Trigésima Conferencia Anual de la Fundación Marfan (USA)

amigasEsta semana, queremos agradecer a Josie la atención de traernos lo más destacado de las conferencias anuales de The Marfan Foundation. Publicamos a continuación su resumen con todos los datos.

Escribe Josie Villarrubia. desde Baltimore Maryland .- La Fundación Marfan celebró su trigésima conferencia anual en Baltimore Maryland el pasado fin de semana.

Dicha conferencia fue patrocinada por el Hospital John Hopkins, misma entidad que patrocinó la primera conferencia treinta anos atrás. Al igual que el año anterior la conferencia contó con varios talleres tanto médicos como psicosociales en español

Debido a no tener suficiente demanda de audífonos por los participantes, no contamos con interpretación simultánea para los múltiples programas. La asistencia a la conferencia este año estableció un nuevo récord y las solicitudes de evaluaciones médicas también.

En la sesión general el Dr. Reed Pyeritz de la division de genética nos oriento acerca de cómo mantenerse activo y saludable cuando se tiene síndrome de Marfan. De acuerdo con el Dr. Pyeritz la actividad es un estado mental, la seguridad es el estado del cuerpo y la salud es una combinación de ambas. Las personas con síndrome de Marfan también necesitan ejercitarse, pero estos ejercicios deben ser modificados de forma individual para cada persona ya que el síndrome de Marfan se manifiesta de distintas formas en cada persona. Actividad, seguridad y salud son conceptos muy relativos y lo que usted considera saludable puede ser diferente de la opinión de su médico. No obstante es importante incluir a su médico al tomar la decisión de qué rutina de ejercicios iniciar ya que probablemente su médico tenga que ayudarle a modificar esta rutina o modificar sus medicamentos.

Hay que recordar que todas las personas deben realizar alguna forma de ejercicio aunque sea por corto tiempo, y es necesario para los pacientes Marfan mantener un nivel de ejercicio aeróbico. En una rutina de ejercicios aeróbicos se puede mantener una conversación sin dificultad, si esto no es posible debe modificarse la rutina. Es importante también mantener el ritmo cardíaco menor de 100 latidos por minuto y evitar ejercicios isométricos. Dependiendo de cuales sistemas del cuerpo están afectados y a que nivel están afectados se  puede realizar algunos deportes de forma recreativa no competitiva tales como natación o volleyball en la arena. Cabe destacar que esta decisión debe ser tomada con su médico ya que las restricciones varían en cada persona. Una de las preguntas más frecuentes acerca de este tema suele ser ¿Que actividades son seguras? Lamentablemente no existen datos para responder esto y no existirán, de acuerdo al Dr. Pyeritz, debido a las manifestaciones individuales de cada persona.

Por su parte la Dra. Sabina Kost, presentó información acerca del manejo de dolor y el síndrome de Marfan. Una de las mayores causas de dolor en los afectados por síndrome de Marfan es la ectasia dural que se caracteriza por dolor de cabeza, de espalda y en las piernas. No existe un procedimiento específico para lidiar con este problema, pero diversos tratamientos combinados pueden ser efectivos en el manejo del dolor. La terapia física es el tratamiento más común para controlar diferentes dolores en pacientes Marfan. Debe trabajar con un terapeuta que esté especializado en extremidades, pero que no lo sobre estire causando más aflicciones. Un régimen de terapia en la casa suele ser de provecho para pacientes que sufren dolor constante. La hidroterapia está teniendo muy buenos resultados en pacientes con Marfan y esta tomando más auge entre los terapeutas. Existe un gran número de pacientes que se quejan de no poder dormir o de levantarse repetidas veces durante la noche. Una incógnita que será tema de investigación en un futuro cercano es si dichos pacientes se levantan en la noche o no logran dormir por el dolor o si el dolor ocurre por no poder dormir.

