NAPER: Nodo de Atención para los Pacientes afectados por Enfermedades Raras

Esquema de atención en ER en Extremadura. Clic para ampliar.

Esquema de atención en ER en Extremadura. Clic para ampliar.

En un artículo anterior contaba cómo en una región del sur-oeste deEuropa se están desarrollando programas pioneros en la atención de las enfermedades raras por parte de los servicios de salud. Esta tierra es Extremadura, y ahora da un paso más con la implementación del NAPER, el Nodo de Atención para los Pacientes afectados por Enfermedades Raras.

Con este artículo, y la propuesta de lectura del citado artículo anterior, intentamos propiciar estas buenas prácticas para que sean tomadas como ejemplo e implementadas en  otras partes del mundo para que sirvan a las necesidades de las personas afectadas por una enfermedad rara.

En resumidas cuentas, se trata de una herramienta que busca ofrecer “respuestas individualizadas” para los pacientes y desde la que se coordinan los recursos y la labor que realizan los profesionales sanitarios y los pacientes.

El NAPER es un punto de conexión centralizado para localizar los recursos ya existentes en Extremadura implicados en la atención a los afectados por una enfermedad rara o poco frecuente, y para reorganizar los mismos de forma coordinada y eficiente en el Sistema Sanitario Público y en otros ámbitos de actuación como el educativo, social y laboral.

Asimismo, tiene varias funciones como son elaborar el mapa de recursos, apoyar la promoción del registro de enfermedades raras en la región, difundir su propia existencia, coordinar la atención sanitaria, asesorar a los profesionales, informar a los afectados y a sus familiares, o trabajar continuamente con las asociaciones de afectados por estas enfermedades en Extremadura y con la industria farmacéutica, entre otras.

En Extremadura hay al menos 21.000 casos registrados de personas afectadas por una enfermedad rara, pero esto es apenas una pequeña parte de los posibles afectados en la región, que se estima entre 60.000 y 80.000.

el NAPER “funciona” cuando un médico de atención temprana o pediatra sospecha de la existencia de una enfermedad rara. “En este caso, se organizan y se asignan los recursos necesarios cuando se requiera asistencia multidisciplinar”.

En definitiva, de lo que se trata es de acortar los tiempos en los que se obtiene un diagnóstico y facilitar los porcesos para un mejor seguimiento y atención de la enfermedad, lo que redunda en una mejor calidad de vida del afectado y su entorno.

Este nodo es fruto del trabajo y el impulso hecho desde la delegación de FEDER en Extremadura, y en especial de la responsable de Acción Social, Estrella Mayoral, encargada también del SIO de FEDER, del que hablamos hace pocas semanas.

Más información sobre Extremadura y las Enfermedade Raras, y sobre el NAPER, a partir de la página 77, en el siguiente PDF: Coordinación en los Sistemas de Atención en Enfermedades Raras: Extremadura.

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