La experiencia de vivir con síndrome de Marfan

identidadfisicaLuego de mis reflexiones de la pasada semana, y como parte de mi revisión bibliográfica para un artículo sobre Percepción de enfermedad en un grupo de afectados de Síndrome de Marfan, he estado leyendo algunas investigaciones interesantes. Hay una en particular cuyos resultados que quiero compartir con ustedes. Se trata de un artículo de Peters y otros (2001) que se llama Viviendo con Síndrome de Marfan, Percepciones de la condición. Una de las cosas que más me llamó la atención del estudio es que preguntaron a los encuestados si encontraban ventajas en tener Síndrome de Marfan; un 25% respondió afirmativamente. Algunos de los comentarios de los entrevistados fueron:

  • Disfruto de ser alto, flaco y flexible
  • La altura me hace ser una persona memorable
  • Ser Marfan nos da la oportunidad de ser personas más profundas y fuertes
  • Tener síndrome de Marfan hace que aprecies a tu familia y amigos más seriamente

Me gustó darme cuenta que estas vivencias han sido plasmadas en el blog en muchas de las historias que compartimos, y que como bien indican Peters y colaboradores, la percepción de ventajas refleja el uso de estrategias de afrontamiento adecuadas, adaptación psicológica y capacidades resilientes.

Pero por supuesto también el otro lado de la experiencia está presente. Un entrevistado señalaba:

  • Por tener Marfan yo tenía que usar lentes gruesos, un corsé para la espalda, medía 1.73 cuando estaba en quinto grado y era horriblemente delgado. Debido a esto todavía siento como si las personas se rieran de mí, como lo hacían los demás chicos cuando yo era más joven.

Pocas veces nos referimos a esta parte, pero probablemente es una experiencia más común de lo que pensamos. Ser pre adolescente o adolescente es de por sí una experiencia difícil, se trata de la etapa en la que te reafirmas como ser humano y tratas de hallar tu lugar en el mundo. Ya no quieres ser más el hijo-de o el hermano-de, si no que tratas de ganarte el derecho de ser una persona con vida propia. Si además de lidiar con esos retos tienes características físicas como las nuestras, el resultado puede ser un cóctel explosivo.

Si quien me lee es padre, madre o hermano de un menor afectado de Marfan, le diría que tan importante como atender su corazón, ojos y articulaciones es atender su autoestima. Si bien es cierto que los niños en edad escolar puede llegar a ser muy crueles, también lo es que la maestra, conjuntamente con la psicopedagogo y la psicólogo del colegio puede diseñar alguna estrategia para que favorecer la adaptación del niño a la escuela, y disminuir la burla y el bulliying.  Atender la valía personal de ese chiquito que crece con este reto de vida es una de las mayores fortalezas que podemos brindarle, es ayudarle a entender que el eje de su autoestima está dentro de sí mismo.

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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33 respuestas a La experiencia de vivir con síndrome de Marfan

  1. Andres dijo:

    Ayuda por favor, soy Colombiano tengo 20 años y no sé si tengo el síndrome de Marfan…. Dios no lo quiera. Mido 180 cm y peso 64 kg, bueno soy muy delgado aunque cuando era más pequeño aproximadamente 10 años no era precisamente el más alto sino al contrario era el más pequeño de mi salón hasta los 16 años cuando “pegue el estirón” aun así habían varios compañeros mucho más altos que yo, me surgió esta duda debido a esto, que mis primos son mucho más altos pero al contrario mío, son muy corpulentos, mi papas son normales y estan sanos gracias a Dios mi papa 178 y 80 kg y mi mama 167 y 64 kg aunque ella recientemente fue diagnosticada con hipotiroidismo lleva una vida normal; estuve averiguando mi árbol genealógico y descarto la posible herencia genética por el momento, mi envergadura es de 176 cm que no excede mi estatura curso con miopía igual que mi madre no tengo problemas en mi columna vertebral ni esternon, el miedo radica en mi aorta por eso tengo miedo de ir al médico aparte de que no es una de esas enfermedades muy conocidas por acá, actualmente estudio medicina y es por eso que me topé con este síndrome, que me aconsejan gracias.

