La experiencia que cambió mi vida

Hola, soy Mario Acosta, soy de Valdivia, Chile. Tengo 24 años y este año me enteré que padezco síndrome de Marfan. Me extrañó que los médicos no me lo hayan descubierto antes -tal como leí en este Blog que le pasó a Roxana Ybañez– ya que tengo muchas características de una persona con Marfan; soy más alto de lo promedio en mi país, tengo una curvatura en la espalda, miopía… Recuerdo que, cuando niño, mis padres me llevaron a realizarme exámenes de crecimiento y los resultados no arrojaron ningún problema, más que el comentario de los doctores: que tenía los dedos largos y que mi altura se debía a un traspaso de genes por parte de la familia de mi padre.

La manera de enterarme de que tengo Marfan es la peor que se puede experimentar, ya que el 18 de febrero de este año, estando de vacaciones donde una amiga, en otra ciudad (Castro, Chiloé) sufrí la ruptura de la Aorta ascendente. Estaba en el computador a punto de acostarme a eso de las 4 a.m. sentí un golpe no muy fuerte pero el dolor subió de manera casi inmediata a mi mandíbula, lo cual me asusto mucho. De alguna manera presentía que la cosa iba para mal y bueno, después de tratar de tranquilizarme, quise acostarme pero cada vez que lo intentaba, sentía como si unas garras me apretaran por dentro del cuello, debajo de la mandíbula. Después, al ver que no había mejoría con el dolor, le pedí a mi amiga que me llevara al hospital. Fuimos y el médico me dijo “no te preocupes, no tiene que ser del corazón, probablemente fueron jugos gástricos que saltaron muy fuerte y eso te hace doler la mandíbula”. Al oír que no era del corazón quede desconcertado pero aliviado, pues no debía ser nada grave. Luego me inyectaron un calmante y me recetaron unos medicamentos. En ese momento ya eran las 5 a.m. y lamentablemente tuvimos que caminar 5 cuadras para llegar a la única farmacia que estaba atendiendo a esa hora. Luego volvimos a la casa de mi amiga, me tomé los medicamentos pero el dolor no pasaba, de hecho empeoró con el transcurso de las horas.

A eso de las 9 a.m. no podía más del dolor, y además me había dado con jaqueca, lo cual lo hacía más insoportable aún, por lo tanto volvimos al hospital. Les conté a los doctores que el dolor no cesaba y ellos inmediatamente me pusieron a una camilla y me hicieron un electrocardiograma que arrojó un mal resultado, y lo repitieron arrojando el mismo resultado. En ese momento un doctor le dijo a mi amiga, “tu amigo sufrió un problema al corazón y tendrá que ser trasladado de urgencia a otra ciudad para que lo operen”. En aquel momento, obnubilado por el dolor le pregunte al doctor “¿voy a morir?”. Pero él rápidamente me respondió “no, no te preocupes, vas a estar bien”. Me pusieron morfina, lo que me alivio el dolor y el trance que estaba pasando.

Todo esto fue tan rápido que no lograba comprender la gravedad de mi situación. Mi amiga nunca se alejó de mi lado y en uno de los momentos que estaba en la camilla, le pedí su celular para llamar a mi mamá. Le conté que estaba hospitalizado, pero que me sentía bien, que no se preocupara. Luego de hacerme unas radiografías y exámenes llega un doctor que me dice “sabes Mario, no te voy a mentir, lo que has sufrido es grave, se te ha reventado la arteria aorta, la única solución es operarte y debido a lo delicado de la situación lo más probable es que te vayas a morir, pero he venido en una avioneta para trasladarte a otra ciudad para que te operen, pero no te preocupes, haremos lo posible por ayudarte”. Aún en ese momento no asimilé la gravedad de la situación y me hizo firmar un papel que decía que yo estaba al corriente de los riesgos de la operación y que aceptaba las posibles consecuencias. Yo lo firmé inmediatamente y después de eso todo es borroso en mi memoria, recuerdo haber estado unas horas en el hospital de Ancud, antes de que me trasladaran a Concepción en avioneta (45 minutos de vuelo aproximadamente). El otro problema que supe después que me operaron fue que la altitud también pudo haberme matado, la presión era mucha para yo viajar en avioneta con la arteria rota. Los médicos de Concepción pensaron que iba a llegar muerto, bueno… afortunadamente no pasó. El recuerdo más marcado que creo tendré por el resto de mis días es el haber estado en la camilla antes de que me pusieran anestesia general, ya que en ese momento sabía que tal vez no iba a despertar nunca más, y no iba a poder volver a ver a mi hermano, a su hermoso hijo de 1 año y 4 meses (en ese tiempo) y a mi mamá. Eso me hizo quebrarme y lloré desconcertando a los que estaban en la sala rompiendo el silencio que había en aquel momento.

