Privilegiado

Me acomodo hoy en mi rol de bloguero (habitualmente lo hago en el de coordinador del grupo MML) para no incumplir la acertada máxima de los medios de comunicación tradicionales que dice que «el periodista no debe ser nunca protagonista de la noticia» (véase la ironía 1 y 2), y desde esa perspectiva quiero contaros hoy, tras mi cirugía, cómo me siento.

Mi camino y el del síndrome de Marfan, pese a conocernos de viejo, se cruzaron de nuevo hace ya unos 6 ó 7 años cuando empecé a sentirme muy cansado por cualquier actividad que hacía y a tener mareos, palpitaciones y arritmias.

Después de casi 3 años de pasar de un médico a otro (os suena ¿verdad?) Internet me dejó a las puertas de la asociación SIMA que me ha formado en el conocimiento de mi enfermedad y me ha dotado de recursos para su manejo. Este es mi primer y principal privilegio y este es mi pequeño pero hondo homenaje a dos personas que me han devuelto indirectamente la vida: Elvira y Nicolás, el matrimonio que dio origen, hace ya más de 10 años, a la Asociación de Afectados de Síndrome de Marfan de España. Antes que ellos, la NMF (National Marfan Foundation de USA) y la Asociación Marfan México fueron el pilar sobre el que se erigió SIMA.

Tras un año estando en SIMA, pedí la derivación desde mi sistema regional de salud en Extremadura a la Unidad de Marfan del Hospital 12 de Octubre en Madrid. La posibilidad de que me atiendan en un sitio especializado se la debo a mi cardiólogo de entonces, quien, seguramente, desbordado por mis síntomas, decidió que era mejor evitarse el problema y realizó los trámites necesarios para cambiar de médico sin poner objeciones. Este es mi segundo privilegio.

Desde mi llegada al 12 de Octubre he sido atendido por el Dr. Forteza, un excelente cirujano especializado en Marfan que literalmente sabe qué se «trae entre manos». Inmediatamente me cambió la medicación y desde entonces he tenido una vida casi normal otra vez. Los últimos 3 años ha hecho que recuperase mi actividad y pudiera volver a salir de casa. Antes los mareos y las arritmias no me lo permitían. Ha sido mi tercer privilegio.

Ese tiempo ha estado bien aprovechado. Sobre todo el último año, durante el cual, gracias a la página en Facebook de SIMA, creada por Fer, he podido conocer a un grupo de gente maravillosa que me ha devuelto la alegría, y me ha dado una nueva perspectiva de vida que no conocía, y me ha acercado no sólo a nuevos amigos, sino a la que es la mujer de mi vida. Cuarto privilegio.

Estas amistades me han permitido devolver en parte tanto afecto y apoyo de la comunidad, mediante el nacimiento del grupo Mundo Marfan Latino (MML), y recientemente con mi nombramiento como Delegado de FEDER en Extremadura (mi región). «De bien nacido es ser agradecido» decimos en mi tierra, y luchar por los afectados es la mejor forma que conozco de dar las gracias.

Por último, y no por ello menos importante, como sabéis, el citado especialista Dr. Forteza, -va también desde aquí mi homenaje para él-, me ha dado la seguridad médica suficiente como para ponerme en sus manos y salir con bien (así lo espero 😉 ) de una importante intervención quirúrgica para sustituir la raíz de Aorta mediante la técnica de David, y cerrar una Comunicación Inter-Auricular (CIA) que arrastraba desde mi nacimiento. Aunque la raíz de Aorta no estaba aún tan dilatada como es criterio para operar (≥45mm), ¿para qué esperar a que lo esté? Había que abrir para reparar la CIA, así que ya hemos aprovechado la oferta del 2×1 y evitado de esta forma una intervención futura. He de añadir que el coste de esta intervención, así como las consultas están cubiertas por la Seguridad Social española, por lo que no he tenido que desembolsar ninguna cantidad de dinero. Este es mi quinto privilegio, pero no es el último.

Tener una cuidadora como mi hermana que ha estado ahí siempre que la he necesitado, una pareja que se desvive por mi aún en la distancia, una familia que se desplaza conmigo a donde sea para estar a mi lado y un sistema de ayudas y recursos sociales que me han permitido sustentarme estos años y manejar adecuadamente mi afección han sido cruciales para mi subsistencia.

Si me preguntas como me siento, si feliz de que todo haya pasado, si renacido tras mi cirugía o contento porque todo esté bien… te diré que lo que verdaderamente me siento es un privilegiado, porque tengo una familia y una pareja que están ahí, unos amigos y un grupo que me ayuda a crecer pese al Marfan, una actividad que me llena por completo, una asociación que me da toda la información que necesito y un médico que me entiende y cuida adecuadamente.