  2. serley dijo:

    Gracias por la informacion me parece interesante ya q mi hijo tiene marfan y si se he dado de cuenta de las burlas de los ninos de la escuela pero con mucha paciencia y ayuda profesional e mejorado su autoestima

  3. julieta dijo:

    <hola a todos, para andrés quiero decirle que vivo en ibagué y mi hijo de 19 años tiene este sindrome de marfan, bueno te animo para que puedas hablar con el médico y la verdad la pagina de mundo marfan latino es excelente, me ha ayudado mucho y sigo con los exámenes de mi hijo. así que adelante.

  4. oi, sou Débora, tenho 22 anos e tenho marfan, sou do Brasil e fiquei feliz por ter encontrado paginas que falam sobre essa síndrome, gracias a todos.

  5. yesica dijo:

    hola tengo 23años y tengo marfan, en la escuela sufri mucho las burlas,tambien en la calle, aunque tengo una vida normal y no m puedo qejar xq tengo un nene de 4. años y no tiene la
    emfermedad, pero ultimamente me preocupa el tema de la aorta,me da miedo y no quisiera q mi hijo qdase sin madre xculpa d sta mala emfermedad.siento impotemcia.besos

  6. juli dijo:

    quisiera saber a que edad se detecta ya que tengo un bebe de 1 año y mi marido tiene el sindrome

    gracias

  7. leo dijo:

    Hola me llamo leo tengo sindrome de marfan soy un niño d3v10 año y me van a operar en los que cren diosno le pasa nada sean c8mo gloria pino por que ella cree en dios y a mi me gusta ser marfan porque dios me creo asi

  8. leo dijo:

    Hola gloria me acabo de levantar a yo soy hijo de gilbert

  9. Angelica dijo:

    Hola,, Me llamo angelica tengo 19 años ,, tngo el sindrome de marfan .. mmmm la verda con esta enfermedad en la primariia mis compañeros se burlan mi , i mas me incomodaba pararme frente al pizaron pra leer i copiar lo q la profe escribia,, siempre me dicea tal vez nunca voy a tner un novio xq yo soi alta,, gracias a dios termine la primaria aunqe la secundaria no ,, abandone xq a n alcanzaba a ver i me rendi,, pero buen soy feliz apesar d todo,, tengo a mi marido y una bella hija ,, aveces tengo miedo d quedar totalmente ciega o q me corazon n valla a resistir,, al quedar embaraza mi aorta se dilato ,, i avces me pong a pensar si mi hija tendra mi enfermedad,, no quier dejar a mi familia ,, tengo miedo pero trato de ser fuerte , no quiero q tengan pena d mi al contrario quiero q vean q apesar d no ver bien y tener el corazon mal ii d ser alta soi feliz ,, xq gracias a dios puedo ver caminar tener una hija hermosa un marido bueno ,, avces mi altura me incomoda ,, xq casi tds me miraan pro me pengo a pensar ( Bueno es mi altura tds deciarian ser altos como los i las modelos ,,) entnces ya cn eso los ignoro y hago d cuenta q yo soi una modelo q solo llama la atencion ,, asi q a los q tengan esta enfermedad .. es dificil lo se pro siempre se puede.. aunqe es duro siempre vms a tnr a alguien q nos apoye .. graciias x leerlo i suerte espero q les aya ayudado un poko cn mi experiencia cn este sindrome

    • Hola Angélica, gracias a ti por compartirnos tus vivencias!
      Hoy por hoy, con todos los adelantos médicos nuestra expectativa de vida es casi la misma que la de cualquier persona sin una enfermedad rara, por ello es tan importante mantenernos al día con las visitas al médico y los controles, especialmente en laparte cardiovascular.
      Un abrazo!

    • daniel dijo:

      Cuál es tu facebook? Has buscado ayuda en grupos ahí?

  10. Franchesca sepulveda dijo:

    Hola …quería hacer una consulta …mi hermano de 25 años es la primera persona de la familia con marfan…estoy preocupada porque no se si yo sin tenerlo podría heredarlo a mi hija pequeña …ella tiene escoliosis leve y astigmatismo…..agradecería una respuesta.

  11. Cecilia dijo:

    Gloria te felicito por tu trabajo. Soy esposa de un buen hombre con Sme. de Marfan y mamá de un hermosa hija con Sme. de Marfan. Te cuento que mi experiencia con mi hija es positiva, ya la operaron del corazón, tiene reemplazo valvular Mitral, la operaron del Pectum Excavatum y de Escoliosis, hoy tiene 13 años y es la alumna más alta del colegio secundario, uso corset para dormir y el famoso Miwoky (corset de día), en el cole jamás la cargaron … te cuento que yo personalmente fui al cole y junto a la directora de la escuela le dimos una charla y le mostramos el corset de la nena para que todos sepan lo que ella tenia…. YO CREO QUE CON EDUCACIÓN E INFORMACIÓN NADIE SE BURLA!!! Nosotras las mamás tenemos que apoyar pero también educar ENTORNO de nuestros hijos y en mi caso el de mi esposo también. Besos y nuevamente felicitaciones de corazón.

