El modelo extremeño para las EE.RR.

Extremadura es una vasta región del suroeste español plagada de encinas, de montes y llanuras, de aire limpio y gentes hechas a las adversidades. Es la tierra donde yo vivo. Esta región, que fuera de las más pobres de Europa, está avanzando a pasos agigantados en todos los aspectos, incluidos los socio-sanitarios.

Tenemos la inmensa suerte de contar con unas instituciones públicas, con el Presidente de la Junta de Extremadura (nuestro Gobernante) a la cabeza, plenamente sensibilizadas con las EE.RR. y que no sólo le ponen voluntad a los problemas, sino que traducen en hechos sus compromisos.

La Delegación de FEDER en Extremaudra, como representante de los afectados en nuestra región, y eso incluye a los afectados por Síndrome de Marfan, es su principal interlocutor, y quien propone los planes de actuación para nuestro colectivo.

Durante más de 10 años, desde su nacimiento, FEDER ha realizado actividades y proyectos de apoyo y ayuda, y ha desarrollado estrategias y campañas de información y sensibilización mediante herramientas como: El Servicio de Información y Orientación (SIO), el Programa de apoyo técnico a las asociaciones (PAT), el Servicio de atención psicológica (SAP), los Grupos de Ayuda Mutua (GAM).

Y ha conseguido crear unas líneas de actuación coordinada con la administración, obteniendo logros importantes, entre los que tenemos que destacar:

La creación del Sistema de Información sobre EERR. Que es un Sistema de Registro de afectados por EERR de la Junta de Extremadura, el único en España con carácter oficial.

El Consejo Asesor sobre EERR: Que tiene por finalidad prestar el asesoramiento técnico y la información que le sean solicitados por la Consejería con competencia en materia de sanidad sobre materias relacionadas con las EERR.

Por último, y como logro muy destacable, tenemos ya aprobado en nuestra comunidad Extremeña El Plan Integral de EE.RR. (PIER), cuyo fin es garantizar una atención integral e interdisciplinar a los afectados de EERR. FEDER Extremadura participó en su elaboración con un grupo de trabajo dentro del grupo de expertos formado por la Administración para su redacción.

El PIER, es sin duda un instrumento magnífico a nuestra disposición, pero para que sea eficaz y se traduzca en beneficios claros para los afectados, tenemos que dotarlo de recursos concretos que aseguren su viabilidad. Uno de esos recursos, requisito imprescindible para dinamizar el Plan, es la necesaria coordinación para que el área socio-sanitaria se organice adecuadamente y de una respuesta adecuada a los afectados.

Por todo ello es prioritaria la existencia y funcionamiento de un nodo coordinador que actúe como dispositivo administrativo protocolizado, ágil y eficiente. Nuestro objetivo en Extremadura es concretar este modelo que ya aparece reflejado en el PIER y propiciar un funcionamiento óptimo de este recurso.

Y este es el paso en el que estamos ahora. Presentando este Nodo coordinador de atención a las EE.RR., y no tenemos dudas en que se logrará en un plazo aceptable.

Lamentablemente, que existan los recursos necesarios y las leyes adecuadas no nos garantiza una atención de calidad. Aún hay que conseguir que los médicos se impliquen con los afectados por EE.RR. y sus familias, y este problema no es fácil de resolver.