Marfan México 2014, Asamblea General

Esta semana tenemos la suerte de contar y poder agradecer el escrito que, sobre las jornadas en Mexico nmm_2014_9os hace llegar Karla Herrera.  Con todo detalle nos informa de las charlas, el ambiente en el encuentro y su vivencia personal.

Por Karla Lizeth Herrera Luján. El pasado 26 de julio se llevo a cabo la Asamblea General Anual de Marfan México en Distrito Federal organizada por la Asociación Síndrome de Marfan de México AC.

Como cada año, la invitación se hizo extensiva a miembros, amigos, familiares y público en general.

En esta ocasión, por segundo año consecutivo, la cita fue en el Instituto Nacional de Cardiología “Ignacio Chávez”.

Cada detalle de nuestra reunión anual fue atendido por la Sra. Geraldine Torack, quien funge como Presidenta de la Asociación desde hace más de 10 años, y qué a pesar de ser extranjera, ha desempeñado con gran pasión esta noble labor a favor de los afectados por el Síndrome de Marfan en México.

En esta reunión, el programa informativo dio inicio con “Investigaciones recientes sobre el síndrome de Marfan y avances logrados en México: Tipos de estudios, pruebas de diagnóstico, imágenes e intervención”. Como miembros del panel médico se contó con la presencia de la Dra. María Elena Soto López, Dra. Gabriela Meléndez Ramírez, Dra. Nilda Espinosa Zavaleta, QFB Vanessa López Pérez; dedicados a la investigación en el Instituto Nacional de Cardiología.

La ponencia: “Enfermedades Oftalmológicas en el Síndrome de Marfan” estuvo a cargo del Dr. Arturo Espinosa Velasco, oftalmólogo en el Instituto Conde de Valenciana, quien es además, Presidente del Consejo Médico en nuestra Asociación.

Con su participación, el Dr. Espinosa explicó las manifestaciones oculares en los pacientes con síndrome de Marfan, lo cual concluyó en las sigs: Subluxación de cristalino, Desprendimiento de retina y Glaucoma. El Dr. hablo de signos, síntomas, tratamiento y control para cada una de las manifestaciones.

Numerosas preguntas surgieron entre los asistentes en esta intervención, lo mismo que en la anterior.

Aunque parecía qué no era suficiente el tiempo destinado a las sesiones de preguntas y respuestas, la gran mayoría podríamos permanecer toda una tarde recibiendo información, relacionando, comprendiendo aquello qué nos sucede a nosotros o a nuestros seres queridos con esta condición, Síndrome de Marfan.

La ultima presentación que tuvimos, y no por ello la menos importante, fue llamada: “Alimentos que reducen el dolor e incrementan tu energía” haciendo referencia al síndrome de fatiga crónica y alimentos qué contribuyen a mejorarla por medio de la dietoterapia. Estuvo a cargo de la Mtra. María de Jesús Oropeza Islas, Nutrióloga y Docente en la Universidad de las Américas A.C.

Antes de concluir nuestra Asamblea, tuvimos la presencia de algunos Psicoterapeutas, quienes nos reunieron de tal forma que un grupo estuvo conformado por los padres de los afectados de Síndrome de Marfan para trabajar la sesión “Conociendo a mi hijo con Síndrome de Marfan” a cargo de Psic. Héctor Torres Hurtado y Psic. María Griselda Ocaña Vargas. Por otro lado, un grupo más, estuvo integrado por adolescentes y jóvenes, la sesión se llamó “Viviendo una vida independiente y plena” a cargo de Psic. Cecilia Rosales Vega y Psic. Grecia Valadez García.

Para los niños hubo actividades especiales y juegos de mesa supervisados por la Lic. Liliana Guerrero (Educación Especial) de la Universidad de las Américas A.C.

Extrañé la participación de algún experto en Actividad Física cómo anteriormente se había estado haciendo en las reuniones anuales, quien nos apoyaba, entre otras cosas, con la sugerencia de ciertas actividades permitidas dentro de nuestras características. Me parece muy significativo que se aborden temas que se relacionan con todas las áreas qué cómo pacientes con el Síndrome de Marfan necesitamos tratar: área médica, nutriológica, psicológica y activación física.

El número de asistentes a nuestra Asamblea, cada año es mayor. Geraldine comenta qué en la 1er Asamblea qué se realizó, en 1998, se obtuvo a una persona cómo asistente, únicamente. En esta Asamblea 2014, el número de personas ha rebasado la cifra de 150.

En lo personal, asistí por primera vez a la reunión Marfan, hace más de 6 años y cada año hago lo posible por seguir haciendo este viaje desde Cd. Chihuahua, lugar dónde yo radico, hasta el Distrito Federal; viaje de 2 horas en avión o 18 horas en camión.

Lo que me lleva cada año a hacer este viaje es informarme y mantenerme en actualización constante en aspectos que se relacionan con la condición qué me distingue, ya que en el lugar donde vivo, se carece de conocimientos acerca de la enfermedad y de experiencia en el tratamiento a personas como yo por parte del personal de la salud en las diferentes instituciones de primer o segundo nivel con que se cuenta en Chihuahua.

Esta reunión ha sido enriquecedora para mí, no solo porque me ha enorgullecido enormemente saber qué nuestro país es uno de los pocos en los que se están llevando a cabo investigaciones cómo las que está realizando el equipo de la Dra. Elena Soto en el Instituto Nacional de Cardiología, o porque regresé a casa con material informativo en aspectos qué se relacionan con definiciones, causas, signos, síntomas, complicaciones, tratamiento y cuidado en algún aspecto de mi enfermedad.

