En la mejor compañía

encuentrosEste es un mes de encuentros. La semana pasada publicamos la entrada de Josie sobre el encuentro de la Fundación Marfan de los Estados Unidos de América; este fin de semana fue la reunión anual de Marfan de México. pronto les compartiremos información sobre el evento. Por ahora nos conformamos con sentir envidia, de la buena, al verlos felices en sus fotos, mientras compartían.

Ya en otras entradas hemos hablado de la importancia del Apoyo Social, muy especialmente cuando lidiamos con problemas de salud y es, justamente esa, una de las grandes funciones de las asociaciones de pacientes.

El apoyo social tiene tres aspectos fundamentales, el primero se llama confidencial o emocional y se refiere a tener a quien contarle nuestras penas, alguien con quien desahogarnos aunque no necesariamente resolvamos el problema que nos preocupa. Cuando estamos en los encuentros con otras personas afectadas de Marfan, nos es muy fácil ponernos en sintonía emocionalmente con el otro, su historia es un poco la mía, la tuya, la de mi familiar.

Otro aspecto del apoyo social se refiere a obtener ayuda para resolver los problemas, es quien nos lleva a la consulta o pasa por la farmacia a buscarnos la medicina, o nos hace de enfermera/o cuando por nuestros problemas físicos no podemos lidiar con la cotidianidad nosotros solos. Este segundo aspecto se llama instrumental, y es extraordinario en los grupos de pacientes porque otros ya han pasado por lo mismo que tú y te cuentan su experiencia y cómo fueron superando las etapas que quizás estás pasando ahora mismo. Esa experiencia es fabulosa cuando es de otra persona y lo es aún más cuando todo un grupo te brinda su inteligencia colectiva.

El tercer aspecto del Apoyo Social es el informacional. La información es poder y cuando se tiene una enfermedad la información es salud. Quienes vivimos con una enfermedad crónica y además poco frecuente, aprendemos muchas cosas relacionadas con nuestra condición aunque no seamos profesionales de salud. Los grupos de pacientes permiten el intercambio de información y mientras mejor informados estemos mejor serán nuestras decisiones en esta área.

Por todas estas cosas hoy nos sentimos felices por nuestros amigos de la Fundación Marfan y de la Asociación Marfan de México. Nuevos lazos, nuevas amistades y mejor vida.

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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