Protocolo para la atención de ER en urgencias hospitalarias y Atención Primaria

En un artículo anterior hablamos de las 14 propuestas en ER para el 2014 impulsadas por FEDER.

Mundo Marfan Latino impulsó una de ellas, la 7. Protocolo para la atención de ER en urgencias hospitalarias y Atención Primaria que dice: «Que se elabore un protocolo para la atención de personas con ER en las urgencias hospitalarias. Y se impulse la elaboración/difusión de los protocolos clínicos de urgencia en las diferentes patologías así como el protocolo DICE APER ((Diagnóstico,Información, Coordinación, Epidemiología en Atención Primaria en ER) en el ámbito dela atención primaria.»

En este artículo recogemos la propuesta un poco más ampliada y su argumentario.

Hay dos aspectos que son cruciales en el tratamiento de las enfermedades raras o poco frecuetes. Uno es la obtención de un diargnóstico certero y otro tiene que ver con las urgencias hospitalarias. Esta propuesta recoge ambas, pero se centra pro primera vez en lo segundo para elaborar un protocolo que permita, como en el ya elaborado de atención primaria, obtener una atención adecuada.

El tratamiento y la atención de emergencia en las patologías poco frecuentes suele ser muy específica. Estas características especiales requieren una mayor preparación por parte del equipo de emergencias, el uso de recursos concretos, y una atención diferenciada del resto de pacientes.

Las principales causas del problema de la atención en emergencias a personas con Enfermedades Poco Frecuentes se resumen en la ausencia de preparación específica del equipo de emergencias, la ausencia de recursos específicos. la falta comunicación entre el personal de emergencias y los afectados y sus acompañantes, y el desconocimiento de la propia enfermedad por parte del afectado.

El protocolo podría solventar de manera más rápida y efectiva la situación de emergencia, así como la estabilización de las personas afectadas por Enfermedades Poco Frecuentes y su atención posterior.

Objetivo general

El objetivo de este protocolo es agilizar las intervenciones en pacientes que sufren algún tipo de patología poco frecuente y que, por las características de su enfermedad, han de recibir una asistencia distinta a otras personas ante una situación de emergencia.

Objetivos específicos

• Poner a disposición de los especialistas un material de consulta práctico para la resolución de emergencias. Estos deben componerse de: informes, pruebas diagnósticas, visitas realizadas, e interconsultas y guías especializadas.
• En la misma línea, fomentar el desarrollo de esas guías de actuación clínica para cada Enfermedad Poco Frecuente, y la difusión de las ya existentes.
• Elaborar un protocolo de actuación que aborde las emergencias desde todos los ámbitos implicados: Servicios de emergencia, el afectado y los familiares o acompañantes.
• Establecer las bases de implantación de dicho protocolo.
• Fomentar entre los afectados y sus familias el conocimiento de la propia afección, conocer los momentos de riesgo, cómo proceder en la sala de emergencias, el uso de pulseras o identificadores…
• Implicar a los servicios de emergencia en la comunicación con los afectados y sus acompañantes tanto de entrada, para la recogida de datos esenciales, como de salida, ofreciendo, en la medida de lo posible, la opción de participar como propio experto en el proceso de la resolución de su crisis de emergencia, ejerciendo sus derechos en la toma de decisiones y ofreciéndoles información clara y de calidad.
• Hacer valer el derecho a decidir recogido en el documento de voluntades anticipadas.
• Tomar conciencia del manejo del estrés y la ansiedad, ofreciendo el apoyo psicológico adecuado.
• Establecer las posibles derivaciones tras la intervención de emergencia.

Causas del problema

Se conocen algunas causas concretas que impiden el diagnóstico, y consecuentemente la atención:

• La persona no tiene capacidad para explicar sus síntomas.
• La enfermedad es de inicio clínico en edad adulta.
• La enfermedad se manifiesta con distintos niveles de gravedad.
• La enfermedad se manifiesta con gran variabilidad o distintos patrones clínicos.
• Pueden conocerse síntomas en un paciente, que responden a diversa etiología (genética, infecciosa, inmunológica teratógenos y agentes externos…).
• Otra patología puede ocultar una ER y viceversa, atribuyendo a la enfermedad síntomas cuyo origen no está asociado a esta.
• Ocultamiento familiar o social de la enfermedad.
• Cese en el esfuerzo diagnóstico.
• Falta de recursos o de tecnología adecuada para el diagnóstico.
• Desconocimiento científico-técnico por parte del profesional sanitario.
• Desconocimiento del circuito asistencial por parte del profesional sanitario.
• Desconocimiento del acceso a los medios sanitarios por parte del paciente o de su familia.

