Contenidos:
- COVID-19 y Marfan
- Tarjeta de emergencias
- Libro Sobrevivencias
- El caso MML
- Traducciones realizadas por MML
- El síndrome de Marfan (1994) en español
Esperamos que este material sea de ayuda. Si es así, cuéntanoslo.
COVID-19 y Marfan
Recurso informativo sobre las implicaciones del COVID-19 en personas afectadas por Marfan y otros desórdenes relacionados elaborado con el apoyo de las asociaciones de Marfan latinoamericanas y con la revisión de especialistas médicos.
Acceda a través de la dirección: https://mundomarfan.org/coronavirus/
Tarjeta de emergencias
Descarga la tarjeta de Emergencias que hemos elaborado, imprímela, rellénala, plastifícala si quieres, y llévala siempre contigo. Puedes incorporarle una fotografía si lo deseas.
El propósito es poder llevar la tarjeta en la cartera para que en caso de emergencia sea leída por los profesionales de salud.
Utiliza las lineas de corte del documento.
¿Qué tiene la tarjeta?
Por el anverso tiene los datos de identificación: nombre y apellido, documento de identidad, número de tarjeta sanitaria o seguro, nombre y teléfono de la persona de contacto y hay un espacio para poner una foto. En la parte superior dice «Emergencias», y en la inferior dice «Tengo Síndrome de Marfan».
En el reverso, en la parte superior, dice «Tengo Síndrome de Marfan» y en la inferior «Más información» y está el enlace a la página de Mundo Marfan con más información sobre las emergencias en Marfan.
De este lado puedes marcar si tienes marcapasos, si usas lentes de contacto, cual es tu grupo sanguíneo, y describir la medicación que tomas y las alergias medicamentosas que tienes. También hay información acerca de que buscar en caso de emergencia, la recomendación de usar profilaxis de endocarditis y cómo detectar correctamente la disección aórtica si esta se sospecha.
Código QR de acceso rápido a la página de emergencias Marfan
Descargas:
PDF
mml-emergencias-tarjeta.pdf
43,4 kB
SVG
mml-emergencias-tarjeta.svg
69,3 kB
PNG
mml-emergencias-tarjeta 300ppp.png
364,4 kB
ATENCIÓN: Este NO es un documento oficial, sino meramente informativo.
Sobre el diseño
Medidas 85×55 mm. medidas del documento con las marcas de corte 105×130 mm.
Emplea 2 tintas, rojo (#FF0000) y negro (al 100% y al 20%), + colores del logo personalizado. Relizado con Inkscape.
Font: DejaVu Sans. Descargar.
Licencia: CC BY. ¿Qué puedo o no puedo hacer con este documento?
Prueba este truco:
Puedes emplear el programa Acrobat PDF (o similar) para rellenar el documento haciendo uso de la opción «Herramientas > Rellenar» antes de imprimirlo. Plastificado queda mucho mejor.
Adáptala y edítala a tu gusto
También puedes modificar la tarjeta a tu gusto personalizándola para ti o para tu asociación de afectados. Descarga el fichero SVG para editarlo en Corel, Inscape o similar. No olvides tener instalada la fuente DejaVu Sans antes de abrirlo.
Si usas Adobe Ilustrator, tras instalar la fuente DejaVu Sans, descarga la version en PDF, y cámbiale la extensión de «.PDF» a «.ai», así podrás editarlo sin problemas en este software.
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Sobrevivencias |
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Libro gratuito disponible bajo licencia Creative Commons BY-SA
Documento en formato eBook (PDF) y en papel que recoge experiencias de familiares y afectados del síndrome de Marfan. Una compilación de vivencias del blog Mundo Marfan Latino que brinda un espejo en el que cada afectado y cada familiar pueda mirarse, y sobre todo aprender de la experiencia de los otros. Está divido en tres secciones: vivencias cotidianas, vivencias quirúrgicas y vivencias de los padres. Incluímos también tres apéndices con información sobre el síndrome de Marfan, sobre nuestro proyecto MML y algunos enlaces de interés en Internet. Este libro es como una sinfonía tocada por muchas manos y dirigida desde el corazón por este reto que nos ha tocado vivir, llamado síndrome de Marfan. Son historias de personas comunes cuyas vidas les han impuesto el desafío de sacar lo mejor de sí. Leer la nota de prensa || Leer testimonios sobre el libro || Leer reseña en Ilustratura El síndrome de Marfan es una enfermedad rara y degenerativa del tejido conectivo relacionado con distintas partes del cuerpo. Afecta a una de cada 5.000 personas. El 75% de los casos son hereditarios, y el 25% son mutaciones espontáneas. Se caracteriza generalmente por un aumento inusual de la estatura y de la longitud de las extremidades. Algunas de sus consecuencias pueden ser: discapacidad visual, problemas musculo-esqueléticos crónicos severos, problemas respiratorios, y problemas en el corazón y la aorta potencialmente peligrosos para la vida de la persona afectada. Más info. Mundo Marfan Latino (MML) es un grupo internacional de voluntarios de habla hispana formado por afectados por el síndrome de Marfan y sus familiares, que quieren mejorar sus vidas, aprender más sobre el síndrome y colaborar en la difusión de información sobre este. MML funciona como un grupo de ayuda mutua por Internet, elaborando contenidos y acompañando emocionalmente a las personas que eventualmente lo necesitan.. Más info. |
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 ¡Lo quiero! —Hay 5 formas de conseguirlo: 1.- Descargar Sobrevivencias en PDF gratis desde Mediafire (896,96 kB). Sobre la compra de la versión impresa: Al precio generalmente hay que añadir los gastos de envío que marca la distribuidora y que varían según los países. |
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Mándanos alguna corrección que necesite el libro o alguna crítica de mejora. Publica en tu muro de Facebook o Twitter la noticia o difúndelo en las redes P2P. Haz una entrada en tu blog con la reseña o habla de él a afectados e interesados. Pero, sobre todo, descárgatelo y léelo. 😉
Sácale provecho
Eres libre de usar este libro para obtener donativos para tu causa relacionada con el Marfan, las Enfermedades Poco Frecuentes, o cualquier otra causa solidaria de bien. La única limitación es la de respetar la licencia. Consulta este documento para saber más.