La cirugía comenzó a las 9 p.m. del mismo 18 de febrero, concluyendo a las 3:30 a.m. del día siguiente. Después comenzaron las 48 horas de observación para ver cómo respondía. estando seis días en coma. Al despertar no recordaba nada de lo que había pasado ni dónde estaba, pero mi mamá me contó todo, lo que fue muy fuerte pero a la vez hizo que lo ocurrido comenzara a tener sentido. Después de haber pasado una semana en cuidados intensivos y otra semana en el sector de enfermos del corazón me dieron de alta y pude volver a mi querido hogar.

Lamentablemente no es el fin de mi historia, primeramente por que ahora ya no puedo hacer ningún esfuerzo físico mayor, no debo comer cosas que contengan sal, no puedo fumar ni tomar alcohol, que son cosas banales pero que al cambiar tan drásticamente me ha hecho reflexionar acerca de mi nueva vida. Una vida más frágil, pero vida al fin y al cabo. Debo tomar pastillas para la presión, para el corazón y anticoagulantes (neo-sintrom) de por vida. Debo chequear periódicamente mi arteria, para ver si me puede aparecer otro aneurisma, además de la vista y los dientes.

Desde la operación he tenido una serie de dudas que he ido respondiendo por mi cuenta, consultándole a los doctores cada vez que puedo, como por ejemplo el peligro que corremos con las infecciones los implantados de alguna prótesis o como en mi caso con una válvula aórtica de titanio. Pero luego de consultar médicos, otorrinos, dentistas e infectólogos, puedo decir que no es algo tan grave si uno se cuida, lo que debería hacerse estando o no operado. Las infecciones no son algo tan extremo como para que, si uno las tiene, afecten a la prótesis inmediatamente, pero lo que sí sucede es que, algunas, no se logran eliminar por completo con los medicamentos, y se hacen resistentes a estos. Esta es una de las cosas que me ha tocado aprender y espero poder resolver futuras dudas que tengo junto a uds. y poder responder las que yo pueda también.

Les agradezco por su atención y les deseo suerte a todos los que pasan por esto de las enfermedades raras. Muchas veces nos toca saber más que a los mismos doctores.

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45 respuestas a La experiencia que cambió mi vida

  1. PAOLA GODOY dijo:

    Querido Mario, no sabes como me llega tu historia soy Paola y vivo en Quilpué a minutos de viña del mar.Tu historia me llega tan afondo ya que mi hermoso sobrino de 15 años tiene marfan desde muy pequeño y sufre de su aorta ya toma 2 medicamentos para esta , pero con dudas ya que su cardiologa no indica en cuanto esta su dilatación y te juro no quiero que llegue a una experiencia como la tu ya tan aterradora y mas que tu no sabias de tu condición de verdad me alegro mucho que estés bien mi niño¡¡ gracias a dios te salio todo bien ¡¡¡ te envió mil bendiciones¡¡¡ cuídate mucho y aquí en chile los marfan están luchando solos… UN BESO GRANDE

    • Mario dijo:

      Querida Paola, agradezco mucho tus palabras de aliento y buena onda. Pero a la vez me preocupa lo que me cuentas, ya que los que sufrimos de esto debemos estar en chequeo medico constante, y una de las maneras para saber el estado de la arteria es a través de un ecocardiograma (creo que cada 6 meses ,corrijanme si estoy equivocado). Una vez hecho esto, el o la cardiologa estaría en condiciones de decirle a uds y a tu sobrino si esta todo ok y cuales son los pasos a seguir en el futuro.
      Me alegro que existan espacios así, ya que nos permite responder dudas propias y ayudar también a los demás en esto, que aunque es complicado, no es nada que uno no pueda sobrellevar. Mucha suerte para ti y los tuyos.
      🙂

    • CLAUDIA LOPEZ dijo:

      es paradojico, pero yo al reves q vos sabia de mi marfam , y cuando a los 47 años senti al igual q vos como un acido q me subia desde el estomago parecido a una fuerte gastritis, para momentos despues , media hora masomenos sentia q me desmayaba , entonces me llevaron a un hospital, donde dije q tenia marfam, pero ellos haciendome electrocardiograma y luego eco, me dijeron q la aorta estaba en 4 de dilatacion, q seguramente tenia un ataque de panico PUEDEN CREERLO???
      A LOS VEINTE DIAS, ME OPERARON DE URGENCIA, OBVIO ERA UN ANEURISMA AORTICO!!!

