la perspectiva de la psicología, también he estado colocando mi granito de arena para saber cómo es vivir con síndrome de Marfan y cómo percibimos nuestra condición. Aprovecho para agradecer a los 56 de ustedes que respondieron a la encuesta lo que me permitió obtener estos resultados.

El estudio se basa en la idea de que las personas nos hacemos representaciones de las enfermedades*, en este caso Marfan, en función de lo que hemos leído, vemos en los medios de comunicación, lo que nos dicen los médicos, nuestras familias y también en base a nuestra propia experiencia con la enfermedad. A partir de esto nos formamos una idea de qué síntomas conforman la enfermedad, si estos síntomas están presentes todo el tiempo o van y vienen, cuáles son sus causas, cuánto dura, si creemos tener control sobre ella, si el tratamiento es efectivo para controlarla, qué consecuencias tiene en nuestra vida y cuál es nuestra respuesta emocional ante ella.

En cuanto a qué síntomas caracterizan la enfermedad, los más frecuentes fueron dolor articular, cansancio, palpitaciones y problemas de visión.  Esto denota un claro conocimiento del síndrome pues todos los síntomas se corresponden con Marfan. Los dolores en las articulaciones ocasionados por artritis, artrosis y en ocasiones por la ectasia dural; las palpitaciones y el cansancio causados por problemas cardíacos o, en el caso del cansancio debido uso de fármacos como los betabloqueadores y, los problemas de visión por luxación del cristalino o por severa miopía. Cabe aclarar que nuestro problema cardinal que son las alteraciones de aorta no aparecen porque la encuesta fue aplicada a diversas patologías (Illnnes Perception Questionnaire-Revised, versión Pino-Ramírez y Esqueda, 2012).

En cuanto a la enfermedad como tal, fue vista como crónica, es decir que es una condición que no tiene cura, más sin embargo se considera que con el tratamiento y haciendo nuestro deber como buenos pacientes, sus efectos pueden controlarse. En cuanto al curso se percibe que los síntomas van y vienen, es decir hay periodos donde los problemas aparecen seguidos de otros donde las molestias nos dejan un ratito en paz. La respuesta emocional fue moderadamente negativa, en otras palabras, no nos hace felices pero tampoco nos amarga la vida.  La causa más frecuente a la que atribuimos nuestra condición es la herencia, sin embargo una tercera parte del grupo también la consideró producto del azar (allí estamos los que nos sacamos la lotería de una mutación espontánea).

La importancia de estos resultados radica no solamente en que denota un buen conocimiento del síndrome; particularmente la percepción de los efectos del tratamiento  y de nuestras propias acciones sobre la enfermedad ha sido asociada en otras investigaciones a mejor calidad de vida y bienestar psicológico. Somos realistas, vivir con esta enfermedad no es fácil, pero también somos resilientes y seguimos nuestra vida de la mejor manera posible.

*Diefenbach, M. A., & Leventhal, H. (1996). The common-sense model of illness representation: Theoretical and practical considerations. Journal of social distress and the homeless5(1), 11-38.

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
Esta entrada fue publicada en Ciencia e Investigación y etiquetada , , , , , , . Guarda el enlace permanente.

3 respuestas a Investigación en síndrome de Marfan

  1. Patricia Rabinovich dijo:

    El cansancio, casi fatiga, se asocia con los betabloqueadores y el funcionamiento cardiaco?
    Que se recomienda si ademas de Marfan se tiene disautonomia?
    Como se manejan los dolores de espalda y cabeza por ectasia dural?

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s