NAPER: Nodo de Atención para los Pacientes afectados por Enfermedades Raras

Esquema de atención en ER en Extremadura. Clic para ampliar.

Esquema de atención en ER en Extremadura. Clic para ampliar.

En un artículo anterior contaba cómo en una región del sur-oeste deEuropa se están desarrollando programas pioneros en la atención de las enfermedades raras por parte de los servicios de salud. Esta tierra es Extremadura, y ahora da un paso más con la implementación del NAPER, el Nodo de Atención para los Pacientes afectados por Enfermedades Raras.

Con este artículo, y la propuesta de lectura del citado artículo anterior, intentamos propiciar estas buenas prácticas para que sean tomadas como ejemplo e implementadas en  otras partes del mundo para que sirvan a las necesidades de las personas afectadas por una enfermedad rara.

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Mis días malos

JosieLas personas que me rodean piensan que en mi vida he logrado grandes éxitos. Ante sus ojos le he hecho la vida más simple a muchas personas que viven con Marfan, a través de la información que puedo proveerles y de mi historia personal.

Hace algunos años logré establecer el primer grupo de apoyo hispanohablante de la National Marfan Foundation en Estados Unidos y he logrado conectar a personas alrededor del mundo con otras en sus países o en otros países que también luchan con don Marfan día a día. Aun así siento que el fulano Marfan este que llegó a mi casa triplicado me va ganando la batalla.

Mi cuerpo a sus 34 años de servicio va sintiendo los estragos que este señor Marfan le va causando, desde ligamentos dislocados, tendones desgarrados, glaucoma y demás, hasta los efectos psicológicos y sociales que nos afectan a los que tenemos Marfan y más aún a los que somos padres de chicas/os Marfan. Resulta no solo agotador sino agobiante tener que lidiar con el dolor físico y además tener que lidiar con los dolores de cabeza que nos causan la burocracia de la seguridad de salud pública. Sigue leyendo