      • Mario dijo:

        Hola Claudia, entiendo perfectamente esa situación, ya que la mamá de un amigo murió en un hospital por negligencia medica. Pero bueno, desafortunadamente son cosas que pasan y me alegro que hayas podido ser intervenida a tiempo y estés bien. Como se menciona en otro post existe un protocolo el cual se debe dar a conocer a todas las personas con Marfan y a sus seres queridos en caso de una eventual situación, para no perder tiempo preciados en momentos como esos.
        https://es.wikipedia.org/wiki/Reglas_Ritter

        Muchos saludos 🙂

      • fabiola dijo:

        GRACIAS CLAUDIA LOPEZ por contar tu esperiencia ya que a mi hijo le dieron los mismos sintomas y inoravamos el marfan pues en urgencias solo le hicieron un ego y medicaron, pero no quede tranquila y lo lleve al medico familiar y me dijo que sospechava del sindrome de marfan ya tiene cita para su ecocardiograma y sus laboratoriales y yo tengo mucho sintomas tengo mi columna desviada una costilla doblada un dedo martillo y mucho cansansio y problemas de circulacion y de alergias,pues estos son algo de mis sintomas creo que mi esposo ya se esta enfadando de mis enfremedades pero me quiero y amo a mis hijos y nos vamos a atender a toda costa saludos para a todos y bendiciones.

    • Alejandra Armenta dijo:

      Hola Paola Godoy… leí sobre lo de tu sobrino y me llamó mucha la atención el hecho de que no sabe en cuanto está su dilatación. A mi me hicieron una medición de ella y creeme que me siento mucho mas tranquila :)… Deberían de recurrir a otro cardiologo ya que es posible que sepa en cuanto está su dilatación 🙂

    • sibella dijo:

      tengo 43 años mi nombre es Sibella Flores, pues bueno hace 23 años me operaron por una ANAURISMA, y por supuesto cambio mi vida por completo, pero ya me acostumbre tengo una buena familia que siempre han estado conmigo y tengo un esposo estupendo, pero, como les digo fui al hospital por una tontería y ahora me dijeron que tengo una ANAURISMA ABDOMINAL, yo ahora vivi en la depresión total y es que ni si quiero lo puedo creer, eso es algo muy mala y terrorífico, soy venezolana y vivi en España, pero la medicina es un muy rara y nose no le da la importancia yo solo le pido a Dios que me hayudera y fuerza para seguir adelante si el quiere, tengo mucho miedo y pánico nose que puede hacer ahora de mi, gracias al que me escuche y leea mi historia BENDICIONES A TODAS LAS PERSONAS QUE SUFREN DE ESTA EN FERMEDAD.,

  2. María Julia dijo:

    Bienvenido Mario!!!!!!!!!!!!es casi la misma historia de muchos de los que aquí estamos. No nos dices nada más que vas por el buen camino. Ahora que tienes tu diagnóstico y tuviste la oportunidad de disfrutar la vida ignorando todo lo que te acontecería (así dice mi hijo, que fue diagnosticado a los 14 y operado la primera vez a los 15. Que pudo jugar a la pelota con sus amigos en la escuela sin preocuparse y jugar básquet, etc) podrás además difundir esta patología con sus caracteristicas, ( puedes imprimir el folleto de AMAR, Sindrome de Marfan Argentina ) y comenzar con tus conocidos la difusión para que hasta los médicos la reconozcan, pediatras, oculistas, odontólogos, traumatólogos, escuelas, gimnasios, en todo lugar donde pueda ser expuesto. Hay miles de enfermedades raras y su desconocimiento puede traer graves consecuencias. Ya descuento que por tu propia experiencia querrás evitar que a otros les pase.Que sigas bien y nos mantenemos conectados con este sitio que tiene gente maravillosa como descubrirás. Un abrazo- María Julia

    • Mario dijo:

      María, muchas gracias por tu recibimiento y buenas vibras. Como ya me he dado cuenta, esta carga nos ha tocado llevarla a muchos de nosotros y al igual que tu hijo, pienso con alegría los momentos en los que pude disfrutar de la vida sin ninguna preocupación de horarios de pastillas, problemas de salud y enfermedades varias que nos conlleva el tener Marfan. De hecho más de una vez me han preguntado si me arrepiento de la vida que tuve y que si cambiaría algo de ella y siempre les he respondido con un dicho , “lo comido y lo bailado no me lo quita nadie” jeje. Ahora se viene esta nueva etapa nomas, y aprovechando que estoy terminando la universidad para convertirme en profesor de Inglés, espero y tengo pensado dar a conocer esta realidad que aunque es relativamente rara, es necesario armar conciencia y espero poder lograrlo en el colegio que me toque trabajar. Gracias nuevamente por tus buenos deseos y estamos en contacto 🙂