Consecuencias de la falta de atención adecuada

• Falta de atención a otros casos con la misma enfermedad.
• La falta de preparación del equipo de emergencias es crítica, pues, por su causa, se aplican tratamientos inadecuados, lo que aunado al desconocimiento del diagnóstico por parte del personal de emergencias puede complicar o empeorar la salud del afectado.
• Adicionalmente, errores en las decisiones sobre el tratamiento ocasionan que los pacientes regresen a la emergencia reiteradamente con el problema agravado. Estos casos suelen ser identificados por los equipos de atención de urgencias como propios de personas con problemas de hipocondriásis, y son dados de alta sin recibir atención. En otras ocasiones, loas afectados son atendidos de síntomas específicos, pero no se valora el cuadro completo de su afección.
• El tratamiento inadecuado crea nuevos problemas de salud. Se produce un empeoramiento clínico de la salud de los pacientes en términos de condición intelectual, psicológica, y física, que conducen incluso a la muerte del paciente.
• Conducta inapropiada y ayuda inadecuada de los miembros de la familia.
• La falta de diagnóstico acertado en las enfermedades familiares, retarda el inicio de los tratamientos de los allegados afectados por las mismas patologías hasta que estos se encuentren en fases avanzadas de la enfermedad donde se reducen las posibilidades de atención y prevención.
• En caso de fallecimiento, la falta de diagnóstico acertado no suele motivar la realización de autopsias, que facilitarían la detección y la prevención en el caso de las mencionadas enfermedades familiares.
• Desorientación, desconcierto, desesperanza, profundos sentimientos de soledad y gran aislamiento.
• Pérdida de confianza en el sistema sanitario.

Documentación

La propuesta amplía el ámbito de actuación de las experiencias existentes en atención de urgencias y presenta como elemento diferenciador la implicación de todos los ámbitos comprendidos: Servicios de emergencia, el afectado y los familiares o acompañantes.

Antecedentes

FEDER inició un proyecto base: ‘Premio Especial FEDER Comunidad Valenciana’ al responsable de la Unidad de Dismorfología y genética reproductiva, Antonio Pérez-Aytes, por ayudar a la creación de un protocolo de ‘Actuación en Emergencias en Enfermedades Raras’. El proyecto se está impulsando desde la Delegación de FEDER en la Comunidad Valenciana, con el apoyo de Paco Palau, Antonio Perez Aytes, José Mª Millan y el Centro de Investigación Príncipe Felipe. El proyecto fue presentado a la Consellería de Sanidad Valenciana.

061: Primer servicio de emergencias especializado para pacientes gallegos con Angiodema Hereditario. http://www.enfermedadesraras-shire.com/061-primer-servicio-de-emergencias-especializado-para-pacientes-gallegos-con-angiodema-hereditario/

Algunos recursos y documentación de ejemplo

Sociedad Española de Medicina de urgencias y Emergencias http://www.semes.org/

Guías de actuación de emergencias de Orphanet. http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Emergency.php?lng=ES

Protocolos de urgencias de algunos Errores Innatos del Metabolismo http://www.eimaep.com/urgencias.htm

Guía para Esclerosis Lateral Amiotrófica http://www.juntadeandalucia.es/salud/export/sites/csalud/galerias/documentos/c_3_c_6_enfermedades_raras/guias_asistenciales/esclerosis_16.pdf

Guidelines. Aplicación móvil de SIGN. http://sign.ac.uk/guidelines/apps/index.html

Protocolo de Actuación y Buenas Prácticas al accidentado de tráfico http://www.msssi.gob.es/ciudadanos/accidentes/accidentesTrafico/Protocoloactuacion.htm

Específicas de Marfan

Protocolo para el paciente ante la sospecha de una disección aórtica. http://es.wikipedia.org/wiki/Reglas_Ritter

Cómo actuar en una emergencia cardíaca. http://www.mediafire.com/view/pes8syo5lpn5o68/2010-10-11-Emergencias_cardiacas.pdf