Marfan México 2014, Asamblea General

Esta semana tenemos la suerte de contar y poder agradecer el escrito que, sobre las jornadas en Mexico nmm_2014_9os hace llegar Karla Herrera.  Con todo detalle nos informa de las charlas, el ambiente en el encuentro y su vivencia personal.

Por Karla Lizeth Herrera Luján. El pasado 26 de julio se llevo a cabo la Asamblea General Anual de Marfan México en Distrito Federal organizada por la Asociación Síndrome de Marfan de México AC.

Como cada año, la invitación se hizo extensiva a miembros, amigos, familiares y público en general.

Sigue leyendo

Convenciones sobre Marfan en 2013

latinoamericaSiempre hemos dicho que es importantísimo estar informados para poder afrontar de mejor forma este síndrome. Poco a poco vamos creando espacios en la red para ello, pero el paso de la pantalla a la tercera dimensión es muy importante. Conocer a otras personas, intercambiar experiencias en una charla informal, o asistir a una conferencia médica especializada, es tanto o más importante que la propia información, porque crea lazos y aúna esfuerzos en favor de las personas afectadas. Esta semana hablaremos de eso, de los encuentros en torno al Marfan a nivel Internacional.

Sigue leyendo