México, Asamblea anual 2015

marfan mexico logoNuestros amigos mexicanos volvieron a reunirse este año y, en premio a la constancia del trabajo de Marfan de México, los frutos son palpables: Unos días llenos de nuevos conocimientos, mayor participación por parte de los afectados y, sobre todo, el compartir afectos y experiencias entre quienes conviven con el Síndrome de Marfan.

Nuestra querida Karla Herrera de nuevo nos regala sus apreciaciones sobre la reunión, la cuál compartimos con ustedes.

Hemos tenido nuestra Asamblea General qué se lleva a cabo el último sábado del mes de julio de cada año.

La cita fue de nuevo en el Instituto Nacional de Cardiología “Dr. Ignacio Chávez” en México, DF.

La Maestra Geraldine Torack de Durán, Presidenta de la Asociación de Síndrome de  Marfan de México dio unas palabras de bienvenida a quienes asistimos a la reunión e hizo hincapié en los asistentes qué acudimos de distintas partes del país.  Éramos afectados de  Distrito Federal, Estado de México, Querétaro, Puebla,  Guadalajara, Durango, Chiapas, Veracruz, Coahuila y Chihuahua.

El desarrollo del programa informativo fue rico. Tuvimos la participación de la Dra. María Elena Soto López y la Dra. Claudia Huesca Gómez en la presentación “Investigaciones recientes sobre el síndrome de marfan y avances logrados”. Ellas hicieron mención de algunas investigaciones qué realizaron en el Instituto Nacional de Cardiología: “Análisis de enzimas de estrés oxidativo, estructura y función de las proteínas en tejido de aorta en aortopatias”, “Efecto de la infusión de hibiscus sabdariffa L en la modulación de estrés oxidativo en pacientes con daño aórtico”, “Estudio molecular del gen de la fibrilina y del factor de crecimiento transformante B1 y B2 implicados en el síndrome de marfan”.

En espera de mayor financiamiento, sus expectativas son prometedoras, aumentando el número de genes que podrán investigar y trabajar en conjunto con el Dr. Loeys… Eso es magnífico.

Le siguió en el programa, el tema “Asuntos dentales” a cargo de la odontóloga Mireya Martínez García. Actualmente se ha previsto una gestión para que la UNAM (Universidad Autónoma de México) pueda hacer intervenciones a muy bajo costo en los problemas dentales de nosotros los afectados.

El Dr. Humberto Martínez Hernández, cardiocirujano del Instituto Nacional de Cardiología abordó su exposición: “Cirugía aortica…. ¿cuándo?”. Hizo énfasis en la técnica David que ya se está aplicando en el Instituto Nacional de Cardiología con excelentes resultados.

Por último, tuvimos la ponencia “Manifestaciones pulmonares en el síndrome de Marfan” a cargo de la Dra. Karina del Valle Zamora, Neumóloga del Instituto Nacional de Cardiología.

Para la  Dra. Mireya Martínez García y la Dra. Karina del Valle Zamora, es la primera vez qué participan como expositoras en la asamblea anual.

Entre los afectados, no faltaron las sesiones de fotos en el receso, los abrazos, intercambio de números telefónicos, de correo electrónico, con los ya conocidos y con los recién conocidos también.

Después dieron  comienzo los talleres que estaban agendados:

“Rigiendo mi condición…vivo feliz”. Para edad de 18 a 25 años. A cargo de los  Psicoterapeutas Héctor Torres Hurtado y María Griselda Ocaña Vargas.

“En casa padecemos marfan”. Para padres y parientes. Con las Psicoterapeutas Cecilia Rosales y María Angélica Núñez Chávez.

“Cómo cuidar mi salud”. Para mayores de 40 años. Como responsables, la fisioterapista Adriana Ahedo y la Dra. María Elena Soto.

“Compartir”. Para grupo de edad de 9 a 12 años. Al frente, la Terapeuta Lic. Liliana Guerrero García de León.

La asistencia de este año supera por mucho el número de personas asistentes en  años anteriores, sobre todo, el número de quienes acudieron por primera vez, y la información qué se ha tratado es tan precisa,  no cómo en los tiempos en los qué a mí me tocó averiguar acerca de mi condición.

Para la mayoría de los qué acudieron por primera vez, lo más impresionante fue precisamente esta parte de los talleres: escuchar las historias, verse en los otros, saber que uno no está sólo, conocer cómo le hacen en el día a día, sentirse en casa.

Esta ocasión, nuevamente he cargado pilas, estoy en mi lugar seguro, puedo contar mi historia sin temor, me hace feliz verlos, tocarlos, abrazarlos una vez más, ver cómo los qué van delante de mi han podido salir adelante con marfan, entonces yo también puedo, y si a alguien le sirve de algo escuchar mi historia, eso también me hace feliz, así como ver qué aumenta el número de personas que deciden un cambio, que quieren informarse acerca de marfan, responsabilizarse, autocuidarse y los que saltan a aceptación en el proceso porque estaban en enojo o negación de la enfermedad.

Me da mucho gusto saber qué para muchos será la primera de muchas reuniones más: qué han adquirido información, qué han hallado respuestas, qué han encontrado identidad.

Y el registro fotográfico que no podía faltar!

asamblea 0 asamblea 1 asamblea 2

 

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
Esta entrada fue publicada en Comunidad y etiquetada , , , , , . Guarda el enlace permanente.

2 respuestas a México, Asamblea anual 2015

  1. Rosa María Grano dijo:

    Wow!!! Como me hubiera gustodo poder estar ahí. Junto con mi hijo, no pierdo la esperanza de algún día poder saludaros, Un abrazo desde Mexicali, B.C. México

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s