Es enriquecedora, porque además pude tener contacto, ver, escuchar, abrazar a otras personas que son comunes a mí, con experiencias semejantes a las mías, historias tan sentidas para mí.

Ellos.. Los demás afectados con Síndrome de Marfan, son reales, son maravillosos y me hacen sentir por fin que soy comprendida por alguien más, qué no soy la única qué atraviesa por lo que yo atravieso a diario.

Yo “me vi en ellos, y a ellos, los vi en mi“; en cuestiones desde muy simples como son: que “casi todo el tiempo tengo las miradas de la demás gente sobre mi”, o qué “siento dolor constante en mi cuerpo”, o qué “me canso muy rápido”, hasta las cuestiones más complicadas como lo son las experiencias en intervenciones quirúrgicas, en mi caso, por luxación de cristalino, desprendimiento de retina y aneurisma aórtico.

En esta ocasión he vuelto a experimentar y no hay palabras para describir lo que se siente escuchar a padres de familia que acuden por primera vez a la reunión, buscando respuestas, atención oportuna, comprensión, palabras de aliento y por fin ver qué encuentran una esperanza pues ya no andarán solos y perdidos en el proceso de enfermedad de sus hijos.

Me ha llenado de dicha poder tener seguimiento con demás afectados o padres de afectados que he conocido personalmente en reuniones anteriores. Sentí gozo al haberme reencontrado con un niño afectado por el síndrome de Marfan que conocí en mi primer reunión cuando el pequeño tenía alrededor de 3 años, ahora lo he vuelto a ver, el llega casi a los 10 años y cursa sin ninguna complicación.

El compartir con los demás afectados, además de sentirme identificada me ayuda a aprender de la experiencia de ellos: de los cuidados que hay que tener en la enfermedad, del control y me lleva a aceptar que en definitiva se puede vivir con la enfermedad, se puede hacer una vida normal teniendo Marfan, llevando los cuidados pertinentes, reconociendo mis propias limitaciones y distinguiendo que hay “días buenos y días malos”.

Cada vez, los lazos son más estrechos entre nosotros, los afectados de Síndrome de Marfan o los padres de afectados con otros que están en similar situación, sea porque hemos compartido con ellos en la reunión anual en DF o por encontrarnos en grupos de Marfan en redes sociales, motivo por el cual, al término de la Asamblea, consideramos atractivo continuar conviviendo en la casa de la madre de un niño afectado por el síndrome de Marfan.

Definitivamente, pienso que abrirnos a este tipo de experiencias deriva en la conquista de una mejor calidad de vida para nosotros cómo personas y para nuestras familias.

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11 respuestas a Marfan México 2014, Asamblea General

  1. Esther dijo:

    Hola Karla, no sé si sería posible que me enviases las diapositivas sobre alimentación, pues no consigo verlas bien. Un abrazo desde Tenerife y muchas gracias por el post.
    Esther (eshoren2@hotmail.com).

    • Karla Herrera dijo:

      Gracias Esther, igualmente un abrazo para tí, te enviaré las fotos de las diapositivas y si puedo conseguir todo el material de las ponencias, te lo haré llegar también.

  2. monica dijo:

    A mi tambien me gustaria saber sobre la alimentacion ya que tambien tengo sindrome de marfan.Mi email es monipolat@hotmail.com Muchas gracias y espero su respuesta a la brevedad.Saludo atte. Monica Polat.

  3. andrea gomez dijo:

    mi nena tiene 3 añitos y ya tiene una cirugia de columna. me interesa me envien material sobre alimentacion y novedades recientes. vivo al sur de chubut con pocas posibilidades de intercambio, solo esta via. gracias

  4. alicia dijo:

    tengo un familiar afectado de S Marfan y estaría muy agradecida si pudieses enviarme toda la información sobre alimentación .

  5. ANGELICA FUENZALIDA SILVA dijo:

    En este congreso que avanzó en algo con El Sindrome de Marfan, este sindrome tiene parientes que algunos se les manifiestas a otros no, tales como; ;Malformacion de Chiara, Sindome de loeys – Dietz. acne severo, quistes, aneurismas en el cerebro. Que hay en estos temas quistes en la columna vertebral, y aneurismas cerebrales(OJO NO AORTICOS). Porqué sufren tantos dolores de cabeza, porque estan siempre cansados con el minimo esfuerzo se cansan. Que es un leve derrame en el pericardio. Me podrian AYUDAR. Soy de Santiago de CHile, aqui no saben mucho de este sindrome, me pueden guiar con las preguntas que les realice. Mi mail es : fuenzangelica@hotmail.com
    Mi nombre es angelica fuenzalida

  6. martha catalina espinosa marin dijo:

    Buenas noches Karla mucho te agradecere me puedad enviar la informacion del evento ya que tengo un sobrino con este sindrome

    Muchgas gracias

  7. Sandra Donjuan dijo:

    Hola Karla, mi nombre es Sandra, tengo dos hijos con el síndrome y me gustaría que me mandaras el material de la asamblea, nosotros fuimos a una asamblea en el 2009 pero ya no hemos podido asistir por cuestiones de mi trabajo, pero esperamos ir el próximo año.

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