Nueva Junta Directiva en SIMA

JD SIMA

La Asociación Española Síndrome de Marfan nació en 1999 con los propósitos de informar, orientar y asesora a los afectados y sus familias; constituir un punto de encuentro para todas aquellas personas afectadas y familiares, y desarrollar tareas de fomento de la investigación y extensión de relativa al Síndrome de Marfan entre los profesionales de la medicina. SIMA nació y se consolidó de la mano de Nicolás Beltran Sogorb y su esposa Elvira, quienes hicieron de aquel proyecto inicial una realidad concreta, referente y modelo para muchas otras en el mundo de habla hispana.

El pasado viernes 14 de marzo 2014, en la ciudad de Benidorm, se celebró la  Asamblea Extraordinaria de SIMA, en la cual se eligió la Junta Directiva que guiará las acciones de dicha organización desde 2014 a 2018. Los miembros de la nueva directiva son:

Roberto Pradanos Memendi (Presidente)

María José Rodríguez Pino (Vice Presidente)

Pedro Pulido (Secretario)

Damelys Fumero (Tesorera/Relaciones Externas)

Vayan hasta ellos nuestros mejores deseos por la continuación de esta labor asociativa que tanto soporte ha brindado a afectados y familiares.

¡Albricias!

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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7 respuestas a Nueva Junta Directiva en SIMA

  1. ANGELICA FUENZALIDA SILVA dijo:

    HOLA SOY DE SANTIAGO DE CHILE, A MI HIJA LE DESCUBRIERON EL SINDROME DE MARFAN A LOS 3 MESES. LA OPERARON DE SUS PIES VALGOS Y PARA FORMARLE EL ARCO DEL PIE, UNO RESULTO EL OTRO NO. LA OPERARARON DE LAS CADERAS, ELLA TIENE 2 CM MAS CORTO UNA PIERNA HASTA EL DIA DE HOY LE DUELEN LOS PIES, PORQUE ES, NO PUEDE USAR CHALAS NADA QUE SEA ABIERTO EL PIE SE LE SALE Y SI USA UNOS ZAPATOS MOCASIN LO DEFORMA. TIENE ELA MALFORMACION DE CHIARA, EL SINDROME DE LOEYS-DIETZ, SINDROME DEL DESPLAZAMIENTO DEL CRSITALINO, SE HIZO UNA JUNTA MEDICA DE OFTALMOLOGOS DE LA FUNDACION LOS ANDES, LOS MEJORES QUE HAY Y LA REVISARON Y LLEGARON A LA CONCLUSION; NO SE PUEDE OPERAR, HAY UN ALTO RIESGO DE DESPRENDIMIENTO DE LA RETINA Y QUEDARA CIEGA. A ELLA LE CUESTA MUCHO VER, POR EJEMPLO CUANDO BARRE SU PIEZA NO VE LA BASURA, SI ALGO SE CAE AL SUELO YO LO BUSCO ELLA NO LO VE.. TIENE UNA PIEL TRASLUCIDA SE VE SUS VENAS. SUS DEDOS LARGOSSSSSS, ELLA MIDE 1,75 CM, SE OPERO SU COLUMNA DE UN AÑO A OTRO SU CURVA AUMENTO DE 20 GRADOS A 40 GRADOS, LE PUSIERON UN IMPLANTE DE TITANIO. TUVO UN ACNE FULMINUS GRAVE. LA OPERE DE UNA ANEURISMA CEREBRAL DE 3 MM, PORUQE ME DIJERON QUE ESTOS NIÑOS SUS VENAS Y ARTERIAS SON MUY DELGADAS Y SE PUEDE ROMPER. CUNADO TENIA 1 AÑO TUVO APNEA, UNA PALETA DE LA ESPALDA ESTA DEMASIADO SOBRESALIENTE, TIENE QUISTES EN LA COLUMNA, Y YNOS EN EL CODO QUE SALEN HACIA AFUERA .. SE OPERA…. TIENE OTRO AL LADO DE LA MAMA POR LA COSTILLA SALE Y ENTRA AHORA ESTA ADENTRO Y DURO. ME DIJERON QUE SEGUIRAN SALIENDO ANEURISMAS CEREBRALES QUE ES ESO Y PORQUE ????????, ME DIJERON QUE SU VIDA NO VA MAS ALLA DE 2 AÑOS MAS. TIENE 23 AÑOS. SU PALADAR ES HUNDIDO, SUS DIENTES HACIA ADELANTE, SU CARA ALARGADA. ES HIPERLAXA. DUERME MUCHO, SIEMPRE ESTA CANSADA. TIENE ESTRIAS EN SU ESTOMAGO Y PIERNAS, SU REGLA ES IIRREGULAR DESPUES QUE SE OPERO DE LA ANEURISMA CEREBRAL, SE LE PUSO UN COILS. PORQUE ES ESTO??????????????????. ELLA TIENE TODOS LOS PARIENTES DEL MARFAN. AHHH SU CORAZON PROBLEMA EN LA MITRAL Y AORTA, TOMA ATENOLOL DE 50 PERO LA MITAD. SEGUN ESTOS ANTECEDENTES QUE LE PROPORCIONO SU PRONOSTICO DE VIDA ES CORTO, ES VERDAD.POR FVOR AQUI EN CHILE NO HAY UNA ASOCIACION DE MARFAN LOS MEDICOS NO LO CONOCEN MUCHOS. LOS QUISTES SE TIENEN QUE SACRA Y ENVIAR A BIOPSIA,. POR FAVOR CONTESTENME Y AYUDENME, BENDCIONES A TODOS USTEDES, LINDA LABOR. MI CORREO ELECTRONICO ES fuenzangeliza@hotmail.com
    QUE ES LA ECTASIA DURAL QUE ES HIPOPLASIA CEREBELOSA??????????????????”’
    ESPERO SU RESPUESTA Y POR FAVOR LA VERDAD.