    • Excelente comentario Cecilia. Nos gustaría mucho si pudieras describirnos tu experiencia con el manejo de la situación en el colegio, con mas detalle, para compartirla en el blog y así sirva de ejemplo a otras personas!

  12. Fernando alonsa dijo:

    Mi hijo tiene 19 años y tiene sindrome de marfan esta perdiendo la vista lo an operado dos veces y no vemos resultado es el mas alto de mi casa hay veces que lo consigo en su cuarto llorando y me dice por que le paso eso a el el quiere casarse y tener familia pero le da miedo de tener hijo con el mismo problema de el que puedo hacer soy su padre

  13. Anonimo dijo:

    Hola soy una joven de 20 años hace poco un dr me dijo que pensaba que yo tenia sindrome de marfan por ser alta, delgada y con una leve miopia y escoliosis, fui con un doctor y me reviso los criterios de ghent clinicamente y me dijo que para el no lo tenia pero que de cualquier forma para no quedarme con la duda fuera con un cardiologo fui con el cardiologo y me dijo que mi ecocardiograma era normal y que todo estaba bien, despues me realizaron un examen con la lampara de hendidura una oftalmologa y me dijo que todo estaba en su lugar tanto el cristalino como la retina y que mi miopia es leve y que no presentaba alguna otra anomalia causada por el sindrome, la verdad desconozco si tengo historia familiar de algun pariente lejano, bueno mis padres no lo tienen ahora mi pregunta es si con solo esos dos hallazgos es suficiente para dar un diagnostico o que puedo hacer para saber si lo tengo o no, gracias saludos

    • Hola:
      Te sugeriríamos que te valorara un genetista. Por lo general él pide los exámenes y luego los valora en conjunto. No se si el médico que te valoró en relación a los criterios de Ghent lo és, si es así, y cumples con algunos criterios menores, probablemente te pida una nueva valoración en un par de años, sólo para estar seguros de que no desarrollas nuevos síntomas y signos.
      El Marfan se expresa de manera diferente en cada uno y no todos los síntomas están presentes desde el nacimiento, si no que se van desarrollando con los años.

  14. Janeth Orjuela dijo:

    Hola buenas tardes, soy colombiana y tengo “casi ” la certeza de que mi nieto de tres meses padece de Marfan, acaban de practicare un ecocardiograma en la cual aparece una muy leve dilatacion aortica, la cardiologa nos dice que aun no es necesaario medicarlo sino realizar el seguimiento de rutina, ahora viene la cita con oftamologo y con el genetista para certificar el sindrome. Mi pregunta es la siguiente: las manifestaciones del sindrome se pueden corregir con cirujias?, hay disponible algun medicamento para tratar o diminuir las alteraciones del crecimiento exagerado de los miembros…poseemos ventaja por el diagnostico temprano?

    • Hola Janeth efectivamente, gracias al avance de las técnicas y procedimientos médicos, los problemas más graves y limitantes generados por el Marfan pueden ser corregidos mediante cirugías. La desproporción de los miembros superiores e inferiores no limita en nada su funcionamiento. En mi opinión es mucho más importante fortalecer su autoestima como una persona valiosa, que tomar el riesgo de realizar tratamientos hormonales, entre otros, Además somos elegantísimos por naturaleza 😉
      En cuanto a la medicación, cada caso es distinto así que el momento de iniciar la medicación, así como tipo, dosis y frecuencia del fármaco pueden ser distintos. Lo importante es que esté en control médico, con un equipo de profesionales que tenga experiencia con Marfan.

  15. Kathya ayala dijo:

    Hola doctora .la verdad me siento muy triste soy de Nicaragua 😔 mi hermana le han hecho muchos estudios . y aun no le an dicho nada a mi mama ,hasta que un medico vio a mi hermana y le dijo que tenia síntomas de esa enfermedad ..la verdad necesito mas información ..ella tiene 10 años agradecería que me escribiera a mi correo kathyaayala05@gmail.con muchas gracias bendiciones

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