Información bibliográfica
Título: Sobrevivencias, primera edición, rev. 1.2
Web: http://mundomarfan.org/materiales-mml/ Contacto: mundomarfan(a)gmail.com
ISBN eBook (PDF): 978-1-291-27809-5; ISBN Impreso: 978-1-291-26741-9
Safe Creative n.: 1301214407227; Licencia: CC BY-SA Mundo Marfan Latino
Publicado: 1 de enero de 2013; Idioma: Español; Temática: Desarrollo personal.
Palabras clave: MML, EE.RR, enfermedades raras, pacientes, síndrome de Marfan, Latinoamérica, spanish, Mundo marfan Latino, salud, autoayuda, enfermedades poco frecuentes.
Compiladores: Gloria Pino-Ramírez y Javier Guerra. Coordinación: Gloria Pino-Ramírez.
Diseño y maquetación: Javier Guerra. Correcciones: Karleana M. Semprun, Ale Guasp.
Prólogo: Nicolás Beltrán Sogorb, Presidente de SIMA.
Logo MML: CC BY-SA «Heart of Flames» por Luis Omar.
Fotografía de portada: CC BY-SA «090712_GWArsenal16_clover» por miahalf0 en Flikr.
Colaboraciones: Félix Piriyú (Paraguay), Fernando Álvarez (México), Gloria Pino-Ramírez (Venezuela), Javier Guerra (España), Josefa Villarrubia (Puerto Rico), Judith Carrizo (Argentina), Laura Rosales (Argentina), Liliana Vega (Colombia), Maite Álvarez (España), María Julia Spiritelli (Argentina), Mario Acosta (Chile), Melixa Mangomé (Puerto Rico), Roxana Ybañez (Argentina) y Yessika Tatiana Pérez (Colombia).
Páginas: 124; Peso: 0,24 kg; Portada: Color; Tinta interior: Texto, blanco y negro, sin ilustraciones.
Encuadernación: Libro en rústica con encuadernación americana, tapa blanda, pegada.
Dimensiones (centímetros): A5. 14,81 de ancho x 20,98 de alto.
Software empleado: Libre Office, Gedit, Scribus, InkScape, The Gimp, Ghostscript, PDFtk.
Servicios en línea: WordPress, Wikipedia, Google, Flikr, Skype, Mediafire, Lulu, Bubok, Amazon…
Fonts libres: Texto: Droid Sans; Itálicas: Droid Serif; Links: Droid Sans Mono; Títulos, encabezados y pies de página: Advent. Software y materiales: Desarrollado íntegramente con materiales y software libre.
Otros materiales disponibles
El caso MML
Web 2.0 y enfermedades poco frecuentes – caso MML – PDF
Resultados de la experiencia “Mundo Marfan Latino” que estamos llevando a cabo en las redes. El informe muestra lo logrado durante un año utilizando exclusivamente el trabajo voluntario de los mismos afectados y sin emplear recursos económicos, aprovechando los servicios gratuitos que pueden encontrarse en Internet.
Como se trata de una actividad abierta y exportable, esperamos que este material pueda ser de utilidad a vuestros proyectos futuros en la red. Si es así, no dudéis en pedir la información que necesitéis.
Publicado en 2011.
Traducciones realizadas por MML
En nuestra Biblioteca Virtual, puede encontrarse el material de interés traducido por nuestro equipo de traducción y corrección para la comunidad hispana. Acceda a nuestras traducciones dentro de la Biblioteca Virtual.
El síndrome de Marfan (1994) en español
Tenemos disponible, para su consulta en línea, el libro de 1994 pionero sobre Marfan del doctor Reed E. Pyeritz y la enfermera Cheryll Gasner titulado «El síndrome de Marfan«.
Fue traducido del inglés en 2002 por Adriana Ahedo para Marfan México, y fue adaptado a la versión español de España en 2008.
El libro en linea permite realizar búsquedas sobre todo el texto y está presentado en secciones y temas.
También está disponible para su descarga aquí:
PDF
El_sindrome_de_Marfan_1994.pdf
289,6 kB
Mundo Marfan Latino 
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