Liliana Vega

Liliana Vega era una muchacha traviesa y extrovertida de Colombia que luchaba contra su síndrome mientras buscaba la felicidad. Había pasado por una complicada operación de columna hace un año de la que, tras largos meses, logró recuperarse casi milagrosamente.

La vida, por su parte, no conoce de pesares, esfuerzos o sueños. Cuando llega el momento de partir nos deja ir, a veces, sin aviso previo. Resulta algo frustrante que, tras todo lo que pasó nuestra amiga Liliana, su partida, esta semana, fuese por un accidente fortuíto. Así es mejor. Si había de ser, que fuera sin sufrir al menos.

Asamblea anual Marfan México 2013

Por Selene Mendoza

Después de haber pasado unos días con mucha tristeza por la muerte de mi querido amigo Kevin López de Guatemala, nos llega una noticia que nos hace levantar nuestra atención hacia la capital de mi país México Distrito Federal. La noticia de la Asamblea General de la asociación de Marfan de México nos causó revuelo. La cita fue el sábado 27 de Julio del 2013, en el Hospital de Cardiología Ignacio Chávez. ¡Y mi hija y yo, en el estado de Querétaro, a sólo 3 horas del D.F.!

Maesse Nicolau

A su sobrina Andrea, a su hermana Lola y a su compañera Elvira.

 “Nico” ha fallecido en Caleao (Asturias) el pasado domingo 9 de junio. Nos lo arrebató un paro cardíaco. Su salud era precaria, y por cómo se expresaba, ya sabía que su tiempo con nosotros se estaba agotando. Pero él estaba listo. Antes, a modo de preaviso, el 29 de abril, sufrió un infarto cerebral que le produjo una ataxia de la que se estaba recuperando con rehabilitación. Este ha sido el terrenal fin de Nicolás Beltrán Sogorb, Presidente y fundador de la Asociación Síndrome de Marfan SIMA, alguien que, pese a sus logros, para su despedida no quería ninguna ceremonia, sólo una fiesta con todos sus amigos, que no son pocos, una fiesta llena de risas y recuerdos felices.

Un paseo por Twitter

Aunque para nuestro trabajo en las redes usamos preferentemente Facebook por la posibilidad de crear grupos, y de promocionar noticias que tiene, con frecuencia monitoreo Twitter para ver de qué habla la gente en el mundo sobre Marfan.

Un paso más

Hace un poco más de ocho años salía de una clínica con mi implante de aorta ascendente, una plastia de la válvula mitral, un marcapaso y una vida por delante que no sabía cómo se desenvolvería. Creo que lo único que tenía claro en ese momento es que tanto dolor físico y emocional, tanta angustia, tanta incomodidad solo tendrían sentido si le servían a alguien más.

Voluntarios y fundaciones

Por Badamán Cortés. Cuando nació Mundo Marfan Latino, teníamos una serie de condicionantes importantes:

1. Como afectados, tenemos necesidades que cubrir.
2. No somos médicos ni expertos en nuestra afección.
3. Estamos todos a mucha distancia unos de otros.

Esto facilitó la elección, y decidimos que nuestro papel sería eminentemente voluntario, sin obligaciones, sin compromisos. Tan sólo queríamos estar unidos, y tenernos los unos a los otros, aportando lo poco o mucho que cada uno pudiera. La idea sigue viva, y si me permitís el comentario ególatra, creo que algo estamos aportando a la comunidad.

ilustratura

Hay caminos insospechados en las aceras y luces que se encienden por una misteriosa combinación de sucesos para mostrárnoslos. Están ahí, esperando a que los descubramos para movernos por ellos, para aprender de ellos, y para alejarnos de la oscuridad. Son caminos que confluyen en una plaza común, que nos acercan los unos a los otros y, de paso, alimentan el alma de quien los transita con los frutos de los árboles que encuentra a cada lado de la vía. Así es el proyecto literario, artístico y, sobre todo, solidario llamado Ilustratura.

Gotas de vida

Esta semana compartíamos la solicitud de María Julia de sangre para su hijo Mariano. Antes lo hemos hecho para tantos otros compañeros de camino que han requerido transfusiones, principalmente por alguna cirugía. Recuerdo que para mi cirugía de implante de aorta ascendente me pidieron 22 donantes; yo no estaba en la ciudad donde vivo, así que si bien tenía algunos amigos y a mis hermanos, me parecía imposible lograr aquel número, pero lo hicimos… con una pequeña ayuda de los amigos. Así que cada vez que veo este tipo de solicitudes agradezco a quienes aún sin conocerme me dieron un poquito de su sangre para que yo pudiera seguir con los míos por más tiempo.

Participar

A raíz de los últimos acontecimientos de MML, concretamente la aparición del libro “Sobrevivencias” hemos notado el interés de la gente por salir en el libro (curioso, verdad), y también por hacer cosas por los demás. Esto último fue lo que nos motivó cuando creamos MML. Aquí desvelamos las dudas.

Mis días malos

Las personas que me rodean piensan que en mi vida he logrado grandes éxitos. Ante sus ojos le he hecho la vida más simple a muchas personas que viven con Marfan, a través de la información que puedo proveerles y de mi historia personal.

Hace algunos años logré establecer el primer grupo de apoyo hispanohablante de la National Marfan Foundation en Estados Unidos y he logrado conectar a personas alrededor del mundo con otras en sus países o en otros países que también luchan con don Marfan día a día. Aun así siento que el fulano Marfan este que llegó a mi casa triplicado me va ganando la batalla.

Mi cuerpo a sus 34 años de servicio va sintiendo los estragos que este señor Marfan le va causando, desde ligamentos dislocados, tendones desgarrados, glaucoma y demás, hasta los efectos psicológicos y sociales que nos afectan a los que tenemos Marfan y más aún a los que somos padres de chicas/os Marfan. Resulta no solo agotador sino agobiante tener que lidiar con el dolor físico y además tener que lidiar con los dolores de cabeza que nos causan la burocracia de la seguridad de salud pública.