    • Angélic apor lo que nos dices no se trata de Marfan sino de Loeys Dietz, un síndrome parecido pero cuya sintomatología inicia más temprano y es más severa. Hasta donde sé no hay asociación en Chile pero si hay un grupo de afectados y familias en Facebook. Puedes verlo en este link https://www.facebook.com/groups/260414700637614/?fref=ts

      • ANGELICA FUENZALIDA SILVA dijo:

        PERO MI HIJA TIENE LO DEL MARFAN LARGA, ALTA, DEDOR FLACOS Y LARGOS, HIPERLAXA, SUS PIES VALGO, PLANO JUANETES ETC ESTO SINDROMES SON PARIENTES DEL MARFAN, EL MARFAN TIENES PARIENETES QUE A ALGUNAS PERSONAS SE LES VAN AGREGANDO, MAS COSAS, PALADAR HUNDIDO, CARA ALARGADA, ESCOLIOSIS, MALFORMACAION DE CHIARA, LOS ANEURISMAS, CEREBRALES, QUISTES EN LA COLUMNA Y EN EL CODO Y AL LADO DE UNA MAMA, QUE ENTRA Y SALE Y AHORA SE ENTRO Y ES DURO.- TAMBIEN ES MARFAN PERO TB SUS PARIENTES

    • ANGELICA FUENZALIDA SILVA dijo:

      PORQUE NO ME RESPONDEN
      ANGELICA FUENZALIDA
      SANTIAGO DE CHILE

  2. María Julia dijo:

    Gracias Gloria por dejar que la luz de la esperanza siga encendida, ojalá algún día podamos unirnos por estos lares con el ejemplo de SIMA. Felicitaciones y muchos éxitos más.

  3. elizabeth dijo:

    Soy de Valparaíso chile Gloria conoces alguna agrupación por acá por Chile, me urge poder encontrar alguna mi hermana de 34 años recién a esta edad se dieron cuenta de la enfermedad y nada más que por una disección aortica, en estos momentos lleva 3 operaciones en la aorta, abdominal, toraxica y más reciente de apenas unos días ascendente,
    Muchas gracias

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