Cuando pienso en lo que pasan muchos de nuestros hermanos y hermanas en todo el mundo, sin una ayuda social adecuada, sin especialistas cualificados y pagando unos costes privativos por su atención médica y cirugías, me doy cuenta que yo, -y como yo muchos españoles afectados-, me he sacado la lotería, y el premio no es poca cosa.

NOTA: No quiero dejar pasar la ocasión para mostrar toda mi gratitud a las personas que durante estos días han estado dándome apoyo, preguntando por mi y teniéndome en sus oraciones. A todos/as vosotras quiero deciros que os llevo en mi revivido y recompuesto corazón. Muchas gracias.

Esta entrada fue publicada en Vivencias y etiquetada , , , , , , , , , , , , , , , , , . Guarda el enlace permanente.

10 respuestas a Privilegiado

  1. ¡Qué piquito tienes! Lo dices todo muy bien y muy claro, por lo que todos te hemos entendido perfectamente, sobre todo los que hemos pasado de una u otra forma por cirujías similares. Ahora hay que cuidarse, porque el privilegio que tú ves ahora, pasa por momentos álgidos y momentos de bajón. Con la enfermedad hay que vivir a diario y sabes que eso es más duro a veces que el trámite de la cirujía con manos como las de Forteza. Cuando seguimos un caso como el tuyo revivimos parte de lo que cada cual sufrió y miramos atrás sin nostalgias y adelante con esperanza. Esa es la tarea que te queda, así que ánimo, échale esperanza a lo que te queda (marfan no te dejará tranquilo) pero si lo miras en positivo, como hace, serás un marfantástico más lleno de vitalidad y fuerza. Un abrazo.

  2. María Julia dijo:

    Querido Bada !Qué felicidad cada una de tus palabras, tener el privilegio de encontrarlas y resumirlas para expresar tanto sentimiento y emoción. Eres un privilegiado por poder darte cuenta y agradecerlo , muy bien nacido, un ser humano bellísimo., Es nuestro el privilegio de tenerte como consejero, soporte moral con tu poderosa sabiduría. Ahora te has superado y no pararás , el amor te llevará a la cima del mundo, pero nos llevarás a todos contigo. Te abrazo y te deseo los mejores días, las mejores horas, los mejores momentos, LA VIDA!!!!!!!!

    • badaman dijo:

      Gracias querida María Julia. No hay mayor satisfacción que saber que, de alguna forma indirecta, y en la distancia, somos capaces de transmitir sentimientos y deseos que nos ayuden a todos a vivir un poco mejor. Tu vida también es hermosa.

  3. Mi querido Badaman, mis respetos por toda la travesia que has pasado en estas ultimas semanas, realmente tienes fortaleza, pero sabes, marfan nos enseña a ser fuertes y perseverantes en la lucha. Marfan da sorpresas , a veces vienen juntas, a veces esporadicamente, pero algun dia nos toca, y frente a eso, fortaleza! y a mi persona esa fortaleza viene regalada de Dios, Suerte en tu recuperacion y desde la distancia te envio un abrazo fraterno. Estemos en contacto, cariños. Cecilia

  4. miguelon dijo:

    Hola a todos mi nombre es miguel valdes y soy de mexico, soy marfan y nunca habia visto un blog, menos un facebook de un grupo de gente marfan, me dio mucho gusto encontrarlo y bueno no se cono funcione si hay u. Chat o es blog o por facebook ya que me gustaria platicar con personas que padezcan lo mismo, sentirme bien que alguien me entienda y apoye en esto, saludos desde Mexico espero su respuesta.

  5. Carmela dijo:

    Precioso articulo Javi!!me emociono mucho leer tantos sentimientos y vivencias tan bien expresadas e identificarme tantisimo en muchos puntos ya q al igual q tu tb le debo todo a Elvira y sobretodo a Nico q me encontro totalmente perdida y me tendio su mano en TODO,en cualquier circunstacia y momento de esta corta pero dura travesia llena de desafortunadas sorpresas q me iban surgiendo.Como no,tb agradecer a ese cardiologo q sin problema ninguno me envio a Madrid q fue el mejor de los regalos q pude tener,y como no mi grandisimo agradecimiento a Forteza ese gran medico y aun mas grande persona a la q le debo mi calidad de vida.Y no podia terminar de relatar todos estos recuerdos y vivencias sin agradecer enormemente y desde lo mas profundo de mi corazon a Luis este gran hombre q siempre estuvo a mi lado en los momentos mas dificiles todo lo q siempre ha hecho por mi ayudandome,cuidandome durante mis estancias en el hospital ,revisiones y dia a dia para q nunca me faltara de nada y como no a toda la familia marfantastica q siempre estais ahi…A todos un gran beso y muchas gracias!!!!

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s