La vida está llena de segundas oportunidades, las que agradecemos profundamente porque nos permiten enmendar, corregir, o tratar de ser mejores. Pero no siempre estas segundas veces son deseadas.
A veces estas experiencias que vivimos de nuevo son difíciles de digerir y manejar, como es el caso de las operaciones. Cuando vamos a nuestra primera cirugía, sobre todo si es una de corazón, quisiéramos no volver a pasar por eso, pero no siempre es posible.
En ocasiones, debemos volver a pasar por el quirófano a reparar nuestro corazón; es una situación que nos llena de angustia y nos hace revivir los momentos difíciles que pasamos previamente.
No hay otra manera de transitar ese camino sino volviendo sobre nuestros pasos. Ya tenemos la experiencia, sabemos lo que vendrá. Eso tiene sus cosas buenas y sus cosas malas. De lado negativo recordamos vívidamente los momentos desagradables, esa montaña rusa en la que a veces se convierte la recuperación, dando dos pasos hacia adelante y uno para atrás. Agujas, tubos, respirador, medicamentos, dolor físico… todo vuelve a recordarse. Del lado bueno tanto nosotros como nuestras familias tenemos nuevos aprendizajes, conocemos qué hacer y cómo hacerlo, qué repetir y qué no. Ahora tenemos nuevas herramientas para enfrentar el estrés físico y psicológico que estas situaciones implican.
Somos mas fuertes, mas resilientes, somos veteranos y sobrevivientes. Estamos aquí porque lo logramos, y volveremos a hacerlo!
Mundo Marfan Latino
La comunidad Marfan hispanohablante
Mundo Marfan Latino 
Por suerte hay muchas más que segundas oportunidades,por ejemplo, la tercera, la cuarta, la quinta y ya llegamos a la sexta. Desearíamos que aquí se terminen los aprendizajes, que ya son demasiados, por favor hasta cuando debemos ir a la escuela de la vida. Repartan un poco, no puede ser que siempre tengan que dar exámenes los mismos. Aflojen con tanta tarea, un poco de vacaciones no vienen nada mal a esta altura del partido. Bueno , si no queda otra nos arremangamos y seguimos intentandolo. Pensaremos que algunos ya llevan como veinte o treinta oportunidades, mirándolo desde nuestra óptica es una buena perspectiva. Un abrazo a los compañeros de estas promociones a repetición y a seguir apostando.
Sueño con que alguna vez la ciencia consiga tratar a chicos con Marfan para que no desarrollen las características que atentan contra la vida y disminuyen su calidad… Ese día llegará. Un beso María Julia!
Por suerte no he tenido que transitar por eso, me asusta un poco la idea de tener que hacerlo, a veces pienso si el «reparar el corazón» No es una negación a lo más propio de la vida, la finitud.
Algún día tendré que morir, mientras tanto las cirugías me han dado 8 años de vida que no pertenecían a mi historia natural. En esos años he visto a mi hijo graduarse y ser un profesional exitoso, conocer personas afectadas de Marfan, enamorarme de nuevo, iniciar este hermoso proyecto que es Mundo Marfan, entre otros. Ciertamente la muerte llegará, pero para nada me quejo de poder estar viva.
Años atrás, había sido valorada por un ortopedista, quien vió la necesidad de corregir la escoliosis que se estaba formando, pero al no sentir dolores y al saber que tener material de ostesintesis, no sería nada fácil, ya que me habían comentado que era lo peor que podía ponerle a mi cuerpo, le dije un no rotundo al procedimiento.
Hace tres años largos fuí diagnostica con mielopatía cervical con luxación de la C2 y C3, y era vital que me realizaran una artrodesis occipito cervical, o de lo contrario quedaría cuadrapléjica, y no había posibilidad de pensarlo ni de rechazarlo, había llegado la hora de enfretarme a tener material de osteosíntesis en mi cuerpo y de enfrentar el miedo que me había creado frente a ello, y gracias a esa cirugía tuve y tengo la oportunidad de seguir caminando.
Ahora viene lo irónico, después de haber dado un no rotundo a una corrección de escoliosis, hoy la estoy pidiendo a gritos, pues los dolores han aparecido y de que manera, junto a otros sintomas que me impiden llevar mi vida de manera normal, pero a Dios gracias, tengo una nueva oportunidad de entrar a quirófano y dejar atrás ese dolor y ese miedo, y de recuperar mi vida y mis sueños.
Querida Liliana, tu eres una de nuestras luchadoras, y eso no quiere decir que no temas, que no tengas miedo, sino que vas hacia adelante a pesar de ello. Un abrazo amiga!
De acuerdo con Maria. Dios nos da mas que segunda oportunidad y debemos agradecerle y seguir pa¨lante… Gran abrazo Gloria.
Este articulo me viene como anillo al dedo, el proximo dia 6 veremos que sucede en la consulta de mi cardiologa. Mi cabeza solo da vueltas al mismo tema, volver a operar??????? Uffffff
Buenas noches!!!ESpero que este mensaje lo lea alguien…y me puedan ayudar…Recién me confirman que tengo síndrome de marfan…y tengo que entrar en quirófano por un aneurisma de aorta…EStoy perdida no conozco a nadie que padezca esto…ni nadie que haya salido de esta operación….por favor ayudenme con lo que sea!!Gracias de antemano!!
Hola Teresa,
Cuéntame de qué país eres, podría ponerte en contacto con la Asociación de tu país, si la hay, o referirte a algún afectado que pueda orientarte sobre especialistas en tu país.
Te sugiero leerte esta entrada y las que le siguen, es la historia de cómo Badaman se preparó para su cirugía, luego de esta también encontrarás las entradas de cómo transcurrieron los días siguientes.