La experiencia que cambió mi vida

Hola, soy Mario Acosta, soy de Valdivia, Chile. Tengo 24 años y este año me enteré que padezco síndrome de Marfan. Me extrañó que los médicos no me lo hayan descubierto antes -tal como leí en este Blog que le pasó a Roxana Ybañez– ya que tengo muchas características de una persona con Marfan; soy más alto de lo promedio en mi país, tengo una curvatura en la espalda, miopía… Recuerdo que, cuando niño, mis padres me llevaron a realizarme exámenes de crecimiento y los resultados no arrojaron ningún problema, más que el comentario de los doctores: que tenía los dedos largos y que mi altura se debía a un traspaso de genes por parte de la familia de mi padre.

La manera de enterarme de que tengo Marfan es la peor que se puede experimentar, ya que el 18 de febrero de este año, estando de vacaciones donde una amiga, en otra ciudad (Castro, Chiloé) sufrí la ruptura de la Aorta ascendente. Estaba en el computador a punto de acostarme a eso de las 4 a.m. sentí un golpe no muy fuerte pero el dolor subió de manera casi inmediata a mi mandíbula, lo cual me asusto mucho. De alguna manera presentía que la cosa iba para mal y bueno, después de tratar de tranquilizarme, quise acostarme pero cada vez que lo intentaba, sentía como si unas garras me apretaran por dentro del cuello, debajo de la mandíbula. Después, al ver que no había mejoría con el dolor, le pedí a mi amiga que me llevara al hospital. Fuimos y el médico me dijo “no te preocupes, no tiene que ser del corazón, probablemente fueron jugos gástricos que saltaron muy fuerte y eso te hace doler la mandíbula”. Al oír que no era del corazón quede desconcertado pero aliviado, pues no debía ser nada grave. Luego me inyectaron un calmante y me recetaron unos medicamentos. En ese momento ya eran las 5 a.m. y lamentablemente tuvimos que caminar 5 cuadras para llegar a la única farmacia que estaba atendiendo a esa hora. Luego volvimos a la casa de mi amiga, me tomé los medicamentos pero el dolor no pasaba, de hecho empeoró con el transcurso de las horas.

A eso de las 9 a.m. no podía más del dolor, y además me había dado con jaqueca, lo cual lo hacía más insoportable aún, por lo tanto volvimos al hospital. Les conté a los doctores que el dolor no cesaba y ellos inmediatamente me pusieron a una camilla y me hicieron un electrocardiograma que arrojó un mal resultado, y lo repitieron arrojando el mismo resultado. En ese momento un doctor le dijo a mi amiga, “tu amigo sufrió un problema al corazón y tendrá que ser trasladado de urgencia a otra ciudad para que lo operen”. En aquel momento, obnubilado por el dolor le pregunte al doctor “¿voy a morir?”. Pero él rápidamente me respondió “no, no te preocupes, vas a estar bien”. Me pusieron morfina, lo que me alivio el dolor y el trance que estaba pasando.

Todo esto fue tan rápido que no lograba comprender la gravedad de mi situación. Mi amiga nunca se alejó de mi lado y en uno de los momentos que estaba en la camilla, le pedí su celular para llamar a mi mamá. Le conté que estaba hospitalizado, pero que me sentía bien, que no se preocupara. Luego de hacerme unas radiografías y exámenes llega un doctor que me dice “sabes Mario, no te voy a mentir, lo que has sufrido es grave, se te ha reventado la arteria aorta, la única solución es operarte y debido a lo delicado de la situación lo más probable es que te vayas a morir, pero he venido en una avioneta para trasladarte a otra ciudad para que te operen, pero no te preocupes, haremos lo posible por ayudarte”. Aún en ese momento no asimilé la gravedad de la situación y me hizo firmar un papel que decía que yo estaba al corriente de los riesgos de la operación y que aceptaba las posibles consecuencias. Yo lo firmé inmediatamente y después de eso todo es borroso en mi memoria, recuerdo haber estado unas horas en el hospital de Ancud, antes de que me trasladaran a Concepción en avioneta (45 minutos de vuelo aproximadamente). El otro problema que supe después que me operaron fue que la altitud también pudo haberme matado, la presión era mucha para yo viajar en avioneta con la arteria rota. Los médicos de Concepción pensaron que iba a llegar muerto, bueno… afortunadamente no pasó. El recuerdo más marcado que creo tendré por el resto de mis días es el haber estado en la camilla antes de que me pusieran anestesia general, ya que en ese momento sabía que tal vez no iba a despertar nunca más, y no iba a poder volver a ver a mi hermano, a su hermoso hijo de 1 año y 4 meses (en ese tiempo) y a mi mamá. Eso me hizo quebrarme y lloré desconcertando a los que estaban en la sala rompiendo el silencio que había en aquel momento.

La cirugía comenzó a las 9 p.m. del mismo 18 de febrero, concluyendo a las 3:30 a.m. del día siguiente. Después comenzaron las 48 horas de observación para ver cómo respondía. estando seis días en coma. Al despertar no recordaba nada de lo que había pasado ni dónde estaba, pero mi mamá me contó todo, lo que fue muy fuerte pero a la vez hizo que lo ocurrido comenzara a tener sentido. Después de haber pasado una semana en cuidados intensivos y otra semana en el sector de enfermos del corazón me dieron de alta y pude volver a mi querido hogar.

Lamentablemente no es el fin de mi historia, primeramente por que ahora ya no puedo hacer ningún esfuerzo físico mayor, no debo comer cosas que contengan sal, no puedo fumar ni tomar alcohol, que son cosas banales pero que al cambiar tan drásticamente me ha hecho reflexionar acerca de mi nueva vida. Una vida más frágil, pero vida al fin y al cabo. Debo tomar pastillas para la presión, para el corazón y anticoagulantes (neo-sintrom) de por vida. Debo chequear periódicamente mi arteria, para ver si me puede aparecer otro aneurisma, además de la vista y los dientes.

Desde la operación he tenido una serie de dudas que he ido respondiendo por mi cuenta, consultándole a los doctores cada vez que puedo, como por ejemplo el peligro que corremos con las infecciones los implantados de alguna prótesis o como en mi caso con una válvula aórtica de titanio. Pero luego de consultar médicos, otorrinos, dentistas e infectólogos, puedo decir que no es algo tan grave si uno se cuida, lo que debería hacerse estando o no operado. Las infecciones no son algo tan extremo como para que, si uno las tiene, afecten a la prótesis inmediatamente, pero lo que sí sucede es que, algunas, no se logran eliminar por completo con los medicamentos, y se hacen resistentes a estos. Esta es una de las cosas que me ha tocado aprender y espero poder resolver futuras dudas que tengo junto a uds. y poder responder las que yo pueda también.

Les agradezco por su atención y les deseo suerte a todos los que pasan por esto de las enfermedades raras. Muchas veces nos toca saber más que a los mismos doctores.