Buenas noticias

Los días recientes hemos recibido varias buenas nuevas. La primera nos la dio Elvira Montes a través del muro de SIMA en Facebook: Galicia tendrá su propia Unidad Marfan en La Coruña. Según cuenta Elvira, la misma será posible gracias al esfuerzo del Dr. Herrera y su equipo.  Esto es bueno no solo porque nuestros amigos gallegos ya no tendrán que acudir a Madrid o Barcelona a tratarse, sino también porque significa que mayor número de profesionales se están especializando en nuestra afección, y que un mayor número de personas podrán ser diagnosticadas y tratadas. Albricias para los amigos de Galicia!

Recordando el I Congreso Internacional de Síndrome de Marfan

Hace 2 años ya, y con un poco de retraso, queremos hoy destacar un material muy importante que se ha puesto en la red, las ponencias en vídeo del primer congreso Internacional de Síndrome de Marfan (SIMA, Alicante, mayo de 2010) a las que tuve la suerte de asistir.

Encuentros

Hoy ha concluido el XII encuentro de Síndrome de Marfan, y a la espera de recopilar las fotos y de conocer las historias de este nuevo evento, no me resisto a hablaros de él por lo trascendental que es para todos nosotros.

Calor humano

La semana pasada Badaman nos hablaba sobre la necesidad de las asociaciones y la fuerza que podrían tener para lograr beneficios para sus miembros. A ello hoy quiero agregar el aspecto humano.

Un año más

Propósitos de año nuevo. Tomado de Ale Guasp

Este ha sido un fin de año más enredado de lo usual, lo que me tuvo (increíblemente) alejada de internet, y por tanto del blog, hasta hace solo unos días. Apenas si me tomé unos minutos antes de año nuevo, para escribir unas palabras a los amigos consecuentes que me habían enviado sus hermosos deseos. En esa nota escribí de corazón lo que deseo para mis amigos y familia, lo que los incluye, así que va para ustedes también:

Encuentros y reencuentros

Como ya les contó Badaman, la semana pasada estuvimos presentes en las Primeras Jornadas Venezolanas de Psicología de la Salud, hablando en general del uso de los recursos de la web 2.0 en las enfermedades poco frecuentes, y específicamente de Mundo Marfan Latino. Fue una buena oportunidad para difundir información sobre nuestra condición y animar a los profesionales de la salud a usar estas herramientas que tanto beneficio pueden traer, principalmente a personas con enfermedades crónicas o poco frecuentes.

Difusión, difusión, difusión. SIMArt y día de las personas afectadas por el Síndrome de Marfan 2011

Una noticia, en esta semana en la que se celebró por parte de SIMA el día de las personas afectadas por el Síndrome de Marfan, me llamó la atención más que otras. La noticia destaca por encima de la difusión del mismo evento. El titular dice:

“Desciende la mortalidad en España entre los afectados por Síndrome de Marfan gracias a las unidades especializadas de Madrid y Barcelona” (EuropaPress) http://bit.ly/rF1HIA

El caso MML – presentación

En el día de de las personas afectadas por el Síndrome de Marfan, queremos haceros llegar los resultados de la experiencia que estamos llevando a cabo en las redes: «Mundo Marfan Latino», creada para, principalmente, acompañar y mantener cohesionados a los afectados de Marfan en los países de habla hispana (España, todo el Caribe, América central y del Sur, incluidos los hispanos de EE.UU.).

Web 2.0 y enf. poco frecuentes – caso MML

Web 2.0 y enf. poco frecuentes – caso MML – presentación

El material en PDF muestra lo logrado durante un año utilizando exclusivamente el trabajo voluntario de los mismos afectados y sin emplear recursos económicos, aprovechando los servicios gratuitos que pueden encontrarse en Internet.

El proyecto fue presentado ayer mismo en Maracaibo, Venezuela, en el marco de las Jornadas Venezolanas de Psicología de la Salud, –como anunciamos aquí-, que dirige y organiza Gloria Pino, que es psicóloga y profesora en las Universidades del Zulia y en la Universidad Rafael Urdaneta.

Aprovechamos para agradecer todo el apoyo prestado principalmente por SIMA en la resolución de consultas médicas y al trabajo de las voluntarias que hacen posible que esta idea funcione.

Como se trata de una actividad abierta y exportable, esperamos que este material pueda ser de utilidad a vuestros proyectos futuros en la red. Si es así, no dudéis en pedir la información que necesitéis.

Una mano lava la otra y las dos lavan la cara: El movimiento asociativo como herramienta

En nuestras últimas entradas hemos tocado el punto relativo a las asociaciones hablando sobre APSIM, AMAR y las actividades de SIMA en España. Esto no obedece a la casualidad, sino más bien es la expresión de una necesidad sentida referida al desarrollo y consolidación de asociaciones que brinden ayuda a afectados de Marfan y sus familiares.

Fin de semana Marfan

Este fin de semana se ha producido la feliz coincidencia de que tres eventos relacionados con el Marfan han sincronizado en el calendario.

Dos de ellos ha sido protagonizados por la asociación SIMA, Sima Central y Sima Catalunya (SimaC). El otro es obra de la asociación Portadores de Sindrome de Marfan, que está en vías de dar sus primeros pasos en Portugal.