Difusión, difusión, difusión. SIMArt y día de las personas afectadas por el Síndrome de Marfan 2011

Una noticia, en esta semana en la que se celebró por parte de SIMA el día de las personas afectadas por el Síndrome de Marfan, me llamó la atención más que otras. La noticia destaca por encima de la difusión del mismo evento. El titular dice:

“Desciende la mortalidad en España entre los afectados por Síndrome de Marfan gracias a las unidades especializadas de Madrid y Barcelona” (EuropaPress) http://bit.ly/rF1HIA

Sigue leyendo

Saber o no saber, esa es la cuestión

Por Jud Carrizo, Argentina.

Saber o no saber… ¡¿Cómo puede ser que yo, “YO”, no sepa qué es lo que le sucede a mi hija?! Desentrañar esta cuestión era la principal meta que me había propuesto.

Habitualmente hay dos opciones claras para elegir; entre fichas blancas o negras, redondo o cuadrado… Cuando esperas un hijo te preguntan: ¿nena o barón? Por eso, ¡cuánta incertidumbre suponía estar en lo “Gris” respecto de lo que le sucede a mi hija…! O, por lo menos, eso era lo que yo, “YO”, pensaba.

Sigue leyendo