Desperté siendo Marfan a los 35 años para vivirlo día a día

Me llamo Roxana Ybañez. Hace poco menos de un año me diagnosticaron síndrome de Marfan. Es difícil pensar que a ningún médico se le haya ocurrido antes, por lo menos sospechar, que yo padecía Marfan, teniendo en cuenta que, desde niña, sufro de miopía, tengo pies planos y una escoliosis que se fue agravando con el tiempo, pero lo más llamativo, además de mi aspecto físico, delgada (en aquel entonces, hoy no tanto) y muy alta para mi edad, era saber que mi madre falleció a los 36 años, en una operación de remplazo de válvula mitral. Ese era el único dato que yo tenía y que podía, de alguna manera, acercar a los médicos hacia esta enfermedad, pero lamentablemente no fue así.

Tengo tres hermosos hijos, la primera, Lucía, de 6 años al día de hoy, gracias a Dios sin rasgos Marfan… Durante el embarazo de ella, me hice todos los controles necesarios para cualquier embarazo «normal», a pesar que yo no soy una persona común y corriente. Llegué a la sala de partos y, después de un parto normal, se me desencadenó una terrible hemorragia, que nadie, después de superarla, me pudo explicar por qué pasó. «Mi hora todavía no había llegado» escuche decir por ahí a modo de chiste…

Pasaron tres años y otra vez una hemorragia era el final para un parto normal. Esta vez había nacido Julieta, hoy de 3 años y en perfecto estado de salud. Pero nuevamente la sangre se detuvo, y después de una transfusión, todos felices a casa sin mas indicación que, por mi bien, no intentara un nuevo embarazo. Pero mi destino era convertirme nuevamente en madre, y hace dos años, con una cesárea programada para cumplir con una ligadura de trompas, a la que me costó mucho llegar, nació Enzo, mi primer y único hijo varón.

Lamentablemente, los problemas de salud esta vez le tocaron a él, y a los 9 días de nacido tuvo que pasar por un quirófano para corregir un intestino mal rotado. Afortunadamente todo fue un éxito y, gracias a Dios y a su fortaleza, no tardó mucho en recuperarse, y a los pocos días todos en casa contentos. De Enzo sólo sé que tiene un soplo en el corazón y por ahora nada que haga suponer que padezca Marfan. En conclusión, al día de hoy, ninguno de mis hijos está afectado. ¡Toda una bendición!

Haber pasado por 3 embarazos en tan poco tiempo hizo que mi escoliosis se agravara en demasía. Este es el motivo que me llevó nuevamente a un hospital, donde por fin encontré un profesional que me habló seriamente del síndrome de Marfan, advirtiéndome sobre las severas consecuencias que podría provocar en mí. Fue entonces cuando, sin tener aún mucha conciencia de la gravedad del asunto, me hice, por primera vez, una angiotomografía.

A los 35 años y con tres hijos pequeños, me diagnosticaron un aneurisma abdominal. Entonces, ese día, empecé a comprender la verdadera gravedad de esta enfermedad llamada síndrome de Marfan que estuvo dormida en mí desde que nací, y después de 35 años se despertó para formar parte de mi día a día.

Gracias al amor de mis hijos y de mi esposo, quien es el pilar que me sostiene todos los días, y sin el cual mi vida hoy sería mucho mas difícil, vivo, luchando contra la burocracia, los hospitales y demás, pero vivo… Mi vida cambió muchísimo, empecé a tomar una medicación de por vida y a tratar de cualquier forma de aliviar los dolores que me produce la escoliosis que, a causa de mi aneurisma, ningún médico se anima a corregir.

Omití contar que no llegué a este mundo sola; conmigo vino Darío, mi hermano mellizo, que a los 33 años decidió que la vida no tenía mas sentido para él, y se fue con mi mamá. Así lo quiso él, y a pesar del dolor que me produce, yo lo acepto. Él murió sin saber que también padecía esta enfermedad, quizá hasta con más complicaciones que yo, pero nunca en mi casa escuchamos nombrar que existía el síndrome de Marfan. Por eso mi interés, en que esta enfermedad se conozca y se sepa mucho más de ella y de otras tantas enfermedades que hoy en día no se conocen.