Por su parte la Dra. Enid Neptune nos habló de las dificultades respiratorias y una de las mayores quejas de los pacientes Marfan; sentirse cortos de respiración. Los problemas respiratorios pueden tener origen en el corazón debido a problemas de las válvulas, cardiomiopatía o desacondicionamiento o bien pueden deberse a los pulmones a causa de deformidades del pecho, neumotórax, debilidad muscular, hipertensión pulmonar o vias respiratorias disfuncionales. Los problemas respiratorios pueden ser restrictivos u obstructivos. 70% de los pacientes con Marfan tienen problemas respiratorios restrictivos. Estos pueden deberse a anomalías musculares/esqueléticas o debido a que el pecho no expande lo suficiente.

La kyphoscoliosis también puede tener un gran impacto en el sistema respiratorio. Si se esta teniendo insuficiencia respiratoria debe realizarse una serie de estudios tales como; una evaluación pulmonar para escoliosis, MIP ( prueba que mide la fuerza muscular respiratoria) MAP (prueba de función pulmonar), estudio del sueño, fluoroscopia Sniff (observa el movimiento y funcionamiento del diafragma) y la prueba de caminar seis minutos. Estas ayudarán a su médico a hacer un diagnostico adecuado y formular un plan de tratamiento.

Tomar la decisión de realizar cirugía cardiotorácica fue el tema presentado por el Dr. Cameron Díaz. Factores a tomar en consideración cuando se esta considerando cirugía cardiotorácica son; existe un aneurisma aórtico, cual es la medida y cuales son los riesgos o complicaciones existentes. El Dr. Díaz expresó que una medida de 4.5 cm es un buen momento para considerar cirugía electiva. Los métodos que pueden ser utilizados son el procedimiento Bental, valvula mecánica X (se encuentra en estudio clínico), la manga Florida, preservación de la valvula y PEARS (soporte externo de la raíz aórtica personalizado el cual esta siendo probado en Inglaterra con resultados de 30 pacientes observados en 10 anos reportando solo una muerte).

Ronald Lacro de Boston Children’s Hospital y encargado del estudio Losartan -vs- Atenolol nos refrescó la memoria con respecto a cómo se había realizado el estudio clínico, sin embargo no nos dio nueva información al respecto y nos hace esperar hasta Noviembre cuando los resultados serán publicados oficialmente.

Además de la gran cantidad de información valiosa que obtuvimos en la conferencia, celebramos la unión a nuestra familia Marfan de dos grandes celebridades que se han comprometido a ser portavoces de la Fundación Marfan. Ron Williams, presidente de Cash Money Records, fue diagnosticado con Marfan hace siete anos cuando tuvo una disección aórtica. Williams de New Orleans regala pavos gratuitos cada año para el día de acción de gracias, y uno de los requisitos para recibir el pavo es realizarse un examen médico. Isiah Austin joven baloncelista de la Universidad Baylor, con futuro en la NBA, fue recién diagnosticado hace un mes cuando se realizo el examen físico requerido por la NBA. Pruebas genéticas confirmaron este diagnostico. Tanto Williams como Austin compartieron con su nueva familia Marfan, firmaron autógrafos y se tomaron fotos con grandes y chicos. En tono con el lema de la fundación Victoria es… Isiah escribió “Victoria es comenzar a sonar nuevamente”

La trigésima primera conferencia se llevará a cabo del 6-8 de agosto de 2015 en Chicago Illinois, nuevamente. Esta será auspiciada por Ann & Robert Lurie Children’s Hospital y Northwestern Memorial.

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4 respuestas a Trigésima Conferencia Anual de la Fundación Marfan (USA)

  1. Marisa-Canarias dijo:

    Gracias por acercarnos esta información.

  2. Pingback: En la mejor compañía | Mundo Marfan Latino

  3. Marcela dijo:

    Quisiera por intermedio de ustedes , que me hicieran llegar toda la informacion reciente del MARFAN…….se los agradeceria mucho , estamos en el 2017.y es un tema muy importante para mi .

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