Una nueva aventura

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El día de hoy comenzamos una nueva aventura: el podcast de Mundo Marfan. Pueden encontrarlo en Anchor, Spotify, y en nuestras cuentas en redes sociales (Twitter, Facebook y YouTube).

La idea es llevarles cada semana algún tema de interés que puedan escuchar en el momento y lugar que mejor les convenga. Comenzamos hablando sobre qué es el síndrome de Marfan y cuáles son sus síntomas.

La próxima semana estaremos conversando sobre el diagnóstico, así que pueden dejarnos sus dudas y preguntas en los comentarios para poder responderlas en los próximos episodios.

El primer episodio pueden escucharlo aquí, o leer la transcripción a continuación.

Gloria: Hola. Yo soy Gloria Pino

Javier: Yo soy Javier Guerra, y este es el Podcast de Mundo Marfan

Gloria: Hace 10 años comenzamos esta aventura de crear contenidos en español para personas afectadas por el síndrome de Marfan y sus familias, como una manera de divulgar información sobre nuestra condición, que creemos importante para poder asumir los retos relativos al cuidado de nuestra salud, y también con la intención de hacer saber que hay vida más allá del Marfan.

Javier: Diez años después, seguimos convencidos de que la educación en salud es esencial para empoderarnos como pacientes y mantener nuestra salud, y también para tener una mejor calidad de vida.

Gloria: Y como mientras envejecemos las cosas cambian, hemos decidido incursionar en estas nuevas plataformas para llegar hasta ustedes y que puedan escucharnos en la fila del metro, mientras esperan del autobús, echan raíces en la autopista, o para distraerse de la ola de frío en el hemisferio norte o la de calor, en el sur.

Javier: Vamos a comenzar por el principio, así que hoy hablaremos de qué es el Síndrome de Marfan.

A ver Gloria, cuéntanos, de que va el SM?

Gloria: Si Javier. Es una enfermedad poco frecuente que afecta el tejido conectivo. El tejido conectivo se puede considerar como un tipo de “pegamento” entre las células, y por lo tanto esta presente en muchos órganos del cuerpo

Generalmente se transmite de padres a hijos a través de los genes, aunque en un 25% de los casos la mutación se produce espontáneamente, es decir ni el padre ni la madre tiene la enfermedad, pero el o la hija si.

Javier: Una de las preguntas que habitualmente recibimos es si existe cura para el SM.

No existe una cura, pero hay tratamientos para todos los problemas que Marfan ocasiona.

Gloria: El síndrome de Marfan puede afectar muchas partes del cuerpo, tales como:

el esqueleto: crecimiento excesivo de los huesos largos del cuerpo (brazos y piernas), por lo general tenemos manos y pies largos y delgados… elegantes y esbeltos. También pueden haber deformidades en el pecho, pectus carinatum y pectus excavatum, y desviaciones de columna.

el corazón y los vasos sanguíneos: La aorta, el principal vaso sanguíneo que lleva sangre del corazón al cuerpo, puede estirarse o debilitarse (lo que se denomina dilatación aórtica o aneurisma aórtico), o fugas en las válvulas cardíacas.

los ojos: provocando cataratas y otros problemas (como por ejemplo, luxación del cristalino)

la piel: estrías

los pulmones: El tejido pulmonar (puede haber un neumotórax, en el cual el aire se puede escapar del pulmón hacia la cavidad torácica y colapsar el pulmón).

Javier: Es importante aclarar que no necesariamente todas estas características deben estar presentes para establecer el diagnóstico.

Pese a todos estos síntomas, la expectativa de vida de una persona con Marfan puede ser la misma de cualquier otra persona que no tenga la enfermedad, para ello es necesario asistir a las consultas médicas periódicas y seguir las indicaciones y tratamientos pautados por el equipo de salud.

Gloria: Ok, Javier. En el próximo episodio les contaremos en qué consiste el diagnóstico. Puedes dejarnos tus dudas y comentarios en nuestra página en Facebook, en el blog en mundomarfan.org, y en nuestra cuenta en twitter @mundomarfan o en YouTube

Hasta la próxima semana

 

Cuidando el corazón I

Cuidar el corazónFieles a nuestra creencia de que a mayor conocimiento, mejores son los cuidados que podemos darle a nuestro cuerpo, hoy les traemos un artículo sobre el principal talón de Aquiles en personas con Marfan: el sistema cardiovascular. Si bien es cierto que nuestra condición afecta también otros sistemas, definitivamente los problemas cardíacos o en los grandes vasos del cuerpo, como la aorta, son los que conllevan mayor riesgo para nuestras vidas. Sigue leyendo

Saber o no saber, esa es la cuestión

Por Jud Carrizo, Argentina.

Saber o no saber… ¡¿Cómo puede ser que yo, “YO”, no sepa qué es lo que le sucede a mi hija?! Desentrañar esta cuestión era la principal meta que me había propuesto.

Habitualmente hay dos opciones claras para elegir; entre fichas blancas o negras, redondo o cuadrado… Cuando esperas un hijo te preguntan: ¿nena o barón? Por eso, ¡cuánta incertidumbre suponía estar en lo “Gris” respecto de lo que le sucede a mi hija…! O, por lo menos, eso era lo que yo, “YO”, pensaba.

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