Impresiones: Sobrevivencias

mini_banner_sobrevivenciasUna semana después de la publicación definitiva del libro Sobrevivencias, hemos recibido impresiones muy alentadoras sobre nuestro trabajo y sobre los artículos que están recogidos en el libro. En este artículo os informamos de ello, y os animamos a que sigáis difundiendo el conocimiento de este material, pues, como veréis, emplear varios caminos distintos (web, PDF, etc) es la mejor manera de llegar a cuanta más gente mejor.

Es obvio decir, pero no por ello innecesario, que la “materia prima” del libro, las historias de vida que contiene, son el principal reclamo y el verdadero éxito de la publicación.

Cuando empezamos este blog, hace más de dos años, no estábamos muy ciertos en cómo se desenvolvería, ni si duraría, ni si calaría en la comunidad Marfan hispana. El tiempo, por suerte, y con algo de trabajo y dedicación, nos ha permitido llegar hasta aquí y presentar la obra de la que hablamos.

Ya casi se nos había olvidado esa primera sensación que teníamos tras cada artículo cuando recibíamos felicitaciones y comentarios a cual más interesante y solidario. Esto es algo que se había convertido en cierta rutina para nosotros. No entendáis mal. Lo valoramos, pero lo hemos asumido como parte del trabajo del blog, sin mayores emociones. Pero al publicar “Sobrevivencias” nos ha ocurrido de nuevo. Hemos vuelto a percibir una sensación de sorpresa y emoción por parte de los lectores que se han acercado a esta nueva forma de leer las vivencias del blog.

Por un lado, compilar los textos bajo una temática común: vivencias cotidianas, vivencias quirúrgicas y vivencias de los padres, darles un hilo conductor, presenta al lector una mirada nueva sobre las historias incluso para aquellas personas que releen los textos que ya leyeron en su momento en el blog. Por otra parte, el espectro de gente al que ha llegado ya el libro en PDF es distinto. Gente que no sigue el blog y/o los foros en Facebook ha podido leer nuestro/vuestro material y acercarse a los afectados de Marfan de igual forma que lo hacemos el resto de nosotros semana a semana.

Estos son algunos de los comentarios que hemos recibido:

“Esta publicación coincide con los objetivos de los Grupos de Ayuda Mutua (GAM). Impecable trabajo.”

“Intenté leer el libro rápido, pero fracasé con todo éxito…”

“Kindle en mano, me fui a la cama a leer, y a leer, leer… ¡¡NO PODÍA DEJARLO!! ¡Qué impactantes testimonios! Quedé impresionada con la capacidad de cada uno de mostrar su interior.”

“Es una excelente publicación de auto ayuda y auto cuidado escrita en forma clara, directa, sencilla, amena y real, sin dramatismos, que logra transmitir mucho más de lo escrito.”

“No solo conoceréis mejor la problemática del síndrome de Marfan, sino también a un grupo de personas que nos han abierto una ventanita al centro de su intimidad. Asomaos con cariño. Probablemente, también os reconozcáis un poco a vosotros mismos. Detrás de cada pluma, de cada historia, hay mucho recorrido. Y aunque distintas, en ellas siempre está presente el pulso feroz entre el miedo y las ganas, entre la debilidad caprichosa de un cuerpo valiente y la fortaleza de unas mentes que lo dominan. Que avanzan. Esa mirada positiva es la que nos devuelve su lectura. Vivir así es supervivir. ” -Ilustratura.

“Estoy como mi perrita con juguete nuevo. No quiero dejarlo.”

“No es un libro, es un recorrido vital, humano, desgarrador, pero sobre todo sincero. No he parado de llorar.”

“Por fin ayer me llego el libro. Me ha encantado tenerlo en las manos y mirarlo y remirarlo, leerlo y releeerlo!! Que bonita sensación.”

“Hermoso y cautivador libro con historias conmovedoras. Lo he comenzado y no he parado desde entonces.”

“Es un valioso y hermoso  trabajo. Cuanta valentía y entusiasmo (en: dentro, theos: Dios) encontré en cada uno de los protagonistas. Solo venía a mi mente las palabras de Jesús al apóstol Pablo: “Bástate mi gracia; porque mi poder se perfecciona en la debilidad”.(2da corintios 12:9)”

“Son narraciones que logran sensibilizarnos ante situaciones vivientes de seres humanos con una fortaleza y disposición a vencer obstáculos… ¡¡¡ejemplo a seguir¡¡¡”

“¿Sabes eso que sientes que puedes escuchar la voz del que escribió? ¡¡¡Así es su lectura!!!”

“Saber de la experiencia de otros padres y que la gente hace sus vidas al margen del Marfan me ayuda a calmar el terror que le tengo a este síndrome.”

“El libro es un importante acompañamiento para aquellas personas que han conocido recientemente que padecen el síndrome de Marfan.”

“Le regalé el libro a mi médico y se sorprendió agradablemente.”

“Me resultó muy reconfortante leer las experiencias de todos los que colaboran y revivir mis recuerdos propios, a veces con sentimientos encontrados, pero en lo general me sentí de lo mejor.”

“Espero que muchas personas lo lean y se den cuenta de lo que vivimos, y así se genere conciencia, tolerancia y aceptación hacia nosotros los pacientes”

“Sigan sembrando y alimentando al gentío que tiene hambre, necesidad de un fresquito, de una lucecita en medio de tanta batalla diaria.”

“Gracias por su trabajo, por su humor y su valentía.”

Las descargas y peticiones en papel no son muchas aún. Pensamos que irán en aumento, pero son las suficientes como para decir que el proyecto ha valido la pena. Además, esperamos que esta idea lleve los contenidos más allá del blog y perdure en el tiempo en forma de libro electrónico.

Para finalizar, tú puedes ayudar a su difusión. Mándanos alguna corrección que necesite el libro o alguna crítica de mejora. Publica en tu muro de Facebook o Twitter la noticia o difúndelo en las redes P2P. Haz una entrada en tu blog con la reseña o habla de él a afectados e interesados. El libro es gratuíto (sólo la versión PDF) y estaremos encantados de que lo descargues y lo copies y lo copies… hasta que se desgaste 😛

Reseña y descarga del libro en MML: http://mundomarfan.org/materiales-mml/

Actualizaciones:
Reseña en Psicosystem.
Reseña en Ilustratura.

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