  3. Ruth dijo:

    Hola Mario, lei atentamente tu historia y es muy parecida a la de mi hijo Leandro, de 32 años. Se lo detectaron de la misma forma que a ti, a los 20 años, esta operado igual que tu. Lo que te puedo decir ( Leandro se sigue resistiendo a aceptar que tiene el SM ) es que cuidandote y haciendo los controles, podes hacer vida normal. Para mi es muy doloroso saber que mi hijo no se cuida lo suficiente, pero soy conciente que solo Dios puede dar paz y fuerzas para seguir adelante. Te animo a superar esos momentos que sufriste y de a poco comiences a conectarte a proyectos de vida. SE PUEDE !!!!! A seguir adelante, Mario, un abrazo grande !!!!!

    • estela meinardo dijo:

      Casi todos nos pasó lo mismo ,yo teniendo un Marfan en mi flía igual le dieron el certificado de apto fisico a mi hija y tambíen la caracteristica la latura su columna sus manos en fin casi se me murío en el campo de deportes ,pero la vida sigue hay que salir de los momento feos y te digo que son muchos que lo pasan no estas solo aqui estaremos fuerzas !!!!! un abrazo

    • Mario dijo:

      Ruth, como tu dices, a pesar de no ser una vida relativamente “normal”, es posible sacarla adelante (por lo menos en estos meses que llevo, lo he podido hacer). Me da mucha lastima el saber que tu hijo no acepte lo que tiene y se cuide lo que debería, ya que tampoco es imposible de adaptar. Pero sabes, tal vez a Leandro le hace falta darse cuenta que no hay nada más importante en la vida que el amor y las personas a las que tu amas, ni todo el dinero o los vicios del mundo pueden crear ese sentimiento tan puro y necesario. Como les relataba, a mi me toco darme cuenta de ello en ese momento antes de operarme, en donde vi tan latente la posibilidad de que nunca más iba a ver a las personas que amo. Pero eso, lamentablemente pasa más seguido de lo que se cree, nadie sabe lo que tiene hasta que lo pierde…
      pero creo que uno no debe pedirle nada a la vida, más que aceptar lo que a cada uno le toco y hacer lo mejor que se pueda por vivirla lo más amena posible.
      No te niego que es muy triste para mi tener que ir a control cada mes al hospital y esperar mi turno junto a personas adultas y abuelitos. De hecho ademas de ser alto llamo la atención de ser el único chico de 20 y tantos con su carnet de Tac, pero eso y las constantes visitas al medico se pagan con creces cuando tengo la oportunidad de ver a mi sobrino y abrazarlo, estar con mi familia y mis amigos. Bueno, le deseo mucha suerte a Leandro y espero que tu y tu hijo encuentren paz y puedan sobrellevar los problemas juntos, que vaya que es difícil, pero que ayuda bastante el saber que tienes personas a tu lado.
      Un abrazo grande
      🙂

      • david dijo:

        Hola mario me impresionó mucho tu historia..admiro tu valentía tu voluntad para enfrentar eso…yo también tengo marfan aunque no he sido diagnosticado pero Sí tengo los síntomas tengo pectus carinatum,dedos largos,pie plano,miopía,curvatura en la espalda pero gracias a dios no he tenido problemas ahora tengo 21 años creo que si debería ir al médico a que me revisen, lo único que no presento es la altura,bueno se dice que la mayoría q tienen marfan son altos pero yo mido sólo 1.65 y como digo no tengo problemas x el momento,solamente de algunas personas miradas sorprendidas x mi aspecto y algunas burlas aunque eso no me afecta,yo sigo en mi vida,eso es todo te mando un gran saludo y a todas las personas que tenemos este síndrome, sigue luchando la fuerza más grande para luchar es nuestros seres queridos disfrutemos lo que tenemos bye.

  4. rosa martinez dijo:

    Hola Mario, he leido tu historia, mi hijo de 14 años tambien tiene este Sindrome, gracias a Dios el fue diagnosticado el 2009, cuando yo comence a tratarlo para que fuese operado de pectum excabatum (esternon hundido), aunque su dilatacion aortica es leve, igual debe tomar pastillas para la presion y hacer poco ejercicio fisico, el ya fue operado del esternon con la tecnica de Nuss , gracias a Dios todo salio bien, te deseo que sigas bien de salud, solo debes seguir las indicaciones de tu medico y confiar en Dios, un gran abrazo y mucha suerte desde Punta Arenas.

