Mañana 31 de marzo se celebra en todo el mundo el día de las Lipodistrofias. Generalmente en este blog hablamos de Enfermedades Poco Frecuentes desde la perspectiva del síndrome de Marfan y otros trastornos relacionados con el tejido conectivo, pero hoy queremos sumarnos a la propuesta de esta celebración de las personas que padecen alguna lipodistrofia en el mundo.En resumidas palabras, las lipodistrofias se caracterizan por la ausencia de tejido adiposo (grasas) en el cuerpo, lo que produce alteraciones metabólicas que pueden poner en riesgo la vida de la persona afectada.
El objetivo de este artículo es doble. Primeramente dar a conocer la problemática de las personas que lo padecen, para lo que os recomendamos que busquéis información o leáis un breve resumen en Wikipedia:
http://es.wikipedia.org/wiki/Lipodistrofia
Queremos hablaros también de la labor que desde AELIP se está haciendo en estos casos.
AELIP es la Asociación Española de Lipodistrofias. La asociación nació por la pérdida de una niña afectada por una lipodistrofia bautizada con su nombre, la enfermedad de Celia.
En segundo lugar pretendemos que os animéis y os unáis a la propuesta colaborativa de AELIP. Esta fecha, el 31 de marzo, coincide con la de la pérdida de Célia. ¿Qué mejor homenaje que dar nuestro apoyo a sus padres que organizan este evento?
Desde AELIP nos piden que, junto a tus amigos, compañeros de asociación, trabajo, o familia, imprimáis el cartel y el manifiesto que os adjuntamos, y el día 31 de marzo inundemos todos los lugares del mundo con un mismo mensaje “TODOS AYUDANDO A MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON LIPODISTROFIA EN EL MUNDO”.
- Cartel del Día Mundial de las Lipodistrofias 2014
- Dossier del Día mundial de las Lipodistrofias
- Manifiesto del Día mundial de las Lipodistrofias
- Manifesto_World Lipodystrophy Day (english)
Puedes enviar tu foto y mensaje de apoyo el día 31 de marzo a cualquiera de los tres correos electrónicos que indicamos a continuación.
info@aelip.org
direccion@aelip.org
participacion@dgenes.es
nosotros ya hemos participado con nuestro pequeño aporte solidario. ¿A qué esperas para animarte a enviar tu foto?
Más información: http://aelip.org
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