NAPER: Nodo de Atención para los Pacientes afectados por Enfermedades Raras

Esquema de atención en ER en Extremadura. Clic para ampliar.

Esquema de atención en ER en Extremadura. Clic para ampliar.

En un artículo anterior contaba cómo en una región del sur-oeste deEuropa se están desarrollando programas pioneros en la atención de las enfermedades raras por parte de los servicios de salud. Esta tierra es Extremadura, y ahora da un paso más con la implementación del NAPER, el Nodo de Atención para los Pacientes afectados por Enfermedades Raras.

Con este artículo, y la propuesta de lectura del citado artículo anterior, intentamos propiciar estas buenas prácticas para que sean tomadas como ejemplo e implementadas en  otras partes del mundo para que sirvan a las necesidades de las personas afectadas por una enfermedad rara.

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Juntos estamos mejor

GloriaA veces nos pasa que por mirar un árbol no vemos el bosque. Hablamos siempre de Marfan, pero pocas veces pensamos en que existen muchas otras, miles, de enfermedades poco frecuentes, o también llamadas enfermedades raras.

Y a final de cuentas ¿Qué es una enfermedad rara?  Se consideran enfermedades poco comunes, incluidas las de origen genético, que pueden ser mortales o provocar un debilitamiento crónico del paciente y que, debido a su escasa frecuencia de aparición (5 casos en cada 10.000 nacimientos), requieren esfuerzos combinados para tratarlas. Se han descrito más de 7.000 enfermedades que cumplen con estas características. Sigue leyendo