Una nueva aventura

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El día de hoy comenzamos una nueva aventura: el podcast de Mundo Marfan. Pueden encontrarlo en Anchor, Spotify, y en nuestras cuentas en redes sociales (Twitter, Facebook y YouTube).

La idea es llevarles cada semana algún tema de interés que puedan escuchar en el momento y lugar que mejor les convenga. Comenzamos hablando sobre qué es el síndrome de Marfan y cuáles son sus síntomas.

La próxima semana estaremos conversando sobre el diagnóstico, así que pueden dejarnos sus dudas y preguntas en los comentarios para poder responderlas en los próximos episodios.

El primer episodio pueden escucharlo aquí, o leer la transcripción a continuación.

Gloria: Hola. Yo soy Gloria Pino

Javier: Yo soy Javier Guerra, y este es el Podcast de Mundo Marfan

Gloria: Hace 10 años comenzamos esta aventura de crear contenidos en español para personas afectadas por el síndrome de Marfan y sus familias, como una manera de divulgar información sobre nuestra condición, que creemos importante para poder asumir los retos relativos al cuidado de nuestra salud, y también con la intención de hacer saber que hay vida más allá del Marfan.

Javier: Diez años después, seguimos convencidos de que la educación en salud es esencial para empoderarnos como pacientes y mantener nuestra salud, y también para tener una mejor calidad de vida.

Gloria: Y como mientras envejecemos las cosas cambian, hemos decidido incursionar en estas nuevas plataformas para llegar hasta ustedes y que puedan escucharnos en la fila del metro, mientras esperan del autobús, echan raíces en la autopista, o para distraerse de la ola de frío en el hemisferio norte o la de calor, en el sur.

Javier: Vamos a comenzar por el principio, así que hoy hablaremos de qué es el Síndrome de Marfan.

A ver Gloria, cuéntanos, de que va el SM?

Gloria: Si Javier. Es una enfermedad poco frecuente que afecta el tejido conectivo. El tejido conectivo se puede considerar como un tipo de “pegamento” entre las células, y por lo tanto esta presente en muchos órganos del cuerpo

Generalmente se transmite de padres a hijos a través de los genes, aunque en un 25% de los casos la mutación se produce espontáneamente, es decir ni el padre ni la madre tiene la enfermedad, pero el o la hija si.

Javier: Una de las preguntas que habitualmente recibimos es si existe cura para el SM.

No existe una cura, pero hay tratamientos para todos los problemas que Marfan ocasiona.

Gloria: El síndrome de Marfan puede afectar muchas partes del cuerpo, tales como:

el esqueleto: crecimiento excesivo de los huesos largos del cuerpo (brazos y piernas), por lo general tenemos manos y pies largos y delgados… elegantes y esbeltos. También pueden haber deformidades en el pecho, pectus carinatum y pectus excavatum, y desviaciones de columna.

el corazón y los vasos sanguíneos: La aorta, el principal vaso sanguíneo que lleva sangre del corazón al cuerpo, puede estirarse o debilitarse (lo que se denomina dilatación aórtica o aneurisma aórtico), o fugas en las válvulas cardíacas.

los ojos: provocando cataratas y otros problemas (como por ejemplo, luxación del cristalino)

la piel: estrías

los pulmones: El tejido pulmonar (puede haber un neumotórax, en el cual el aire se puede escapar del pulmón hacia la cavidad torácica y colapsar el pulmón).

Javier: Es importante aclarar que no necesariamente todas estas características deben estar presentes para establecer el diagnóstico.

Pese a todos estos síntomas, la expectativa de vida de una persona con Marfan puede ser la misma de cualquier otra persona que no tenga la enfermedad, para ello es necesario asistir a las consultas médicas periódicas y seguir las indicaciones y tratamientos pautados por el equipo de salud.

Gloria: Ok, Javier. En el próximo episodio les contaremos en qué consiste el diagnóstico. Puedes dejarnos tus dudas y comentarios en nuestra página en Facebook, en el blog en mundomarfan.org, y en nuestra cuenta en twitter @mundomarfan o en YouTube

Hasta la próxima semana

 

No hay que rendirse nunca

Comiéndose una hamburguesa días antes de recibir el alta.

Mi nombre es Maite, tengo 31 años y toda una vida por delante. A mí me detectaron el Síndrome de Marfan sobre los 11 años y desde ese entonces vieron que en algún momento me tendrían que operar del corazón, al tener también afectado los pulmones por un enfisema lobar no se atrevían a intervenirme siendo tan joven… y así pasaron los años, haciéndome pruebas, vistas médicas, cambios de médicos, cambios de hospital… A finales de mayo de este año y después de sufrir un neumotórax severo en enero, se deciden a operar de dilatación de aorta con la técnica David, cerrarme una Comunicación Interauricular (CIA) y viendo que quizás mis pulmones no aguantan la operación se arriesgan a operarme también de los pulmones, haciendo una reducción de volumen pulmonar en el pulmón derecho. Era una operación de alto riesgo, no sabían cómo iba a salir todo, como sería mi recuperación… pero todo salió genial. El relato que tenéis a continuación lo escribí dos o tres días después de salir del hospital, 23 días después de la operación.  Es duro en algunos momentos, pero hay que quedarse con el mensaje final, SIEMPRE HAY QUE LUCHAR!. Sigue leyendo