    • Mario dijo:

      Rosa, muy agradecido de tus palabras. Me alegra saber que hay gente preocupada por otros respecto a este síndrome, ya que al principio me sentía desconcertado, ni los doctores me daban una explicación relativamente clara respecto a esto. Afortunadamente existe internet y información pertinente tanto en esta pagina como en otras, también hay videos informativos en youtube, etc. Que bueno que tu hijo se este cuidando y tal como tu dices, esto me ha enseñado cuanto me quiero también como persona, me he preocupado mucho de cada control medico, de hecho los últimos exámenes con la doctora salieron excelentes y la doctora me felicito por mi responsabilidad jeje. Por eso, espero también poder colaborar con quien tenga dudas en el futuro. Cuidate y saludos 🙂

  5. ile dijo:

    Hola Mario, a diferencia de ti, a mi me detectaron el SM a los 14 años, ahora tengo 26, gracias a Dios aun no he requerido cirugia, y espero no requerirla, pero el leer tu experiencia me ayuda un poco para saber que sintomas se pueden tener y acudir inmediatamente al medico. Saludos desde Mexico.

    • mundomarfan dijo:

      Aprovechamos para recordar que existe un protocolo, una serie de reglas a seguir deominadas Reglas de Ritter por si se sospecha un aneurisma o una disección y para prevenirlo. Aquí tenéis el enlace: https://es.wikipedia.org/wiki/Reglas_Ritter

    • Mario dijo:

      Hola ile, tal como te postearon, existe un protocolo del cual es bueno estar informado, ademas está, claro, las visitas con el cardiologo, para que asi veas la posibilidad de hacerte un ecocardiograma temporadicamente (como comentaba en uno de los comentarios) y así tener una idea de como estas y lo que se debe seguir en el futuro,
      Muchas suerte y gracias por tus saludos 🙂

  6. Ronald Peña dijo:

    Hola Mario, es impresionante tu historia, por historias como la tuya tome consciencia del cuidado que debo tener con mi corazón y mi aorta, deje de fumar, ya casi no tomo alcohol e intento volverme vegetariano, así que mucha fuerza, no te pierdes de nada, lo que tienes es mucho mejor, la Vida. Saludos desde buenos aires.

  7. Berni dijo:

    Estimado Mario; mi hijo de 13 años le diagnosticaron lo mismo, y al igual que tus papás fui muchas veces a médicos y todos me decìan lo mismo de mi hijo que era muy delgado porque era igual a su abuelo. Afortunadamente conocí al equipo médico de la Clínica Las Condes, liderado por la genetista Fanny Cortès y gracias a ellos, mi hijo està controlado y no tiene hasta hoy ninguna patología, solo su aspecto físico.
    Te mando mucha fuerza, saludos

    Berni

  8. Cecilia dijo:

    Hola Mario, saludos desde Peru. A diferencia de tu caso, yo provengo de un complejo familiar Marfan que se inicio con mi abuelo paterno, es decir, desde los 5 años de edad sabia que era Marfan, y solo con la muerte de mi padre certificamos que realmente Marfan estaba en la familia. Ahora tengo 48 años y solo se que la prevencion, el cuidado medico, los examenes regulatorios y la fe en Dios mantiene vivo a un marfan. Tu historia es increible y te admiro por todo lo que te ha tocado vivir, y lo superaste. Mi hermana y yo estamos afectadas y solo operadas de valvula mitral, pero marfan es a veces impredecible y feroz, por lo que no hay que descuidarse, pero a veces suceden las cosas porque sencillamente suceden y no encontramos justificacion!!!!!!, y mas todavia en tu caso que nunca fuiste diagnosticado. Suerte y que Dios te bendiga!!! Cecilia Delgado

  9. Quima Parra dijo:

    Hola Mario…qué decir que no este dicho ya. Mi historia es similar a la tuya. Con 35 años descubrí el Síndrome de Marfan un día a las 08.00 de la mañana en la calle. De repente…se rompió la aorta. Entiendo el dolor perfectamente. Se hizo un calcetín e impidió que la sangre fluyera al resto del cuerpo. A cambio, dejó un leve flujo de sangre al cerebro. No veía, no podía hablar y el resto…ya lo sabes, hospital, noticia de “estas entre la vida y la muerte” y operación. Postoperatorio complicado y recuperación lenta.
    Ahora tengo una incapacidad laboral y adaptándome a una nueva vida más lenta, con limitaciones físicas y lo peor, una hija pequeña a la que le he pasado el gen mutado. Está controlada y medicada.
    Gracias por tu relato. Un abrazo.

