The Marfan Foundation, Asamblea anual 2015

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Austin Carlile, de la banda Of Mice and Men en el encuentro. Foto de The Marfan Foundation.

Por Josie Villarubia, Chicago. El pasado 6 a 9 de agosto, la ciudad de Chicago, Illinois, sirvió como anfitriona de la trigésimo primera conferencia anual de la Fundación Marfan (The Marfan Foundation). La misma contó con dos días de evaluaciones médicas y dos días de talleres, tanto médicos como psicosociales, como es costumbre.

Este año se dieron cita poco mas de 600 personas incluyendo familias de Inglaterra, Israel, Chile y México, entre otros países.

En el ámbito medico, el Dr. Lacro explicó Los resultados del estudio clínico Atenolol vs Losartan, los cuales fueron publicados oficialmente hace algunos meses. La Dra. Young, por su parte, reiteró la importancia del cuidado cardíaco, incluyendo imágenes de resonancia magnética para observar crecimiento aórtico y el uso de bloqueadores beta desde edad temprana. La Dra. Mets explicó las distintas complicaciones oculares mas frecuentes en pacientes con trastornos de tejido conectivo, y los procedimientos utilizados más comunmente para corregirlos, entre ellos remover el lente cristalino, y en algunas ocasiones, implantar un lente intraocular. El implante de lentes intraoculares permanece como debate entre la comunidad médica, quedando a discreción del médico y paciente dicha decisión. Por su parte el Dr. Sponseller nos platicó acerca del cuidado ortopédico y la importancia de seguimiento para condiciones tales como escoliosis, el uso de corset y aparatos correctivos.

Esta conferencia tomó un giro distinto en el aspecto social, ya que vimos muchas caras nuevas, y pudimos ser testigos de un sin número de personas que abrieron la puerta a la aceptación de vivir con Marfan o un desorden relacionado. Algunas debido a un nuevo diagnóstico, otras debido a que su diagnóstico cambió, y otras tantas, simplemente se cansaron de caminar solos en esta jornada.

Tuvimos la dicha de contar nuevamente con Isaiah Austin, y por primera vez nos acompañó el cantante de la Banda Of Mice and Men, Austin Carlile, quien tuvo que cancelar la última parte de su gira debido a complicaciones causadas por el Marfan. Carlile estuvo acompañado de su radiante pareja la modelo peruana Pamela Francheska, quien no sólo ha mostrado gran apoyo a su novio, sino que aprovechó para conocer más del síndrome, y además, ambos pasaron gran parte de su tiempo bailando, comiendo helados y dialogando con los adolescentes en el programa de “Teens”.

Esta conferencia marcó la primera del nuevo presidente Michael Weamer, quien no desperdició la oportunidad de pasearse por los salones de conferencias, sentarse a tomar un café con los participantes, y fotografiarse con los jóvenes y niños. Michael trae a la Fundación más de 25 años de experiencia de trabajo con la Asociación Americana del Corazón, y se une a nosotros con muchas ideas innovadoras y una política de puertas abiertas para todos.

Entre los nuevos proyectos que nos beneficiaran muy pronto se encuentran vídeos de preguntas y respuestas con el Dr. Bowen en español, y una campaña informativa más agresiva, utilizando medios de comunicación locales y familias que cuenten su historia Marfan.

Sin duda alguna, otra conferencia extraordinaria cargada de información y emociones que nos nutren hasta la próxima: Clinica Mayo, Rochester Minnesota 4-7 de Agosto del 2016.

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2 respuestas a The Marfan Foundation, Asamblea anual 2015

  1. Rocío Angeles Mirada dijo:

    Me encantaría ser parte de su Asociación,creo que es una forma de ayudar a sentir bien a nuestros hijos y apoyarlos quiero ir a una de sus conferencias espero ser invitada, gracias por enviarme estos correos

  2. Catyli dijo:

    Agradezco la información ya que me permite conocer y saber los avances que hay para afrontar este síndrome, nos hace mucho bien a mi y a mi hijo pues él padece de marfan y estar informada nos ayuda hacer frente a este síndrome.

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