Apoyo Social

Como hemos referido en otras entradas, las Enfermedades Raras (ER) tienen muchos elementos en común con las Enfermedades Crónicas (EC), empezando por la obviedad de que son para toda la vida. Algunos autores(1) refieren las siguientes características de las EC que son perfectamente aplicables a las ER: las personas requieren establecer interacciones a lo largo de los años con el personal de salud; deben aprender a vivir con la incertidumbre lo que muchas veces dificulta la planificación para el manejo de la condición; hacen importantes esfuerzos para los cuidados paliativos; lidian con múltiples enfermedades; manejan la intrusión de la enfermedad en el más mínimo resquicio de sus vidas; requieren un equipo de salud interdisciplinario para su manejo y, finalmente, corren con costos elevados para el tratamiento de su enfermedad.

¿Que cómo logramos lidiar con todo esto? Ustedes bien lo saben: “con una pequeña ayuda de mis amigos”, eso que llaman Apoyo Social.

El Apoyo Social viene de muchas fuentes, nuestra familia es una de las más importantes; los padres y madres de nuestros chicos con Marfan son pilares fundamentales en sus vidas hasta su adultez. Aprenden diversas especialidades médicas, enfermería, nutrición, y muchas cosas más sin dejar de ser padres. A nuestras parejas les toca otro tanto; quizás lo más difícil es ponerse en los zapatos de quien parece que un día está bien, y al otro no vale medio. Esa intrusión de la enfermedad en nuestras vidas de la que hablan los autores, esa invitada que llega sin permiso para quedarse a vivir en nosotros.

Otra importante fuente de apoyo es la de nuestros semejantes, esos otros que han vivido vidas paralelas a las nuestras, experiencias comunes, y que son tan especiales como nosotros. Quizás para un diabético, una persona que vive con HIV, o insuficiencia renal es más fácil conseguir con quienes compartir su experiencia de vida. Para nosotros es un poco más difícil, nuestra particularidad de tener una ER a veces nos limita ese compartir. Sin embargo el siglo XX nos trajo algo extraordinario, Internet y sus innumerables recursos. Gracias a esta herramienta nos podemos encontrar a diario en Facebook, en Foros o en Chats, o en este mismo blog de MML para bromear un rato o contar cómo sobrevivimos a nuestra última visita a urgencias. Abiertamente pedimos apoyo cuando lo necesitamos, abiertamente contamos lo que nos ha pasado y cómo resolvimos una situación. Y cómo no hacerlo. Sí. también conformamos una familia.

Por nuestra parte, estamos orgullosos de poder ser un lazo de unión para esta gran familia.

1.- Strauss et al (1984) Chronic Illness and the quality of life. St Louis Toronto, The CV Mosby Company

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3 respuestas a Apoyo Social

  1. maria raquel dijo:

    Me gustó mucho este texto. Voy a compartir en mi grupo de SED (Síndrome de Ehlers-Danlos) y otros sitios de las enfermedades raras.

  2. Gloria dijo:

    Que bueno María Raquel, esa es la idea!

  3. Pingback: En la mejor compañía | Mundo Marfan Latino

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