  10. Beatriz Lozano Acosta dijo:

    Hola Mario yo tambien pase por lo mismo, pero gracias a Dios, sali adelante, con el apoyo de toda mi familia, mucha fé. Un abrazo.

  11. Patricia Muñoz dijo:

    Mario yo soy de Villarrica, solo quiero dejarte muchos cariños, soy madre de un jovencito de 14 años, que mide 1,83 y tenia todos los sintomas de marfan, pase por todos los examenes hasta que la descartaron, pase por toda la angustia que sienten todos ustedes y sus familias, mientras se le hacian los examenes averigue mucho de la enfermedad y se todo lo que implica, por eso me quede comprometida con quienes padecen esta enfermedad, DIOS permitirà que todo salga bien para ti y para quenes te quieren, un abrazo grande.

  12. Felix Piriyu dijo:

    Que pucha Mario tu relato…!
    Sin duda alguna sos un sobreviviente, un super sobreviviente.
    Hace poco un tocayo mio subió en globo hasta la estratosfera y se lanzó en paracaidas al vacio, batió varios records, pero frente a lo que superaste ese salto es un juego de niños.
    Tengo un hijo de 6 años con Marfan, hasta ahora la aorta esta bien, es la válvula mitral la que tiene problemas y en algún punto del espacio tiempo lo tendremos que operar.
    Fuerza Mario, Artu y yo te enviamos un abrazo desde el Paraguay.

  13. dominic dijo:

    hola soy de puerto aysen he estoy muy preocupada y no se como empezar a escribir esto tengo 27 años y dos hijos, he visitado a menos 5 médicos generales y 2 traumatologos y un kinesiologo uno de ellos me dijo q tenia marfan pero no me derivo a serme ni un examen o algo asi les cueto tengo una escoliosis en 22 grados una deformación al tórax mis dedos se doblan hacia atraz tengo las costillas asía dentro del lado derecho de mi cuerpo tube una hernia me canso, mareo, agito no veo bien y estoy depre por todo no me dan respuesta no se q hacer y la salud aqui por mas que busque es la misma mala tengo miedo por q mis rodillas me duelen y ya no puedo caminar mucho porfa díganme cual es el examen q tengo q exigir para q me alivie con todo esto gracias por leer y por favor una respuesta

    • badaman dijo:

      Dominic, debes pedir cita en el cardiólogo y en el oftalmólogo/oculista, y que ellos te deriven o pidan las pruebas necesarias. El cansancio puede deverse a problemas cardíacos y/o respiratorios, pero es tu médico quien debe decirlo. Los problemas articulares y las deformacioes de columna son propios de Marfan, pero también de otros síndromes como el de Ehlers-Danlos. Sería conveniente, una vez tengas el diagóstico, que tus hijos ser revisaran también con estos especialistas.

    • Mario Acosta dijo:

      justamente, lo que dice mi amigo Badaman es lo que deberías comenzar a hacer desde ya.
      Mucha suerte y nos cuentas como te fue, animo!
      🙂

  14. marta dijo:

    hola ,me soy marta de santiago de chile tengo 29 años ,y tengo sindrome de marfan
    bueno les cuento mi enfermedad viene de mi padre el cual fallecio a los 33 en ese momento fue cuando le detectaron la enfermedad mi padre tuvo solo dos hijos .de mi hermano supimos a los 6 años q tenia esta enfermedad y lo aperaron a los 13 de la columna de ay nunca mas se trato hasta q una noche estando acostado sintio q su mandibula se avia desentrado luego se llevo al hospital pero no dieron ningun diagnostico solo q devia esperar una hora para un ecocardiograma lamentablemente no alcanzo a pasar 4 dias y murio teniendo 23 años ,luego de esto supe q yo tambien padecia de esto y es mas mis 3 hijas tambien lo padecen por mi bueno lamentablemente todabia nose q tan abansado estamos ya q los medicos en chile son muy complicados sobre todo para estas enfermedades tan raras espero que puedan ver mi mensaje ya que de verdad estoy muy desesperada con todo esto ….

    • Ronald dijo:

      Marta tranquila el marfan es algo que tenemos que aceptar. Si ahora tu y tus hijas están bien de salud empieza a hacer controles médicos sobre todo con el cardiólogo y oftalmólogo. Yo empecé hace poco a mis 30 años ahora tomo una medicación para el corazón. Hago natación y estoy en control de glaucoma. Ánimo. Se puede vivir bien con marfan. Es una bendición no una desgracia.

