Propuestas para el 2014

todossomosrarosTras la resaca de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, y aún cuando quedan algunos eventos pendientes, es momento de revisar lo que para este año se pretende en el mundo de las Enfermedades Poco Frecuentes.

El movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” ha realizado una fantástico evento de difusión medática de la problemática de las EE.RR. En Televisión Española que ha transmitido también por su canal internacional. Durante 6 horas se ha hablado en TVE de nosotros a través del Telemaratón y como guinda se ha conseguido un resultado económico importante para las entidades que forman parte de ese movimiento, entre las que se encuentra FEDER.

14 propuestas

Esta entidad une al estupendo trabajo de difusión en Redes Sociales el encuentro de expertos que se produjo el mes de febrero y la presentación de 14 propuestas al Ministerio de Sanidad español para este año 2014. Estas propuestas son:

  1. Que las EE.RR. tengan un marco jurídico propio.
  2. Acceso a medicamentos y tratamientos vitales.
  3. Cobertura de las EE.RR. en la Cartera Común Básica del Sistema Nacional de Salud (SNS).
  4. Creación de un Mapa de Unidades Clínicas de Experiencia en ER y Ruta de Derivación.
  5. Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y Unidades deAtención a las ER en cada región.
  6. Programa específico para la atención de personas sin diagnóstico en el SNS.
  7. Creación de un protocolo para la atención de ER en urgencias hospitalarias y Atención Primaria
  8. Dotar de un marco legal al Registro Nacional de Enfermedades Raras e impulsar la investigación.
  9. Puesta en marcha de los resultados de Conferencia EUROPLAN en España.
  10. Atención a laspersonas con ER que requieran traslado a otro Estado de la UE.
  11. Crear un protocolo de valoración de la discapacidad en ER en todas las regiones.
  12. Procurar acceso de personas con ER a educación reglada y asegurar atención temprana.
  13. Agilizar reconocimiento de Dependencia y prestaciones a personas ER.
  14. Inclusión laboral para las personas con ER y sus cuidadores.

Ver el texto de cada una de las propuestas.

A estas propuestas se añaden dos iniciativas transversales:

  • Que se promuevan acciones de cooperación internacional en 2014, por parte del Gobierno Español, con los países latinoamericanos a través de la Alianza Iberoamericana de enfermedades Raras.
  • Que se apoye el 2019 como Año Europeo de las Enfermedades Raras, por parte de España.

Como podréis ver, son muchos los temas que están sobre la mesa, y aún queda por presentar la valoración final de lo que ha supuesto el año Español de las EE.RR.

Por nuestra parte, como Mundo Marfan Latino, nosotros presentamos una de esas 14 propuestas, la que hace referencia al protocolo de Emergencias, la 7. Este es un proyecto que venimos valorando desde hace tiempo y que ahora, con el impulso de FEDER y también de ALIBER creemos que podremos empezar a dar forma. Os informaremos de ello más detenidamente en un próximo artículo.

SIMA

En lo que al síndrome de Marfan se refiere, este mes de marzo se presenta prometedor, pues SIMA va a realizar su encuentro anual de afectados donde se ha planteado la posibilidad de un cambio de directiva. Desde MML les deseamos lo mejor, siempre pensando en los afectados y sus familias que serán los futuros beneficiarios de las decisiones que ahora se tomen.

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2 respuestas a Propuestas para el 2014

  1. María Julia dijo:

    Querida Gloria y amigos de MML, han recorrido un largo camino muchachos, pero aún falta mucho para llegar a la meta, pero siempre se empieza por el primer paso. Los felicito porque han dado cada uno con la responsabilidad y el respeto como valores esenciales junto con el de la justicia para tratar a toda la cantidad de afectados por EPOF y sus necesidades junto con la contemplación de la situación familiar global en todos los ámbitos en los que transitan. Sin mencionar el contexto en el que toda esta lucha se libra en paralelo con otra muy profunda y que deja un sabor tan amargo por las indeseadas consecuencias, tanto que ni son rozadas en la entrada. Doble mérito, triple, enésimo mérito. Que la justicia, llegue tanto en una como en otra instancia, por el bien de todos. Agradezco todo el esfuerzo que tal vez beneficie a una población mucho más numerosa que recogerá los frutos de lo que ustedes han sembrado y que muchos más se sumen a esta hermosa y justa cruzada.

  2. Pingback: Protocolo para la atención de ER en urgencias hospitalarias y Atención Primaria | Mundo Marfan Latino

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