Cuando se acercaba la fecha de la hospitalización para mi intervención programada, me decían, desde el teléfono de la lista de espera, que me llamarían pocos días antes para que viniese al hospital para hacerme las pruebas pre-operatorias y al día siguiente me intervendrían. Había que coordinar a la familia, pedir permisos de trabajo, planificar los gastos… Nos dijeron que la hospitalización no pasaría de los 10 días, pero la cosa no fue así.
Este artículo no pretende ser una crítica, sino un aviso para que puedas ser previsor/a ante tu próxima hospitalización.
Múltiples son los problemas que surgen cuando uno está en un gran hospital que pueden retrasar tu salida. Logística, falta de camas, problemas médicos…
Mi caso es un corolario de todos ellos. Primeramente la entrada al hospital se retrasó más de lo previsto. La lista de espera se alargó demasiado. A mi llegada al hospital me dijeron que al día siguiente no podrían operar porque no había camas libres en la Unidad de Cuidados Intensivos para ubicarme tras la intervención. Más me hubiera valido llamar por la mañana antes de viajar para confirmar que todo seguía en pie para mi operación.
Entre medias, esos días, se cruzaron un trasplante y varias urgencias, lo que hizo que mi operación pasase de programarse inicialmente un martes a realizarse finalmente un viernes. Y si tu doctor pasa consulta, ese día tampoco te operará. Cada día había que esperar noticias. ¿me operan mañana? Quizá si, quizá no…
Tras la cirugía pasas a la UCI y ahí estás el menor tiempo posible. Si tienes la mala suerte de ingresar en fin de semana esto también retrasará tu subida a planta porque los médicos que supervisan a los pacientes esos días escasean y en vez de 24 horas, -siempre contando con que no surja ningún problema médico claro-, puedes pasar 48 horas o más en UCI aunque estés listo para salir de allí.
Tras la cirugía y la subida a planta, las pruebas médicas y la recuperación son determinantes para tu regreso a casa.
Cuanto antes empieces a comer, a dormir bien -en UCI es imposible, con las luces encendidas día y noche, los monitores de seguimiento pitando, el trasiego constante de enfermeras medicando y monitorizando a los pacientes…- y cuanto antes comiences a salir de la cama y caminar antes te irás.
El tema respiratorio es tan importante… hacer los ejercicios pautados es fundamental para estar bien. Si todo ha ido perfecto, entre 8 y 10 días después de la intervenció deberías estar en casa.
En mi caso todo esto fue bien, pero surgió un problema: acumulación de líquidos en el pericardio. Hube de esperar una semana para poder repetir la prueba que lo detectó, una ecografía, pues había que ver si dicho líquido se había reabsorbido solo, y no fue así, así que a esperar de nuevo fecha para intervenir y sacarlo de ahí.
Si tienes la desgracia de padecer una infección hospitalaria, suma días, o incluso semanas, y complicaciones. Ojalá no te ocurra.
Como último regalo, tras la retirada del tubo respiratorio, mis cuerdas vocales quedaron «tocadas», por lo que hube de empezar a tomar corticoides que me ha subido la cuenta de glóbulos blancos extremadamente, lo que ha hecho pensar a mis médicos que padecía una infección importante. Nuevas pruebas de sangre, de orina y días de prevención por si acaso…
Escribo todo esto desde el hospital cuando cumplo hoy aquí tres semanas. Aún no he salido y ya no se si pasará algo más, pero no quiero acabar este artículo dando una impresión equivocada. En este tipo de intervención muchas cosas pueden salir mal, y no hay ningún otro lugar en el mundo donde prefiriera estar que aquí si surgen esos problemas. Hay que saber ser paciente y ser un buen paciente.
Te recomiendo que busques tu modo de ocio e intentes estar conectado con tus familiares y amigos. Aprovecha para leer o incluso escribir. Si hay biblioteca en tu hospital mira a ver si además tienen actividades de ocio. Conoce y relaciónate con los pacientes de tu planta. Esta experiencia será en el futuro como haber hecho el servicio militar, podrás contar historias interesantes y visitar viejos amigos de hospitalización. Es una experiencia que conviene aprovechar, pero ahora que sabes los problemas que pueden surgir, debes saberla planificar.
Mundo Marfan Latino 
Lo dicho; sabía que eras una persona fuerte, pero luego de esta odisea lo que más me impresiona es tu habilidad para manejar los contratiempos, teniendo siempre una visión positiva de las cosas. Es la mejor lección de vida que me has dado.
Mil gracias!
Dios sabe por qué hace sus cosas, y mi enfermedad reciente escondía que todos tus avatares me prepararan para mi cirugía. Gracias a Dios y a tí creo que ahora tengo más seguridad para dar este gran paso, voy preparada para tomar con calma lo que se venga y esperar pacientemente regresar a casa. Eres una persona muy fuerte, de admirar… además, todas las cosas que has pasado permiten iluminar el camino de personas que como yo, pronto tendremos que ser sometidas a intervenciones quirúrgicas.
Ayy amigo mioo, por fin has vuelto a casa, ahora te queda aún un largo camino, pero será sin duda muy gratificante, pq iras viendo pasito a pasito como vas mejorando. Me ha gustado mucho leerte pq cada palabra, cada coma… me ha recordado todo lo que yo vivi hace un año, me has emocionado y hecho sonreir, me alegra ver que no has perdido los ánimos en ningún momento, o quizas si pero eso te lo guardas para ti y para quien tu quieras, veo que somos muy parecidos, pq quizas es una carácteristicas de las personas con marfan, me refiero a nuestro humor negro, jejeje, hacerse fotos a cada momento en el hospital no lo hace cualquiera, a mi me decian q estaba loca, pq hasta en los peores momentos quise q me hicieran fotos, pensaban q estaba perdiendo la cabeza, jejejejej.
Javi no me quiero extender más, piensa q tu vida a partir de ahora va a cambiar, q te vas a encontrar mejor y solo espero q disfrutes de esas mejoras minuto a minuto, yo lo hago y es una experiencia verdaderamente maravillosaaa!!!Tu vida se ha reiniciado, aprovechalo!!!
Muuuuuuaaakkkssssss!!!!
Una vez más me emociono y conmueve saber que hay personas que como tú, no sólo se remite a quejarse por lo que le acontece a su propia persona, sino que comparte todas y cada una de las vicicitudes que has pasado con todos los que puedan enterarse y prepararse adecuadamente , con toda fe, esperanza y todos los recaudos que sin tu aporte tal vez ocasionarían más dificultades. Se trata de ir sumando experiencias, compartirlas y superarlas en unión , cibernética , pero con un calor humano inigualable. Bada es un placer para mi leerte, además me ayudas a pensar, a tener una visión amplísima sobre la existencia. Que seas bendecido siempre , como pienso que ya lo has sido. Te admiro y te deseo lo mejor,aún sospechando que sólo eso te puede pasar porque de todo sabrás sacar lo positivo. Un fuerte abrazo. María Julia