  15. giovana dijo:

    hola soy giovana y al igual ke stedes tengo marfan komo me encantaria konocer gente igual ke yo soy de concepcion chile

  16. eli dijo:

    Hola mario me gustaría mucho conversar contigo mi hermana acaba de sufrir un rompimiento de la aorta no se explican porque esta viva porque eso fue hace un mes y ahora es imposible poder operar tiene comprometo un riñon ahora la van a operar para rescatarle uno esta en la uci, y recien nos estams dando cuenta de ella es marfan ya que es operada al año de vida de pecho escavado tiene dedos largos es muy alta 1.75 para ser mujer tiene pies planos dedos deformes de los pies, mandibula pequeña, y tubo problemas en su espalda siendo muy pequeña, ahora sólo queda rezar y esperar pase su gravedad lo malo es que jamas nadie tomo alerta de esto.

  17. Pingback: Aprendiendo a vivir | Mundo Marfan Latino

  18. Reina Norambuena dijo:

    Está todo en pañales en relación a esta y otras enfermedades raras en Chile, tal como tu dices, a veces los propios pacientes y en mi caso, abuela de un marfan a la fuerza sabemos y aprendemos más de la dichosa enfermedad. Solo de mirar a las personas, me doy cuenta por sus características físicas, me pasó una vez en aeropuerto a punto de embarcar, tener adelante en la fila un estudiante de medicina de la u de conce, quien me confirmó su diagnóstico, el cual también de casualidad lo supo por una taquicardia durante su clase de educación física en tercero medio. En mi caso, mi familia está afectada en mi nieto, quien presenta mutación completa, pero aún sin problemas cardíacos, sin embargo mi esposo, abuelo del paciente falleció de muerte súbita, aparentemente debido a esa condición, por otra parte, mi hijo, padre de mi nieto, sufrió neumotorax a los 17 años y recién con el diagnóstico de mi nieto se asoció todo. Ojalá pudiésemos formar alguna entidad como AMAR en Argentina, para cuidar y proteger nuestros pacientes. Sin ir más lejos, días atrás un reportaje de chilevision mostró a una familia con once afectados de Marfan, pero es tan grande la ignorancia que les terminó preocupando el pozo de agua que arreglar y no la gravedad de la enfermedad de esa familia que ya perdió miembros por esa causa. A difundir sin miedo para lograr soluciones. Saludos y mantente con tus cuidados. Un abrazo de esta abue

  19. Jorge Maulen Rivera y Edith Cataldo dijo:

    Hola somos Jorge,padrastro,y Edith,mamá de Diego(17)del cual estamos seguros que tiene marfan. Lleva 3años iendo y viniendo al barros luco,pero nadie le. confirma que es marfan. Durante este tiempo a tenido muchas crisis,y, mas encima su cpo acusa tdo, la última, antes de ayer tuvo incluso ceguera temporal(15min) le duele su pecho Seguidamente aparte de otros detalles que se le han manifestado, en la familia ya estamos teniendo crisis por la incertidumbre(3años) de no saber que esta pasando,??????? y NO SABER QUE PASA CON DIEGO,no sabemos si algún lugar o agrupación para ir y ver

  20. Nicolas dijo:

    Hola me Nicolás soy de chile, y tambien me diagnosticaron sindrome de marfán, pero en chile no es mucho los conocimientos que tienen acerca de esta enfermedad, he conocido los diferentes problemas que conlleva la enfermedad por internet y por experiencia, espero que farkas ayude mas que el gobierno, porque los tratamientos son caros, y no pretendo hacer gastar dinero a mis papás del que no tienen, ya estoy claro de la expectativa de vida que tiene la gente con esta enfermedad, debido a los problemas al corazon, pero dios sabe porque hace las cosas creo yo, saludos y disfruten la vida lo mas que puedan.

    • Hola Nicolás, la expectativa de vida es variable y algunos estudios reportan que en mujeres puede llegar a ser igual a la de la población general; sin embargo también es cierto que eso depende en gran medida del acceso a la salud. No conocemos asociación de Marfan en Chile, pero si tenemos unas amigas que llevan la organización Derecho a la vida Magallanes, que si bien está casi en la antártida, estoy segura que pueden orientarte sobre cómo puedes tener un mejor acceso al sistema sanitario de tu país. Ellas tienen una página en Facebook, este es el link https://www.facebook.com/derechoalavidamagallanes.magallanes?fref=ts

  21. Mario Acosta Gallardo dijo:

    Hola, la verdad no se que decir… he dejado “botado” este blog y me siento muy apenado por no haber podido ayudar a tiempo a los que así me lo pidieron,
    Solo puedo agregar que si en cualquier caso, alguien quisiera contactarse conmigo aquí les dejo mis correos. Si puedo contarles que este síndrome no me ha ganado, ahora vivo solo en otra ciudad (Santiago) con la esperanza de lograr mis metas. Así que espero de todo corazón que las personas que también pasaron por el mal rato de esta maldita enfermedad hayan logrado encontrar el equilibrio y la serenidad que todos los marfan, sus familiares y seres queridos merecemos. Perdón por lo directo, pero no le desearía este mal a nadie y a pesar de que si me ha ayudado en ciertos sentidos, es muy doloroso pasar por todo esto y más aún si tus seres queridos también sufren por ti. Lo siento pero creo que me es imposible llamarla una bendición si todos los que conocemos del marfan sabemos de que a cada persona le afecta en diferentes grados. De verdad, mucha fuerza a los que les a tocado más pesado. Para uds. toda mi gratitud y mis respetos.
    Amor para todos los que lean y comprendan este mensaje.

    Mis correos: mario.a.acosta.g@gmail,com – maag17@gmail.com

  22. Karla PG dijo:

    Hola mario,no sabes como me llega tu historia , a mi papa lo operaron del aneurisma aortico torácico , después de 2 meses de estar de hospital en hospital por fin le dieron de alta, después de la operación las cosas se complicaron , algunos órganos dejaron de funcionar, tenía muchos problemas al respirar, incluso le dio derramé cerebral , pasamos muy malos ratos pero gracias a dios el ya mejor , aún no puede caminar por sí solo, su vida completamente cambio , y quisiera saber si después de la operación no hay ningún riesgo de que en el futuro le pueda dar algo 😦 el tiene 50 años y siempre a sido un hombre saludable , pero tengo mucho miedo , a un esposo de una amiga de mi Mama lo operaron de lo mismo y el hombre estaba bien y después de un año el murió porque le dio un paro cardíaco por la misma enfermedad ! Tengo otra pregunta es normal que después de 2 meses de la operación el aún no pueda caminar, es así la recuperación lenta.?

  23. Robinson Garrido dijo:

    Estimado Mario, un abrazo desde Santiago… Mañana cumplo 1 año desde que senti el mismo dolor y como tu, fui operado de una Disección Aortica tipo A… Marfan también me ha marcado.
    Sin conocerte tenemos una historia muy similar en cuanto a los tiempos de operación, de recuperación y los mismo miedos.
    Un abrazo Amigo.

  24. Joel Velastegui dijo:

    Hola, Mario saludos desde Ecuador soy joel he aprendido mucho acerca del marfan por cuenta propia atraves del internet, mi papa falleció a los 50 años, el 24 de octubre del 2014 a las 1am. se le reventó la.aorta el ya era diagnosticado con marfan, a mi.todavia no se me han diagnosticado marfan pero yo se q es cuestion de tiempo por las carasteristicas fisicas y por herencia familiar con este problema, mi.tio y mi abuelo ellos.fallecieron muy jovenes a la edad de 28 y 33 años. Por.el mismo problema aneurisma aortico ascendente. Mi padre fue el q mas tiempo.vivió. despues q fue diagnosticado con dilatacion de la valvula aorta solo vivio 1 año mas. Las veces anteriores q se les dijo a los.medicos los antecedentes de la.familia no fueron capacez de diagnosticar lo q realmente mi papá tenia, hast q una noche le dio un infarto en su trabajo y al tratarlo en su seguro privado se llego a saber todo lo q tenia cuando ya estaba bien avanzado. Le agradezco a Dios porq el no sufrio como su hermano y su padre entubado en un hospital, su muerte fue inesperada y súbita. Ahora me toca estar en chequeo constante tengo 24 años y espero poder luchar contra la.desinformacion acerca de esta enfermedad aqui en Ecuador. Saludos amigo mio!!

  25. Romina castro dijo:

    Hola Mario ..que alentadora tu historia yo espero que tú salud vaya bien..yo ahora estoy con diagnóstico de aneurisma aórtico torácico estoy paralizada por el miedo pero tu me has dado esperanza con tu historia..me gustaría conversar contigo y recibir información sobre el síndrome de marfan mi nombre es Romina Castro y soy de Antofagastami correo es castroromina121@gmail. com

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